Impulsado por 15 años de defensa de la ELA, California renueva los fondos para el Capítulo Golden West para la comunidad de ELA

El estado de California renovó la financiación plurianual para nuestro modelo de atención integral que ayuda a las personas con ELA a vivir más y mejor, y también acelera la búsqueda de tratamientos y curas.

El gobernador Gavin Newsom firmó recientemente la Ley de Presupuesto de California para 2021, que incluyó la continuación de la financiación estatal para la atención y el apoyo a la comunidad de ELA. Junto con el Departamento de Salud, la legislatura de California se comprometió a renovar las asignaciones anuales de $3 millones para el Capítulo Golden West, para apoyar programas vitales y la atención multidisciplinaria de ELA en toda California. Esta vez, la financiación anual se extendió a cinco años, por un total de $15 millones.

“Estamos agradecidos con el gobernador Newsom y la legislatura de California por renovar y ampliar la financiación fundamental para nuestro modelo integral de servicios de atención para personas que viven con ELA”, dijo Fred Fisher, presidente y director ejecutivo de la sección Golden West. “Nuestro modelo comprobado garantiza el acceso a servicios de atención vitales sin cargo para las personas con ELA y sus familias, empodera a los miembros de la comunidad de ELA para participar en la promoción de importantes iniciativas de políticas públicas y acelera el descubrimiento científico”.

El origen de esta importante iniciativa de política pública comenzó hace más de 15 años y fue posible gracias al trabajo continuo de defensores, personal y partidarios dedicados de Golden West Chapter ALS.

Después de perder a su padre a causa de la ELA, Dean Rasmussen puso en práctica su dolor. Dean, conocido cariñosamente como el "padrino de la defensa" de la Asociación de ELA, sirvió para catalizar la creación del programa federal de Políticas Públicas de la Asociación, que sirvió de base para los esfuerzos de la Asociación a nivel nacional con el Departamento de Defensa y los Centros para el Control de Enfermedades. Dean también lanzó el programa de Defensa de la Sección Golden West en California. Su esposa, Kathleen, fue presidenta de la Junta Directiva de la Sección durante muchos años y sigue siendo una defensora clave de nuestra misión de promover la búsqueda de tratamientos y curas eficaces para la ELA.

Jim Barber fue un abogado exitoso durante 30 años antes de su diagnóstico de ELA. Jim también fue un veterano de la Guerra de Vietnam y estaba profundamente comprometido a hacer todo lo posible para generar conciencia y apoyo para la comunidad de ELA. Jim se convirtió en fideicomisario asesor del Capítulo Golden West y fue invitado a servir como Copresidente del Comité de Defensa del Capítulo junto con Jared Gill. Jared se convirtió en voluntario después de perder a su padre, Johnny Gill, a causa de ELA en 2000. Jared y su familia ayudaron a establecer el Grupo de Apoyo John Gill de la Costa Central, que brinda servicios mensuales a personas que viven con ELA y sus familias en el área de la Bahía de Monterey.

Jim, Jared y Dean, junto con los líderes voluntarios y el personal del Capítulo, decidieron que el Capítulo necesitaba apoyo “sobre el terreno” para las iniciativas de defensa en Sacramento. En 2007, seleccionaron a Fred Noteware, un lobista muy respetado en el Capitolio del Estado, para trabajar con el Capítulo. Juntos, sus esfuerzos en nombre de la comunidad de ELA condujeron a varias victorias, incluida la aprobación de dos proyectos de ley importantes, que fueron patrocinados por el Pro Tem del Senado de California, Darryl Steinberg.

El primero fue el SB 1502, que estableció el Fondo de Investigación de ELA/Enfermedad de Lou Gehrig como parte del Programa de Deducción de Impuestos de California, y recaudó casi 100.000 millones de dólares para la investigación de ELA. Una vez obtenidos estos fondos para proyectos de investigación de ELA, el Capítulo Golden West lanzó la Cumbre de Investigación de ELA de California, que reunió a científicos de renombre mundial para informar sobre cómo se debería utilizar esa nueva financiación para promover las mejores ideas científicas. El segundo fue el SB 1503, el proyecto de ley de estándares de atención, que reconoció a los Centros de Tratamiento Certificados de Excelencia de la Asociación de ELA como el estándar de oro para la atención y el tratamiento de la ELA y les dio a estos Centros la designación de centro de atención especializada en el Código de Salud y Seguridad. Esto resultaría decisivo para los esfuerzos del Capítulo Golden West por conseguir finalmente financiación estatal.

En 2017 Selix oxidadoRusty, un defensor profesional de California que trabajó incansablemente en cuestiones importantes en nombre de las personas de la comunidad de salud mental durante más de 30 años, fue diagnosticado con ELA. El amplio conocimiento de Rusty sobre la legislación sanitaria lo había colocado en el centro de algunos de los hitos de política pública más importantes en la defensa de la atención al paciente, e incluyó importantes triunfos profesionales, como la Proposición 63, que genera casi 1000 millones de dólares anuales para beneficiar a los sistemas públicos de salud mental de California. Rusty comenzó a asistir a los Centros de Excelencia Certificados de la Asociación de ELA en el Centro de Tratamiento e Investigación de ELA en la UCSF y también en el Centro Forbes Norris en el Centro Médico California Pacific. Cuando se enteró de que el modelo multidisciplinario de atención que experimentó fue financiado por los generosos donantes que apoyan al Capítulo Golden West, y no por seguros o fondos estatales, llamó de inmediato al presidente y director ejecutivo del Capítulo, Fred Fisher, para expresar su gratitud personal.

Fred Fisher conectó a Rusty con Fred Noteware, con quien Rusty había trabajado anteriormente en Sacramento, y los tres se reunieron para hablar sobre maneras de ayudar a mejorar los servicios de atención para las personas que viven con ELA en California. Se centraron en la importancia del modelo de atención integral del Capítulo Golden West, que combina servicios y apoyo clínicos y comunitarios. Determinaron que podían navegar por el proceso de presupuesto estatal en nombre de la comunidad de ELA. Durante la primera mitad de 2018, Fred Noteware trabajó para coordinar las solicitudes de apoyo antes de asegurar la oportunidad de presentarlas ante el Comité de Presupuesto de la Asamblea N.° 1 sobre Salud y Servicios Humanos.

El 30 de abril de 2018, Rusty Selix, Fred Noteware y Fred Fisher fueron a Sacramento para testificar ante el Comité. Estos dedicados defensores de la ELA instaron a los funcionarios estatales a apoyar el modelo de atención integral basado en evidencia del Capítulo. Puede ver su testimonio completo a continuación.

El 27 de junio de 2018, el entonces gobernador de California, Brown, firmó el proyecto de ley de presupuesto SB 840, declarándolo un "hito". El proyecto de ley dedicó 1,9 millones de dólares en asignaciones a lo largo de tres años en apoyo de nuestro modelo de atención para la comunidad de ELA de California y posicionó al Capítulo Golden West para servir como administrador de la distribución estatal de fondos anualmente. Fue un reconocimiento importante de las necesidades diversas y continuas de las personas que viven con ELA y sus familias, un reconocimiento del trabajo del Capítulo Golden West y un compromiso sin precedentes de financiación estatal para apoyar programas y servicios esenciales para las familias que enfrentan esta devastadora enfermedad.

Desde que se aprobó esta importante financiación estatal, el Capítulo Golden West ha trabajado en colaboración con 8 Centros de Tratamiento Certificados de Excelencia y 19 clínicas afiliadas en toda California para brindar servicios y apoyo sólidos sin cargo, que incluyen:

1. Servicios de gestión de atención profesional
   
2. Servicios de información y derivación para familias que enfrentan ELA
   
3. Grupos de apoyo para personas con ELA y sus seres queridos
   
4. Programas de educación comunitaria
   
5. Préstamos de equipos médicos duraderos y dispositivos de comunicación aumentativa
   
6. Capítulo de actividades de extensión comunitaria y de concientización y defensa de la ELA
   
7. Acceso a atención clínica multidisciplinaria y oportunidades de investigación.
   

Desde 2018, el Capítulo Golden West ha estado brindando al Estado de California actualizaciones frecuentes sobre los servicios que se brindan a los californianos que viven con ELA y construyendo relaciones con los líderes de la Cámara y la Asamblea para obtener apoyo para renovar la financiación. Cuando la pandemia obligó a suspender las actividades presenciales en el capitolio estatal el año pasado, Fred Fisher y Fred Noteware continuaron reuniéndose de forma remota con muchos representantes para educar a los funcionarios electos y de salud del estado sobre las grandes necesidades de la comunidad de ELA y los servicios no duplicados financiados con fondos públicos.

La culminación del trabajo de estos defensores de la ELA nos llevó a este hito, y su apoyo a la comunidad de ELA continúa en todo el Capítulo Golden West. Lamentaremos por siempre la pérdida de Jim Barber a causa de la ELA en 2016, quien fue honrado póstumamente con Premio al héroe de la Asociación de ELA por sus muchas contribuciones. La esposa de Jim, Cheryl, y muchos miembros de la familia continúan sus esfuerzos a través del Premio de Investigación de ELA Barber, presentado anualmente en la Cumbre de Investigación de ELA de California. Jared Gill actualmente se desempeña como Secretario de la Junta del Capítulo Golden West y es un voluntario activo a través de Camina para vencer la ELADean Rasmussen ahora se desempeña como fideicomisario emérito de la Asociación Nacional de ELA; fundador y presidente emérito del Comité de Defensa Federal de la Asociación de ELA; fideicomisario asesor del Capítulo Golden West y defensor constante de los esfuerzos de defensa en California. Kathleen Rasmussen actualmente forma parte de la Junta del Capítulo Golden West y dirige las actividades de recaudación de fondos del Capítulo. Dean y Kathleen crearon recientemente el Premio al Defensor del Año Rasmussen del Capítulo Golden West, que se entregó por primera vez a Selix oxidado, quien lamentablemente perdió su batalla contra la ELA en 2019. Fred Noteware también ha sido reconocido como Defensor Rasmussen del Año y continúa representando a las personas y familias que enfrentan ELA en California; jugó un papel fundamental al ayudar a hacer realidad la financiación en apoyo de la comunidad de ELA a través de la Ley de Presupuesto de California de 2021.

Agradecemos profundamente a Dean, Kathleen, Jim, Jared, Rusty y Fred, y todo lo que han logrado por las personas afectadas por ELA. También estamos sumamente agradecidos a todos los defensores de la ELA que se unieron a nuestros esfuerzos para hacer posible esta financiación. El Capítulo Golden West sigue firmemente comprometido a elevar los problemas que enfrenta la comunidad de ELA y abordarlos en Sacramento con nuestros socios legislativos firmes. Juntos, nuestra defensa brindará ayuda crucial y allanará el camino para un mejor acceso a la atención y acelerará la búsqueda de tratamientos y curas eficaces.