HR5663/S.3258: Ley de mejor atención para la ELA
El 21 de septiembre de 2023, los representantes estadounidenses Jan Schakowsky (IL-09), Brian Fitzpatrick (PA-01), Jason Crow (CO-06) y Mike Quigley (IL-05) presentaron la Ley de Mejor Atención para la ELA, una legislación bipartidista para garantizar que las clínicas multidisciplinarias de ELA puedan brindar atención interdisciplinaria de calidad sin costo para los pacientes con ELA.
Las clínicas multidisciplinarias de ELA reúnen equipos de profesionales de la salud especialmente capacitados que trabajan para abordar las muchas necesidades de las personas que viven con ELA, lo que les permite recibir atención integral durante una sola visita. Esto incluye terapeutas ocupacionales, respiratorios y físicos; proveedores de salud mental; neurólogos; trabajadores sociales; y enfermeras. Estas clínicas multidisciplinarias basadas en evidencia existen en todo Estados Unidos, y ayudan a los pacientes con ELA y a sus familias a evitar la necesidad de tener múltiples citas separadas. Además, muchas clínicas multidisciplinarias de ELA participan en una o más categorías de investigación específica de ELA, lo que brinda a los pacientes con ELA oportunidades de investigación y participación en ensayos clínicos.
El proyecto de ley establece el siguiente objetivo:
“Modificar el título XVIII de la Ley del Seguro Social para brindar cobertura de servicios relacionados con ELA bajo el programa Medicare para personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica y para otros fines”.
La Ley de Mejor Atención para la ELA tiene como objetivo:
- Establecer un pago complementario de Medicare basado en instalaciones para servicios relacionados con la ELA. A partir de 2025, los proveedores o clínicas calificados recibirían un pago único de $800.
- Instruir a la Oficina de Responsabilidad del Gobierno que entregue un informe al Departamento de Salud y Servicios Humanos recomendando un monto de pago único para los servicios relacionados con ELA.
- Ordenar al Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de los Institutos Nacionales de Salud que presente un informe al Congreso y lo publique en el sitio web de su agencia. Este informe describiría los desafíos en la administración y dotación de personal para los ensayos clínicos, propondría medidas para abordar estos desafíos y ofrecería recomendaciones legislativas.
“Se están logrando avances en el tratamiento de la ELA. Se ha demostrado que la atención multidisciplinaria especializada prolonga la supervivencia y mejora la calidad de vida general de los pacientes. Vi cómo uno de mis queridos amigos sufría esta enfermedad debilitante con pocas esperanzas”, dijo la congresista Jan Schakowsky. “Nuestro proyecto de ley, la Ley de Mejor Atención de la ELA, brinda esperanza y garantiza que las clínicas puedan seguir brindando atención integral de primer nivel a los pacientes con ELA”.
“La ELA es una enfermedad devastadora que afecta a miles de familias estadounidenses cada año, y debemos garantizar que los pacientes tengan acceso a la atención compleja que necesitan”, dijo el congresista Brian Fitzpatrick. “Como copresidente del grupo de trabajo sobre ELA, me siento agradecido de sumarme a este esfuerzo bipartidista para apoyar a las personas que luchan contra esta enfermedad”.
“Los pacientes con ELA merecen acceso a una atención integral y oportuna”, afirmó el congresista Jason Crow, copresidente del grupo de presión sobre ELA. “Este proyecto de ley garantizaría reembolsos de Medicare por la atención multidisciplinaria crítica que muchos pacientes con ELA necesitan. Como copresidente del grupo de presión sobre ELA, apoyo esta legislación clave que permite a las clínicas centrarse en brindar atención de alta calidad en lugar de trámites burocráticos innecesarios”.
“La comunidad de ELA está formada por algunas de las personas más fuertes y decididas con las que he tenido el placer de trabajar. Gracias a ellas, he desarrollado una comprensión más profunda de las complejidades de esta enfermedad y de la cruda realidad de quienes la han diagnosticado. Estas personas ya están librando la batalla de sus vidas; no deberían verse agobiadas por los excesivos costos de la atención médica”, dijo el congresista Mike Quigley. “La Ley de Mejor Atención Médica para la ELA ayudará a resolver este problema al ampliar los reembolsos de Medicare para pagar los tipos de tratamiento que actualmente no están cubiertos. Estoy orgulloso de trabajar con la congresista Schakowsky en esta legislación para eliminar las barreras innecesarias a la atención médica”.
En el Día de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero de 2024, Subcomité de Salud de la Cámara se reunieron para discutir varias piezas legislativas que tienen un impacto en las personas que viven con ELA, incluida la Ley de Mejor Atención para la ELA.
La Ley de Mejor Atención de la ELA cuenta con el respaldo de varias organizaciones de salud líderes, incluida la Red de ELA. Agradecemos a nuestros legisladores y defensores apasionados de la ELA que colaboran en todos los niveles (local, estatal y federal) para mejorar la concienciación y los recursos para las personas afectadas por la ELA. ¡Esto es la defensa de la ELA en acción!