Luka y las luces: ayudando a los niños pequeños de todo el mundo a comprender la ELA

Comprender la gravedad de un diagnóstico de ELA es bastante difícil para un adulto, pero imagínese cómo sería si fuera un niño pequeño. ¿Cómo es posible compartir ese tipo de noticias con los niños de una manera que puedan comprender? ¿Por dónde empezar?

Cuando a Anjo Snijders le diagnosticaron ELA en 2017, a la edad de 35 años, él y su esposa Sascha se dieron cuenta de que la visión de su futuro con sus dos hijos pequeños en los Países Bajos había cambiado para siempre. Para Anjo y Sascha, la honestidad con sus hijos, que en ese momento tenían solo siete y dos años, era de gran importancia. Ambos maestros de profesión, comenzaron a buscar recursos que ayudaran a explicar la enfermedad de su padre, pero encontraron poco o nada. Y así nació la historia de Luka and the Lights.

En un reciente Conectando ALS En este episodio del podcast, hablamos con Anjo y el equipo de Big Grin Productions para conocer más sobre Luka, el robot animado y estrella del cortometraje, Luka y las luces, en desarrollo para “arrojar luz sobre la ELA” y ayudar a explicar la enfermedad a Niños pequeños alrededor del mundo.

La transcripción a continuación ha sido editada para mayor brevedad y claridad.

Cuéntame un poco sobre tu historia, tu conexión con ELA y cómo llegaste a este espacio.

Anjo Snijders, escritor y creador:“Tengo 40 años y me diagnosticaron ELA hace cinco años y medio. En aquel entonces trabajaba a tiempo completo en el ejército y tuve la terrible tarea de contarles a mis hijos que tenía ELA y lo que eso significaría para ellos. Aunque soy profesor, fue la conversación más difícil que tuve en mi vida y no había herramientas disponibles para ayudarme con eso. Así que mi esposa también era profesora y decidí escribir una historia que pudiera ayudar a los niños y a los padres a tener esta conversación y compartir su historia con sus compañeros, sus profesores y sus amigos. Así nació Luka”.

¿Reconociste que había una brecha en términos de recursos para que los niños entendieran lo que te estaba pasando?

Ángel: “Absolutamente, no había ningún material visual atractivo para los niños que explicara de forma básica qué era la ELA y qué hace. Se nos ocurrió la analogía de las bombillas y, como Luka es un robot, puedes abrirlo y ver qué le pasa. Además, el robot es identificable para personas de todas las etnias y todos los géneros. Bueno, no hay nada que no nos guste de Luka, obviamente, pero queríamos que los niños pudieran identificarse con él, ya fuera uno de sus padres, un amigo o cualquier otra persona que haya contraído ELA. Esas son algunas de las motivaciones detrás de Luka”.

Entonces, ya tienes el concepto, la idea de Luka. ¿Cuál fue el siguiente paso a partir de ahí?

Ángel: “Queríamos una película animada y no teníamos ni la menor idea de lo que eso implicaría. Entonces pensamos que encontraríamos a un estudiante universitario que quisiera hacer esto durante el verano o algo así, y luego nos metimos en un atolladero y terminamos en la costa oeste de los EE. UU., porque ahí es donde se hacen las películas, y nos encontramos con Big Grin Productions. Y nos han guiado en el camino de hacer una película a lo largo del camino”.

(Toby Cochran, director y CEO y fundador de Big Grin) ¿Qué sabías sobre ELA antes de comenzar este proyecto, antes de que se comunicaran contigo?

Toby: “Mi productor, Adrian, sabía mucho más sobre la ELA. Yo sabía de ella por el Ice Bucket Challenge, pero para ser sincero, al participar en él, no sabía realmente dónde o qué estaba pasando con esa enfermedad, ni la causa, ni con la fundación y cosas así. Pero con todos los proyectos que asumimos, hacemos una gran cantidad de investigación para todo. Así que entrevistamos a Sascha y Anjo, trabajamos también con la Dra. Melinda Kavanaugh en nuestro equipo, la entrevistamos y le hicimos muchísimas preguntas. Y todo eso se refleja en cada aspecto de la narración, los diseños, todo lo que ves y sientes en la película se basa en una especie de verdad y comprensión de esta enfermedad, y de cualquier persona en el mundo que se haya visto afectada por ella”.

“Muchos padres tienen dificultades para hablar de ello con sus hijos y nosotros queremos ayudarles y darles un poquito de ayuda para encontrar las palabras adecuadas para explicarlo y también mostrarles que está bien hablar de esto con los niños”.

Anjo Snijders
Padre y maestro que vive con ELA

¿Cuál es el objetivo de la película en términos de… qué espera que el público objetivo se lleve o aprenda al final de la experiencia cinematográfica?

Ángel: “Queremos empoderar a los niños y a los padres para que hablen de esto, de lo que la ELA hace en sus vidas. Porque muchas veces los niños se aíslan y les resulta difícil hablar de ello con sus padres, pero también con sus compañeros y sus profesores. Así que queremos que Luka cierre esa brecha y los empodere, que les dé palabras, lo cual es extraño porque Luka, la película no tiene lenguaje, solo hay jerga robótica en la película, pero hay una buena razón para eso. Queremos que sea universal. Queremos que se extienda por todo el mundo. E incluso en lugares donde hay menos herramientas y materiales disponibles para los niños, esto puede arrojar luz sobre la ELA. Así que eso es muy importante para nosotros, el empoderamiento de los padres y los niños. Muchos padres tienen dificultades para hablar con sus hijos sobre esto, y queremos ayudarlos y darles algo, un poco de ayuda para encontrar las palabras adecuadas para explicarlo, y también mostrarles que está bien hablar de esto con los niños”.

(Adrian Ochoa, productor:) Pero no eres solo alguien que trabaja en la película. También tienes una conexión personal con la ELA.

Adrián: “Sí. Mi conexión personal con la ELA es que mi abuelo falleció en 1994 a causa de esta enfermedad”.

¿Cómo influyó esa experiencia en tu enfoque del trabajo en Luka and the Lights?

Adrián: “En realidad, me ha traído muchos recuerdos en los que no había pensado durante mucho tiempo. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, falleció al cabo de un año, pero aprender más sobre la enfermedad me ha traído muchos recuerdos durante el tiempo que estuvimos con él”.

(Diana Hernández, directora de marketing de Luka): ¿Alguna otra reflexión sobre el proceso de realización de Luka and the Lights?

Diana: “Uno de los elementos clave de Luka and the Lights es que vemos a este hermoso y encantador robot que tiene bombillas. Al principio de la película, lo vemos viviendo una gran vida, su día a día, y al igual que muchas personas a las que se les diagnostica ELA, algo no funciona como se esperaba y eso hace que aparezca una señal de alerta que indica que algo está pasando. Veremos a Luka ir al médico y tener esa experiencia de ser diagnosticado y que le digan que tiene ELA. Y luego veremos su viaje y cómo responde a su diagnóstico”.

“Y también vemos a sus amigos a su alrededor que lo ayudan y son parte del proceso de cuidado porque reconocemos que sí, es una persona a la que se le diagnostica ELA, también es una comunidad entera que se une y brinda apoyo. Y eso es muy importante que aprendimos al conectarnos con Sascha y Anjo, cómo realmente han sido sus amigos, su familia, incluso sus hijos los que han asumido el papel de cuidadores. Es importante mostrar eso en esta película. Sí, es para la comunidad y también para las personas que no participan en ella. Es similar a la forma en que conocen el Ice Bucket Challenge. Realmente queremos que el mundo sea consciente de lo que es la ELA e inspirar esperanza y una generación que no tenga que vivir con esta enfermedad”.

Según Toby, la película está completa en un 60 por ciento y actualmente hay 77 artistas de 15 países diferentes que están trabajando para darle vida a Luka, la mayoría de los cuales han sido afectados directamente por la ELA, ya sea porque tienen un familiar o un amigo que lucha contra la enfermedad o que falleció a causa de ella. "Así que para muchos de ellos también, esta es la primera vez que un personaje en animación representa esta enfermedad", dijo. "Así que mucha gente de nuestro equipo y otros también, a medida que comenzamos a compartir esto con el mundo, están muy emocionados de ver lo que Luka va a hacer por la comunidad y por el mundo".

Recursos educativos adicionales sobre ELA para niños, adolescentes y adultos jóvenes, desarrollados por un experto en la materia y asesor de Luka y las lucesPuede encontrar a Melinda S. Kavanaugh, PhD, MSW, LCSW en nuestro sitio web AQUÍ.