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CARTA: Grupos de defensa de la enfermedad neuromuscular se oponen al límite de costos indirectos del NIH de 15%
El Honorable Dr. Matthew J. Memoli, Doctor en Medicina y Máster
Director interino
Institutos Nacionales de Salud
9000 Rockville Pike,
Bethesda, Maryland 20892
Re: NOT-OD-25-068: Orientación complementaria a la declaración de política de subvenciones de los NIH de 2024: tasas de costos indirectos
Estimado Director interino Memoli,
En nombre de los aproximadamente 300.000 estadounidenses que viven con una enfermedad neuromuscular (NMD), las 40 organizaciones de defensa de los pacientes que firmamos a continuación instamos firmemente a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) a que reviertan y retracten de inmediato la “Guía complementaria de la Declaración de política de subvenciones de los NIH de 2024: tasas de costos indirectos” que limita la cobertura de los costos indirectos al 15 por ciento de la subvención. Creemos que esta política dañará catastróficamente el ecosistema de investigación, desarrollo de medicamentos y atención de las enfermedades neuromusculares.
El NIH, y los cientos de millones de dólares en investigación básica y translacional sobre enfermedades neuromusculares que financia cada año, están en el corazón mismo del delicado ecosistema de investigación que brinda a la comunidad de enfermedades neuromusculares la esperanza de mejores tratamientos y enfoques para el cuidado. La investigación financiada por el NIH ha sido fundamental para descubrir las bases de las enfermedades neuromusculares, a menudo identificando la mutación genética o la etiología de la enfermedad responsable de las experiencias de nuestra comunidad. La investigación financiada por el NIH ha contribuido a la mayoría, si no a todos, de los casi treinta tratamientos aprobados por la FDA disponibles para nuestra comunidad. Para aquellos que aún esperan su primer tratamiento aprobado, la investigación financiada por el NIH podría resultar fundamental para encontrar avances que cambien la vida.
Este límite a los costos indirectos en las subvenciones de los NIH podría poner en peligro la salud y el bienestar no solo de la comunidad de enfermedades neuromusculares de hoy, sino de las generaciones futuras. La cobertura de los costos indirectos garantiza que los laboratorios se mantengan limpios y cumplan con las normas, que se completen las funciones de apoyo, que se pague el alquiler y que se cubran muchos otros costos inherentes a la realización de investigaciones. Sin estos fondos, la investigación puede detenerse, los laboratorios pueden cerrar, los ensayos clínicos pueden detenerse, los futuros médicos no recibirán capacitación y el progreso puede estancarse por completo.
En nombre de nuestra comunidad, instamos a los NIH a revertir de inmediato este recorte perjudicial a la investigación. Si tiene preguntas sobre los puntos de vista anteriores, comuníquese con Paul Melmeyer, vicepresidente ejecutivo de políticas públicas y defensa de derechos de la Asociación de Distrofia Muscular, en pmelmeyer@mdausa.org.
Atentamente,
Todas las ruedas arriba
Asociación de ELA
Red de ELA
ALS United Gran Chicago
ALS United Gran Nueva York
ALS United Atlántico Medio
Respuesta ELA
Asociación Charcot-Marie-Tooth (CMTA)
La cura de Charlie
Fundación de Investigación CMT
Coalición para curar la calpaína 3
Conquistar MG
Cura la CMD
Fundación CureLGMD2i
Una base sólida para la miopatía nemalínica
Alianza para la investigación de la ataxia de Friedreich (FARA)
Sociedad FSHD
ELA genética y FTD: poner fin al legado
Fundación de Neuropatía Hereditaria
Fundación Jain
Grupos de defensa de la enfermedad neuromuscular se oponen al límite de costos indirectos del NIH para el 15% – Página 3
Asociación de la enfermedad de Kennedy
Fundación Les Turner para la ELA
Fundación para la Concientización sobre la LGMD
Fundación LGMD2D
Fundación LGMD2L
Fundación Pequeño Hércules
MG Ohio
Asociación de Distrofia Muscular
Asociación de Miastenia Gravis
Fundación de Miastenia Gravis de Estados Unidos (MGFA)
Fundación para la Miastenia Gravis de Michigan (MG-MI.org)
Sociedad Holística de Miastenia Gravis
La Asociación de Miositis
Apoyo y comprensión sobre la miositis
Fundación para la distrofia miotónica
Fundación Nacional de Ataxia
Asociación OPMD
Proyecto de padres Distrofia muscular
La Fundación Speak
Fundación Unida para la Enfermedad Mitocondrial
C.C.:
Dr. Walter J. Koroshetz, Director del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares
Lindsey A. Criswell, MD, MPH, D.Sc., Directora, Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel
Dra. Diana W. Bianchi, directora del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver
Joni L. Rutter, Ph.D., Directora del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales