El sábado 9 de noviembre, la Red ALS celebró su 12.ª edición anual Caminata y patinaje en Hawái para curar la ELA (anteriormente Hawaii Walk to Defeat ALS) en el parque Kapiolani en Honolulu, Hawái. Este evento anual estuvo abierto al público y generó una energía increíble y una gran cantidad de apoyo para las personas afectadas por ELA en Hawái.
Desde su inicio en 2013, la Caminata y Paseo Hawaiano para Curar la ELA ha sido una oportunidad anual para que la comunidad de ELA se conecte e impulse el descubrimiento de estrategias de prevención, tratamientos y curas para la ELA. Las ganancias de la Caminata Hawaiana se utilizan para apoyar nuestros programas y servicios en Hawái para la comunidad de ELA de Hawái.
El día comenzó con un hermoso programa de Ku'u Wa Hula, con artistas de sus grupos de jóvenes y adultos. Durante las ceremonias de apertura, ALS Network y el patrocinador principal Kalaeloa Partners, LP reconocieron a Mike "Moose" Armistead, quien actualmente vive con ELA y anteriormente trabajó en Kalaeloa Partners, con el premio ALS Hero 2024. A Moose le diagnosticaron ELA en 2019 y desde entonces se ha convertido en un faro de esperanza e inspiración entre la comunidad de ELA en Hawái. Como veterano de la Marina de los EE. UU., ha ayudado a crear conciencia sobre el alto riesgo de desarrollar ELA para quienes han servido en el ejército.
“Todos están aquí apoyando de una manera u otra. Estas son las personas que realmente están ayudando a la comunidad y a personas como yo. Voy a vivir para siempre y no voy a rendirme. [Rodney y yo] nos sentamos a hablar y llegamos a la misma conclusión: no nos rendiremos. Este fin de semana ha sido algo especial para mí. El simple hecho de estar con todos mis amigos, gente que me importa, me hace feliz. Y [ALS Network] nos ha apoyado muchísimo y los amamos”. – Moose Armistead, que vive con ELA desde 2019
Entre quienes se manifestaron para apoyar a la comunidad de ELA se encontraban el gobernador Josh Green, MD, y el representante Jackson Sayama. En nuestra transmisión en vivo, ambas personas compartieron sus conexiones y participación con la enfermedad.
“Tuve una tía Louis muy querida y amorosa, a quien le diagnosticaron ELA cuando yo estaba en la facultad de medicina, y cuando era residente la cuidé. Vi cómo la afectó a ella y a mi tío Leo y lo que pasaron y lo valientes que fueron, al igual que todas estas personas increíbles. Tenemos que crear conciencia y hacer cosas como el Ice Bucket Challenge de la ELA. Creo que en esta próxima generación encontraremos una cura, pero será necesario este tipo de trabajo”. – Gobernador Josh Green
Este año, también dimos la bienvenida a muchos miembros de la comunidad a la Caminata, incluidos Pearl City High School & Filipino Club, Waipahu High School, Kappa Sigma de la Universidad de Hawái en Manoa y amigos de Shidler College of Business.
“Estoy muy agradecida con todos nuestros voluntarios por su ayuda, con nuestros participantes por venir y tengo la esperanza de que podamos alcanzar nuestra meta de recaudación de fondos de $175,000. ¡Sigamos trabajando juntos para recaudar fondos y generar conciencia sobre la comunidad local de ELA!” – AnnMarie Ingham, directora asociada de extensión comunitaria, Hawái
Este evento comunitario inspirador se presentó en Hawaii News Now, KHON2 News, KITV y CBS News. ALS Network expresa su sincero agradecimiento a estas estaciones de noticias por su apoyo a la comunidad de ELA y por generar conciencia sobre esta enfermedad. Estos medios presentaron a muchos miembros de la comunidad de ELA, entre ellos Janet Paoa, que actualmente vive con ELA, Sheri Strahl, presidenta y directora ejecutiva de ALS Network, y el gobernador Josh Green, MD.
“Algunos lo tenemos más difícil que otros. Me alegra que haya gente dispuesta a ayudar”. -Janet Paoa, que vive con ELA desde 2014
“La red ALS Network es fuerte en Hawái. Este es un evento de esperanza y amor que celebra nuestra conexión. Hacemos todo lo que podemos todos los días y lo hacemos a través de nuestros servicios de atención, defensa e investigación. Estamos allí día tras día para cada persona con ELA y sus familias que están conectadas con nosotros, para que podamos curar la ELA juntos”. – Sheri Strahl, presidenta y directora ejecutiva de ALS Network
La Caminata de Hawái contó con una extensa feria de recursos, con representantes de Kalaeloa Partners, LP, Biogen, Inc., Mitsubishi Tanabe Pharma America, Booz Allen Hamilton, Biogen, Inc., Goodfellow Bros, Gammie Homecare, Apria Healthcare y Kaiser Permanente.
Y en caso de que no hayas podido asistir en persona o ver nuestra transmisión en vivo, gracias a nuestro patrocinador de accesibilidad e inclusión, Mitsubishi Tanabe Pharma America, puedes ver nuestro programa del día del evento, entrevistas comunitarias, desafíos del balde de hielo y otras festividades de la caminata aquí en Nuestro canal de YouTube.
Un agradecimiento especial a nuestro patrocinador de medios, Hawaii News Now, por presentar a la fiduciaria asesora y defensora de la ELA Lucy Wedemeyer en HI Now Daily.
¡Mahalo nui loa a nuestra ohana de ELA en Hawái por su inquebrantable apoyo a la Red de ELA mientras buscamos una cura! Los invitamos a Ver fotos del evento aquí. Además, si tienes alguna foto del evento que quieras compartir, envíala a fotos@alsnetwork.org.
Aún puede realizar una donación para apoyar a la comunidad de ELA en Hawái y a los servicios esenciales de la Red de ELA relacionados con los servicios de atención, la defensa y la investigación de la ELA. ¡Curemos la ELA juntos!