Kevin Heller recibe el premio al héroe de la Asociación ALS

Nos sentimos honrados de anunciar que la Red ALS Kevin Heller, Capitán del equipo de #GiveEmHeller del Valle de Napa Paseo y caminata para curar la ELA, Kevin fue seleccionado para recibir uno de los cuatro Premios al Héroe de la Asociación Nacional de ELA. La Asociación de ELA estableció el Premio al Héroe anual para reconocer a las personas que viven con ELA o que han vivido con ella y que han tenido un impacto indeleble en la lucha contra la ELA. Es el máximo honor que otorga la Asociación de ELA y sus 39 capítulos. Estamos muy orgullosos de que Kevin y su familia hayan sido reconocidos con este prestigioso premio.

Los premios Hero Awards se entregaron en la Conferencia de Liderazgo de 2021 el 25 de febrero. Mire la ceremonia especial de premios y obtenga más información sobre Kevin leyendo nuestra carta de nominación a continuación:

Desde 2019, Kevin Heller —un graduado de West Point y veterano del ejército de EE. UU. a quien le diagnosticaron ELA a la edad de 58 años— y su equipo #GiveEmHeller, pusieron su corazón y su alma en la recaudación de fondos para ELA más taquillera del país, el Paseo y caminata por el valle de Napa para curar la ELAKevin y su familia, el modelo de oro de la recaudación de fondos entre pares, reclutaron a cientos de amigos, familiares, colegas, vecinos, socios y seguidores de Nueva York, Nueva Jersey, Connecticut, Chicago, Carolina del Norte y de todo el mundo de la natación y de la “Nación Peloton” para aprender más y hacer más para mejorar las vidas de las personas afectadas por la ELA. El resultado ha sido un sinnúmero de publicaciones y acciones en las redes sociales de sus seguidores y Cobertura mediática, junto con más de 1970 donaciones, recaudando más de $365,000 hasta la fecha para beneficiar la misión de The ALS Association (cada año recaudando cantidades récord como equipo para cualquier evento en la historia del capítulo). Un sólido ejemplo del liderazgo de Kevin se puede ver en su emotivo discurso en La línea de salida del Napa Valley Ride 2019.

Mientras Kevin y su familia se adaptaban a su diagnóstico, la empresa de Kevin, Looker, estaba siendo adquirida por Google. En medio de este momento difícil, Kevin compartió su diagnóstico de ELA y sus esfuerzos de recaudación de fondos con sus contactos profesionales en Silicon Valley, lo que resultó en un importante patrocinio de Looker y la participación de empleados de Google, lo que llevó a la Napa Valley Ride a su mejor año de recaudación de fondos de la historia. Incluso mientras su enfermedad progresaba rápidamente, Kevin asistió y contribuyó a las reuniones regulares como un miembro valioso del estimado Comité de Ride. En 2020, ALS Network y el Comité le otorgaron a Kevin su premio inaugural Napa Valley Ride and Walk to Cure ALS Elevation Award por sus incansables esfuerzos para llevar esta causa y a quienes lo rodean a nuevas alturas (Entrega de premios y discurso de aceptación a partir de las 19:35). En colaboración con un voluntario, su equipo produjo Este video mostrando su experiencia en “Ride Day”.

Kevin también participó como defensor pionero de la ELA con Proyecto Eufonía, una iniciativa de inteligencia artificial de investigación de Google enfocada en mejorar la tecnología de reconocimiento de voz para ayudar a que las personas con habla atípica sean mejor entendidas. Kevin trabajó incansablemente con su equipo, que también lo ayudó a crear un modelo de voz generado por computadora. "Se ofrecieron a crear una voz para mí usando las grabaciones [de voz almacenadas] que ya tenía", compartió. "Pude usar mi 'voz' en un evento de golf en Phoenix (discurso a partir del minuto 9:45, haga clic aquí para verlo), para compartir mi historia con todos. Era la primera vez que la herramienta se utilizaba públicamente”.

Ese "evento de golf" fue un evento especial de concientización y recaudación de fondos sobre la ELA organizado y al que asistieron muchos jugadores y entrenadores de las Grandes Ligas de Béisbol, en el que Kevin también estuvo acompañado por el padre de Pete Frates, John. La historia se presentó en un segmento extendido por NBC Sports Área de la Bahía y California. Inspirado por su pasión por el béisbol, Kevin se convirtió en un miembro activo del comité ad hoc que aboga por un Día de reconocimiento a Lou Gehrig con las Grandes Ligas de Béisbol. Esta colaboración de familias que enfrentan ELA, jugadores de béisbol, entrenadores, ejecutivos y organizaciones de ELA (incluida la Asociación de ELA) buscó aumentar la conciencia y el apoyo a la ELA en todo el país. En octubre de 2020, en el blog de la Asociación de ELA, Se anunció que los 30 equipos respaldaron la visión de un Día de Lou Gehrig en toda la Liga..

En agosto de 2019, Kevin y Lesley se unieron a su hijo, Michael, y al equipo universitario de waterpolo de la escuela secundaria Menlo-Atherton en Aceptando el reto del cubo de hielo con ELASu hija, Lauren, también organizó una Desafío del cubo de hielo con el equipo de voleibol de la Universidad Luterana de California para inspirar a otros a generar más conciencia y recaudar dinero para la causa. Lauren ha llevado su apoyo a la comunidad de ELA aún más lejos al trabajar como pasante para el Capítulo Golden West y en el Comité de SoCal Ride. Para el Mes de Concientización sobre la ELA en 2020, creó una forma única para que las personas muestren su apoyo a través deUna plantilla especial para Instagram Storiesy compartió su historia como parte del Día de Acción Juvenil Anual de ELA. En 2020, la historia de Kevin apareció en un especial Artículo destacado para celebrar el Día del Padre y el Día Mundial de Concientización sobre ELA/EMN.

Lamentablemente, el viaje de Kevin con ELA terminó el 5 de enero de 2021, solo dos días antes de la presentación de su nominación para el Premio al Héroe.Sigue siendo un líder excepcional que define lo que es un verdadero "héroe" para todos nosotros. Con fuerza y coraje, desinteresadamente generó conciencia y recaudó fondos para beneficiar a toda la comunidad de ELA. A pesar de que perdió su capacidad de hablar, alzó su voz para garantizar un mejor acceso a la atención y acelerar la búsqueda de tratamientos y curas para la ELA, para quienes viven con la enfermedad hoy y para quienes serán diagnosticados mañana. La comunidad de ELA seguirá apoyando a #GiveEmHeller durante los próximos años.