Mi historia de ELA: Homenaje a Stephen, una persona con ELA

A principios de este mes, Stephen Ellis perdió su batalla contra la ELA. Antes de morir, Stephen compartió su historia de ELA para ayudar a otras personas y a sus seres queridos. Honramos a Stephen y reconocemos su experiencia con la ELA en sus propias palabras.

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La ELA es bastante diferente para cada persona. En mi caso, empezó en la parte inferior del cuerpo. Caminaba de forma extraña y mis piernas empezaron a fallar. De vez en cuando me caía, lo que más tarde descubrí que era pie caído. Finalmente me diagnosticaron en enero de 2023.

En 4 o 5 meses, pasé de tener problemas de equilibrio a usar un bastón y luego un andador. Ahora estoy en silla de ruedas. Todavía tengo algo de fuerza para estar de pie, para entrar y salir de la cama y para ir al baño. Pero ya no puedo caminar por la fuerza que he perdido.

Entonces, Me enteré de la Red ALSMe proporcionaron una silla de ruedas prestada y me presentaron a muchas otras personas con las que podía hacer preguntas. Mi esposa es parte de uno de sus programas mensuales. grupos de conexión. La oportunidad de interactuar con otros cuidadores le ha proporcionado muchos conocimientos sobre la ELA y la ha ayudado a comprender cómo la enfermedad la ha afectado. También sentimos mucho apoyo de la comunidad al participar en el Caminar y rodar para curar la ELA.

Soy profesora y tengo la suerte de contar con el apoyo de mi empleador para seguir trabajando. Siempre digo: si todavía puedo hablar, todavía puedo enseñar, y si puedo levantarme e ir a la escuela, ahí estaré.

Mientras pueda, voy a trabajar, enseñar y ayudar a mis estudiantes. Lo único que siempre le digo a la gente es que Voy a hacer lo que pueda hasta que no pueda más..

Esteban Ellis

Persona con ELA