Sondas de alimentación para personas que viven con ELA: aclarando algunos conceptos erróneos

Para muchas personas que viven con ELA, la decisión de colocarse una sonda de alimentación, cuando sea necesaria, es importante y, como ocurre con muchas decisiones que deben tomarse durante un viaje a la ELA, no es una opción única. -toda variedad. En reconocimiento a la Semana de concientización sobre las sondas de alimentación, queríamos compartir algunas inquietudes e ideas erróneas comunes sobre ellas, así como algunos recursos para ayudar.

No se le debe colocar una sonda de alimentación hasta que realmente la necesite.

Mientras el momento adecuado para considerar una sonda de alimentación variará dependiendo de sus circunstancias individuales, para una persona con ELA, una pérdida involuntaria del 10 por ciento de su peso corporal suele ser un buen indicador de que una sonda de alimentación puede ser beneficiosa. Otros signos a tener en cuenta son cuando comer provoca fatiga, cuando uno tiene dificultades para comer lo suficiente para nutrirse lo suficiente o cuando tiene dificultades para masticar, tener arcadas o tragar. Reconocer estos desafíos le permitirá a usted y a su equipo de atención ser proactivos en el proceso de toma de decisiones.

Colocarse una sonda de alimentación es un proceso doloroso.

Si bien es cierto que colocar una sonda de alimentación es un procedimiento quirúrgico, generalmente es un procedimiento seguro y simple que puede tomar tan solo 30 minutos. Hay dos formas de colocar el tubo, ya sea usando un endoscopio a través de la boca hasta la pared del estómago o bajo la guía de una máquina de rayos X. Si no hay complicaciones, la persona a menudo puede irse a casa el mismo día o como máximo después de pasar la noche en el hospital. En la mayoría de los casos, el procedimiento no causa más que un leve dolor e incomodidad durante un corto período de tiempo.

“Después de escuchar a los especialistas, ver los videos en línea y hablarlo con mi esposa, decidí muy rápidamente que los beneficios superaban con creces cualquier recelo que tuviera”.

Craig Kloss

Si tengo una sonda de alimentación, no puedo comer por la boca.

Una sonda de alimentación permite a una persona con ELA satisfacer sus necesidades de líquidos y nutrición sin la dificultad y el agotamiento del proceso de alimentación, pero Eso no significa que no puedas comer por mes si quieres y cuando quieras.. Dado que la sonda de alimentación proporciona la fuente principal para obtener las calorías necesarias, comer y beber por la boca puede reservarse para disfrutar y disfrutar.

Las sondas de alimentación son sólo para alimentos.

Si bien se le llama sonda de “alimentación”, el nombre es un poco inapropiado. En muchos casos, también se puede utilizar para administrar medicamentos. también. Algunas pastillas se pueden triturar y los líquidos se pueden administrar de esta manera si tragar se convierte en un problema, garantizar que una persona con ELA obtenga suficiente hidratación cuando bebe por vía oral es un desafío. Consulte con su equipo de atención para determinar las opciones más seguras para usted.

Una vez que tenga una sonda de alimentación, no podré salir de casa sin estar conectado a algo.

Una vez colocada, el equipo necesario para utilizar la sonda de alimentación es mínimo y no requiere mucho espacio para su transporte. Con la alimentación en bolo, todo lo que se necesita es una jeringa y una fórmula. En los casos en los que hay problemas digestivos graves, puede ser necesaria una bomba, pero con toda probabilidad una persona con ELA que elige que le coloquen una sonda de alimentación verá un impacto mínimo en su capacidad para salir de casa, socializar y hacer otras cosas que desee. disfrutar.

En última instancia, la decisión de colocar una sonda de alimentación es una elección personal de una persona con ELA y sus cuidadores. Es importante planificar con anticipación y discutir las diferentes opciones con su equipo de atención para ayudar a sopesar los pros y los contras y comprender cómo la decisión afectará su calidad de vida en general.