Antes de 2011, cuando a su pareja de 21 años, John Arthur, le diagnosticaron la enfermedad, Jim Obergefell sabía muy poco sobre la ELA. Vivían en Ohio y se pusieron en contacto con la sección del centro y sur de Ohio de la Asociación de ELA, donde recibieron servicios y apoyo que necesitaban urgentemente. Jim y John se casaron en 2013 y su lucha por los derechos conyugales cambiaría la vida de las personas LGBTQ+ de todo el país.
Jim Obergefell conoció a John Arthur en Cincinnati, Ohio, a través de un amigo en común. Después de encontrarse por tercera vez en la fiesta de Nochevieja de John, se convirtieron en una pareja inseparable y amorosa durante más de dos décadas.
La primera vez que Jim notó que algo andaba mal con John fue en 2012. Después de varios meses de pruebas y visitas, John recibió su diagnóstico de ELA.
“Mientras John caminaba por nuestra casa, oía que un pie golpeaba el suelo con más fuerza que el otro. Al principio pensó que se trataba de un tirón muscular, pero como no se le pasaba, le pedí a John que fuera al médico”. – Jim Obergefell
A medida que los síntomas de ELA de John progresaban, él pensaba en los cambios necesarios para facilitarle la vida a él y a Jim, como mudarse a una casa nueva, solo a nombre de Jim como propietario, sin escaleras. Tanto Jim como John trabajaron juntos para asegurarse de que pudieran seguir viviendo sus vidas con la mayor normalidad posible mientras mantenían a John seguro y cómodo en medio de los desafíos de la ELA.
A lo largo de la batalla de John contra la ELA, Jim, con un profundo amor por John, actuó como su principal cuidador, priorizando la salud y la felicidad de John.
Luego, el 26 de junio de 2013, Jim y John vieron por televisión cómo anunciaban que la Corte Suprema había anulado la Ley de Defensa del Matrimonio con su decisión en el caso Estados Unidos contra Windsor. Lleno de alegría por la noticia, Jim abrazó y besó a John y le dijo alegremente: “Casémonos”.
En ese momento, la progresión de la enfermedad de John significaba que ya no podía caminar, solo podía mover la mano derecha y tenía grandes dificultades para hablar. Como Ohio no permitía que las personas del mismo sexo se casaran, Jim tuvo que encontrar un estado que lo permitiera, pero que no exigiera que tanto Jim como John se presentaran en persona para solicitar la licencia de matrimonio. Se decidió que el estado sería Maryland y que tendrían que volar hasta allí en un avión especial de transporte médico. El costo de esto fue exorbitante: más de $20,000.
Con la ayuda y el apoyo de amigos y familiares, ambos pudieron conseguir un avión médico alquilado y trasladar a John sano y salvo hasta allí. Se casaron el 11 de julio de 2013 en la pista del aeropuerto.
Cinco días después de que Jim y John se casaran, los pusieron en contacto con el abogado de derechos civiles Alphonse (Al) Gerhardstein. Al les explicó que el estado de Ohio no reconocería su matrimonio y les mostró cómo eso afectaría el certificado de defunción de John.
“Un certificado de defunción es un documento oficial emitido por el gobierno, que declara hechos importantes y otra información personal sobre el fallecido. Cuando John murió, su certificado de defunción indicaba su estado civil como 'soltero' y la palabra 'Cónyuge sobreviviente' estaba en blanco”. – Al Gerhardstein, abogado de derechos civiles
Al afirmó que pensaba que tenían una sólida base legal, ya que el estado de Ohio tenía una larga tradición de aceptar matrimonios legales de otros estados. Además, la ciudad de Cincinnati había aprobado anteriormente una ordenanza de derechos humanos que prohibía la discriminación por motivos de orientación sexual. Luego preguntó a Jim y John si querían intentar hacer algo al respecto.
“Sí, lo hacemos.” – Juan Arturo
Con la ayuda de Al, John y Jim presentaron una demanda contra el estado de Ohio y la ciudad de Cincinnati exigiendo que reconocieran su matrimonio en el certificado de defunción de John en el momento de su muerte.
Ganaron su demanda contra el estado de Ohio en julio de 2013. Apenas tres meses después, el 22 de octubre de 2013, John murió de ELA. Jim suele decir que para John fue un gran consuelo saber que, cuando murió, era un hombre casado.
Tras la muerte de John, el estado de Ohio apeló la sentencia del tribunal de distrito, que fue revocada. Esto significó que el estado no tendría que reconocer los matrimonios legales de parejas del mismo sexo celebrados fuera del estado. Jim tuvo la oportunidad de luchar por su matrimonio y presentar una apelación ante la Corte Suprema, junto con los matrimonios de más de 30 demandantes más en Michigan, Ohio, Kentucky y Tennessee.
El caso de derechos civiles se denominó “Obergefell v. Hodges”, y el apellido de Jim fue el principal demandante en representación de todas las familias. El “Hodges” en el caso era Richard Hodges, el director del Departamento de Salud de Ohio en ese momento. El 26 de junio de 2015, la Corte Suprema de los Estados Unidos tomó una decisión histórica sobre la igualdad matrimonial, al dictaminar que la Constitución garantizaba el derecho al matrimonio entre personas del mismo sexo en los 50 estados.
“Ninguna unión es más profunda que el matrimonio, pues encarna los más altos ideales de amor, fidelidad, devoción, sacrificio y familia. Al formar una unión marital, dos personas se convierten en algo más grande de lo que eran antes. Como demuestran algunos de los demandantes en estos casos, el matrimonio encarna un amor que puede perdurar incluso después de la muerte. Sería un error de comprensión decir que estos hombres y mujeres no respetan la idea del matrimonio. Su argumento es que sí lo respetan, lo respetan tan profundamente que buscan encontrar su realización para sí mismos. Su esperanza es no ser condenados a vivir en soledad, excluidos de una de las instituciones más antiguas de la civilización. Piden igualdad de dignidad ante los ojos de la ley. La Constitución les concede ese derecho”. – El juez de la Corte Suprema Anthony Kennedy, escribiendo para la mayoría, 5-4
Desde entonces, Jim ha vivido y continúa viviendo en su ciudad natal de Sandusky, Ohio, y dedica su tiempo a muchos proyectos diferentes, incluido su trabajo en la creación y el lanzamiento de la Pisos de John Arthur, el primer desarrollo de viviendas asequibles para personas mayores de 55 años que afirma la comunidad LGBTQ+ en Cincinnati, Ohio. La nueva comunidad ayuda a satisfacer la demanda de viviendas inclusivas y asequibles en la región, donde la Coalición Nacional de Viviendas para Personas de Bajos Ingresos informa que solo hay 43 viviendas de alquiler disponibles por cada 100 inquilinos de bajos ingresos en Ohio. Los estudios también muestran que las personas mayores LGBTQ+ experimentan tasas más altas de discriminación y pobreza en la vivienda, lo que las pone especialmente en riesgo de vulnerabilidad habitacional. Los residentes también disfrutarán de amplias comodidades comunitarias en el lugar y tendrán acceso a sólidos servicios de apoyo en el lugar, que incluyen programas sociales, eventos comunitarios y atención médica.
Jim también fundó desde entonces Vides de igualdad, la primera gama de vinos del mundo dedicada a la igualdad de todas las personas y centrada en una causa, ubicada en Guerneville, California. Cada botella de vino no solo cuenta una historia, sino que también apoya a organizaciones dedicadas a los ideales de “Nosotros, el pueblo” y “Justicia igualitaria bajo la ley”. Un porcentaje de todas las ganancias de las ventas de Equality Vines se dona o se destina a socios comunitarios de una variedad de causas y organizaciones de diversidad, derechos humanos y justicia social.
“Las personas con ELA y sus seres queridos se enfrentan a diario a muchos desafíos. Es notable lo que hacen personas como Jim para ayudar a otras personas que enfrentan la enfermedad”. – Daniel Potapshyn, facilitador del grupo de apoyo de ALS Network y exgerente de atención
Jim sigue siendo un apasionado Defensor de la ELA y ha apoyado mucho a muchos programas y servicios de atención ALS Network ofrece a todos los miembros de la comunidad de ELA servicios de gestión de atención profesional, centros y clínicas de ELA certificados, programas de préstamo de equipos médicos y de comunicación duraderos, programas educativos y seminarios web, y muchos grupos de conexión diversos.
“Si la ELA no hubiera llegado a nuestras vidas, nuestro caso nunca habría sucedido y yo nunca me habría convertido en lo que soy ahora, un activista de los derechos civiles”. – Jim Obergefell
La Red ALS rinde homenaje a Jim por sus numerosos esfuerzos como activista de los derechos civiles. Estamos eternamente agradecidos por sus esfuerzos como defensor de la ELA y por su continuo apoyo a nuestra comunidad de ELA.
Cualquier persona afectada por ELA puede ayudar a avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces. Compartir sus experiencias, ya sea una persona que vive con ELA, un familiar, un amigo o alguien interesado en apoyar nuestra causa, es una forma poderosa de generar conciencia y generar fondos para apoyar a nuestra comunidad de ELA. Esperamos que considere convertirse en un defensor de la ELA hoy mismo.