Líderes de opinión y colaboradores de la comunidad científica como Dr. Clive Svendsen, ayudar a la Red ALS a alcanzar sus metas y acelerar la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas efectivas para la ELA todos los días.
El Dr. Svendsen es el director ejecutivo del Instituto de Medicina Regenerativa de la Junta de Directores del Centro Médico Cedar-Sinai y dirige un laboratorio de investigación centrado principalmente en comprender mejor la ELA y avanzar en los ensayos clínicos. En 2010, el Dr. Svendsen fue el ganador del Premio Sheila Essey de Investigación sobre ELA. Ese mismo año, aceptó desempeñarse como presidente voluntario de la entonces Red de Investigación sobre ELA de California.
Desde entonces, como presidente voluntario del grupo, ha ayudado a organizar y planificar el contenido, junto con otros miembros de la comunidad de investigación, para la Cumbre anual de investigación sobre ELA de California, presentada por ALS Network, anteriormente ALS Golden West. El objetivo de la Cumbre es analizar los últimos avances en la investigación y el tratamiento de la ELA, y brindar la oportunidad de conectarse y colaborar con investigadores, investigadores, médicos, empresas de biotecnología, organizaciones asociadas y defensores de la ELA de todo el estado y más allá.
"ISi los investigadores conocen y comprenden a quienes viven con ELA, están más motivados a ayudarlos y los estimulan a trabajar lo más duro posible para alcanzar el objetivo de comprender más sobre la ELA y encontrar una cura.“
Dr. Clive Svendsen
Un componente importante de la cumbre es la presentación anual de la Premios de investigación Barber ALS, creado en memoria de Jim Barber, a quien le diagnosticaron ELA en 2006. Como defensor de la ELA, un resultado importante del trabajo de Jim fue la formación de la Red de Investigación de ELA de California en 2010 y la creación de la Cumbre anual de Investigación de ELA de California en 2011. Jim trabajó en estrecha colaboración con el Dr. Svendsen como miembro fundador en la creación de la Red y la Cumbre. Además, junto con otros defensores, ambos ayudaron a asegurar una subvención fundamental de $18 millones para la investigación de la ELA del Instituto de Medicina Regenerativa de California (CIRM).
Tras la muerte de Jim en 2016, la familia Barber decidió honrar la profunda pasión de Jim por promover los logros científicos fomentando a los investigadores que se encuentran en el inicio de su carrera y desarrollando nuevas ideas. Para fomentar esta colaboración científica y el reconocimiento profesional, crearon una presentación científica en forma de póster como parte de la Cumbre anual de investigación sobre ELA, que el Dr. Svendsen ha ayudado a supervisar desde su inicio en 2017.
El Dr. Svendsen fue distinguido con el premio Essey Commitment to Cures Award de la ALS Network en 2023, como miembro de la ALS Research Network, por sus amplios esfuerzos y colaboración en la investigación, el desarrollo y la educación sobre la ELA; y su dedicación para brindar tratamientos y curas a la comunidad de la ELA. Además, ha dedicado su tiempo voluntariamente directamente a la comunidad de la ELA, al liderar nuestra seminario web anual ASK ME, para compartir los aspectos más destacados y los resultados de la Cumbre.
“"Lo importante son los pacientes y constantemente interactuamos con los médicos, hablamos con los pacientes y descubrimos qué aspectos de la enfermedad no entendemos. Las interacciones con los pacientes son muy importantes, por eso la Red ALS es muy importante".
Dr. Clive Svendsen
En la actualidad, el Dr. Svendsen se desempeña como presidente del programa de investigación de la Red de ELA, nuestra cumbre de investigación sobre ELA, y es miembro de nuestro nuevo comité asesor científico. Su compasión y dedicación a la comunidad de ELA son evidentes en su forma de hablar sobre la promesa del descubrimiento científico.