Prueba de caja de luz
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1133
Personas con ELA atendidas
Éxitos de los servicios de atención
Al mirar atrás en 2021, la Asociación de ELA en el Gran Capítulo de Nueva York continuó con los programas y servicios híbridos que se adaptaron a nuestra comunidad de pacientes durante la pandemia, al mismo tiempo que exploraba oportunidades de expansión. No solo aumentaron nuestras opciones programáticas, ofreciendo una amplia y sólida selección de talleres educativos y grupos de apoyo, sino que nuestro equipo continuó trabajando las 24 horas del día a través de plataformas virtuales para mantener abiertas las líneas de comunicación. Brindamos continuidad de atención a 1133 personas con ELA a través de apoyo virtual continuo, capacitación sobre equipos, opciones de tratamiento multidisciplinario y subvenciones para cuidados de relevo.
Cumbre de Educación Virtual
En abril de 2021, más de 300 miembros de la comunidad de ELA se reunieron en línea para la primera Cumbre anual de recursos y educación del Capítulo de la Gran Nueva York de la Asociación de ELA. Si bien no pudimos reunir a todos en persona, para el Capítulo era importante seguir brindando recursos educativos a la comunidad de ELA. Esto nos permitió mantenernos actualizados sobre todo lo que está sucediendo en el panorama de la ELA y las herramientas que las personas que viven con ELA y sus familias tienen a su disposición. Se llevaron a cabo diecinueve sesiones durante tres días y contaron con presentaciones de los principales neurólogos y expertos que trabajan en el campo de la ELA. Los temas incluyeron: avances en la investigación de la ELA, ensayos clínicos e inscripción, intimidad y ELA, y cómo ser un fuerte defensor de uno mismo, entre otros. Todos los videos de la Cumbre están disponibles en el canal de YouTube del Capítulo.
300
Participantes de la Cumbre de Educación
400
Piezas de equipo entregadas
Préstamos para equipos
Nos asociamos con proveedores para entregar cerca de 400 equipos médicos duraderos y equipos de comunicación asistida. Clínicas multidisciplinarias: el capítulo del Gran Nueva York se enorgullece de respaldar diez programas de clínicas multidisciplinarias para ELA. Junto con nuestros socios clínicos y el personal dedicado de Care Services, trabajamos para satisfacer las necesidades de toda la comunidad de ELA.
Avances en la investigación
Nuestro enfoque colaborativo y global para financiar la investigación sigue dando lugar a descubrimientos importantes por parte de los mejores científicos de ELA de todo el mundo. Incluso ante la continua pandemia, nuestros esfuerzos no disminuyeron. Desde la creación del Capítulo del Gran Nueva York, con nuestra contribución de 2021, hemos invertido más de 1,5 millones de dólares en la investigación de la ELA. Al financiar programas de investigación tanto locales como globales, el Capítulo del Gran Nueva York ha apoyado iniciativas como:
- El Programa de Investigación de ELA en el Centro Genómico de Nueva York
- Programa de becas posdoctorales Milton Safenowitz
- Estudios clínicos y programas en el área de desarrollo de fármacos
$15M
Invertido en la investigación de la ELA
$100M
Se invertirá durante 5 años en investigación sobre ELA
La promoción gana
Si bien la pandemia continuó durante 2021, su defensa de quienes viven con ELA produjo Algunas victorias increíbles, tanto a nivel federal como estatal. Ley de Aceleración del Acceso a Terapias Críticas para la ELA: gracias a la increíble defensa de la comunidad de ELA, la Ley de Aceleración del Acceso a Terapias Críticas (ACT) para la ELA fue aprobada por el Congreso y fue firmada como ley por el presidente Biden el 23 de diciembre de 2021. Esta ley autoriza $100M durante cinco años para la investigación de la ELA y crea la primera entidad federal encargada explícitamente de desarrollar tratamientos para enfermedades neurodegenerativas. En concreto, el proyecto de ley crearía una nueva:
- Marco para la prestación de terapias experimentales a personas con ELA
- Programa de subvenciones de investigación de la FDA para enfermedades neurodegenerativas raras
- Colaboración para Enfermedades Neurodegenerativas Raras en el Departamento de Salud y Servicios Humanos
Servicios (HHS) para coordinar los esfuerzos federales en el desarrollo y aprobación de tratamientos y curas.
¿A dónde van sus donaciones?
0,82 centavos de cada dólar recaudado se destinan a nuestros programas
1,638
La gente asistió a 136 grupos de apoyo.
162
Proyectos de investigación activos en todo el mundo
677
Los pacientes recibieron atención y manejo clínico de ELA a través de uno de nuestros 10 centros multidisciplinarios
495
Visitas virtuales a domicilio
$60K
en subvenciones monetarias para cubrir 2.400 horas de atención médica domiciliaria y gastos adicionales como copagos de medicamentos y más
122
Se brindan viajes gratuitos para que los pacientes asistan a sus citas en las clínicas multidisciplinarias del Capítulo.