Preguntas frecuentes sobre Golden West
A partir del 1 de septiembre de 2023, quince capítulos, actualmente miembros de la Asociación ALS, se han separado legalmente de la organización. Esto incluye a Golden West. Las siguientes preguntas frecuentes brindan más detalles sobre la separación de Golden West de la Asociación ALS.
El Capítulo Golden West es uno de los 15 capítulos que se separaron legalmente de la Asociación Nacional de ELA. Estos capítulos representan a casi la mitad de la comunidad de pacientes y a más de la mitad de los Centros de Tratamiento Certificados de Excelencia y las clínicas especializadas multidisciplinarias para ELA en los Estados Unidos. Los 15 capítulos están colaborando estrechamente y continuarán manteniendo una sólida red de intercambio de información y recursos en toda la comunidad de ELA. Cada uno de los 15 capítulos, incluido Golden West, es una organización independiente que está bien posicionada para continuar satisfaciendo de manera efectiva las necesidades únicas y respondiendo a las prioridades clave de las comunidades locales a las que sirve. Golden West continuará funcionando como líder en el campo, fomentando la innovación y los programas de vanguardia.
El impacto en Golden West es positivo. Golden West mantiene su independencia para garantizar el acceso al más alto nivel de atención y la continuidad de la atención para las personas diagnosticadas con ELA en California y Hawái. Como una de las organizaciones de ELA más grandes del país, que actualmente atiende a más de 2000 personas diagnosticadas con ELA, así como a muchos cuidadores familiares, cuidadores profesionales y seres queridos, aprovecharemos nuestra experiencia para crear acceso a servicios de atención comunitarios sólidos, una fuerte defensa a nivel local, estatal y federal, así como dentro de los sistemas de atención médica, acelerar la investigación y ofrecer programas de educación y concientización pública para beneficiar a la comunidad de ELA a largo plazo.
Durante los últimos dos años, la oficina nacional de la Asociación de ELA ha intentado fusionar las 34 entidades corporativas separadas legal y financieramente en todo el país en una sola organización. Después de una deliberación cuidadosa y una evaluación del impacto en las comunidades a las que prestamos servicios, Golden West decidió mantener nuestra autonomía corporativa para garantizar el más alto nivel de atención para nuestra comunidad de ELA, liderar los esfuerzos para promover iniciativas de políticas públicas y acelerar la investigación sobre la ELA.
Las primeras medidas se tomaron en julio de 2021, inmediatamente después de que se notificara el plan de la oficina nacional de forzar la disolución de todos los capítulos independientes. Todas las partes llegaron a un acuerdo con la oficina nacional en junio de 2023, después de dos años de discusiones.
Cada uno de los 15 capítulos se separaron de la Asociación ALS a partir del 1 de septiembre de 2023. La separación operativa total se completará el 31 de enero de 2024.
Sí. Golden West siempre ha existido como una organización legal y financieramente independiente constituida en California. El liderazgo profesional, la toma de decisiones y la supervisión fiscal responsables y la sólida recaudación de fondos a través de muchos canales de ingresos han llevado a Golden West a recibir las calificaciones más altas de Charity Navigator durante los últimos 10 años. Asignamos nuestros recursos de manera responsable en apoyo de actividades significativas e impactantes de importancia crítica para la misión. De acuerdo con la política organizacional y las mejores prácticas sin fines de lucro, mantenemos reservas operativas adecuadas en todo momento y planificamos estratégicamente la prestación de servicios y el cumplimiento de la misión. Atraemos y retenemos a los mejores talentos en el campo y nos esforzamos por superar los objetivos de recaudación de fondos todos los años para garantizar el apoyo del programa e impulsar el progreso hacia la prevención, el tratamiento y la cura de la ELA.
Golden West es un recurso comunitario transparente y confiable en California y Hawái y un líder respetado dentro y entre los ámbitos en los que operamos, incluidos, entre otros: el sector sin fines de lucro, las organizaciones centradas en la ELA, las clínicas multidisciplinarias, las instituciones de investigación sobre la ELA, las redes de apoyo y la industria. Estamos entusiasmados y confiados en nuestra capacidad para liderar y servir de manera independiente a nuestras comunidades locales de ELA en California y Hawái.
Golden West está colaborando estrechamente con los otros 14 capítulos independientes que se separaron de la Asociación ALS. Esta red sinérgica ofrece oportunidades en múltiples frentes para maximizar nuestro impacto, innovar y lograr economías de escala en todo el país, todo en apoyo de la comunidad ALS. Brindaremos actualizaciones a medida que esta importante colaboración continúe evolucionando.
Golden West se compromete a ayudar a las personas con ELA a vivir más y mejor al brindarles atención comunitaria integral, integrada y multidisciplinaria sin costo para la comunidad de ELA. Entendemos el valor de poder comunicarse, funcionar de manera segura en el hogar, viajar a las clínicas de ELA para una evaluación y un tratamiento integrales, y mucho más. Nuestros programas están diseñados para satisfacer las necesidades de atención esenciales de la persona diagnosticada con ELA, así como de los cuidadores familiares. Cada cliente seguirá teniendo acceso a un administrador de atención profesional regional, nuestro programa de préstamo de equipos que incluye equipos médicos y dispositivos de comunicación, más de 30 grupos de apoyo mensuales, recursos para niños y familias, servicios de apoyo para el duelo, programas educativos y seminarios web, ocho Centros de Excelencia en el Tratamiento Certificados para ELA y más de 20 clínicas afiliadas, y oportunidades para participar en importantes actividades de defensa e iniciativas de investigación que benefician a toda la comunidad de ELA.
Golden West seguirá brindando servicios de atención personalizada de alta calidad adaptados a las necesidades de cada persona con ELA y su círculo de apoyo. Contamos con una trayectoria de desarrollo de programas e iniciativas estratégicas basados en evidencias, datos y centrados en el cliente. Con ese fin, siempre estamos evolucionando nuestros programas para reflejar las últimas ideas y enfoques. Anunciaremos nuevos servicios de atención a través de nuestro sitio web, redes sociales y boletín electrónico y esperamos compartir algunas nuevas ofertas en los próximos meses.
Sí. El sólido programa de servicios de atención de Golden West seguirá brindándose en Hawái y California. De hecho, tenemos aún más flexibilidad para brindar apoyo a las personas afectadas por ELA en partes de California que antes estaban restringidas a nosotros.
Los eventos de extensión comunitaria programados hasta enero de 2024 se producirán y organizarán según lo planeado y no se verán afectados. ¡Esperamos verte en una o más de tus reuniones favoritas de Golden West en los próximos meses!
Ya sea que le interesen los deportes y las actividades al aire libre, las artes y el entretenimiento, los recursos locales y el cuidado de personas con ELA, las actualizaciones informativas de la misión, el voluntariado o el tiempo de calidad con familiares y amigos, el personal y los voluntarios de Golden West seguirán brindándole una valiosa variedad de oportunidades vibrantes y significativas para que se conecte con nuestra comunidad de ELA y la apoye. Algunos de los eventos del próximo año, pero no todos, pueden adoptar un nuevo aspecto y estilo. Ahora y siempre, su participación continua es fundamental para generar conciencia sobre la ELA y recaudar fondos para los programas y servicios altamente valorados que ofrece Golden West.
Ya sea que le interesen los deportes y las actividades al aire libre, las artes y el entretenimiento, los recursos locales y el cuidado de personas con ELA, las actualizaciones informativas de la misión, el voluntariado o el tiempo de calidad con familiares y amigos, el personal y los voluntarios de Golden West seguirán brindándole una valiosa variedad de oportunidades vibrantes y significativas para que se conecte con nuestra comunidad de ELA y la apoye. Algunos de los eventos del próximo año, pero no todos, pueden adoptar un nuevo aspecto y estilo. Ahora y siempre, su participación continua es fundamental para generar conciencia sobre la ELA y recaudar fondos para los programas y servicios altamente valorados que ofrece Golden West.
Todo lo que hacemos promueve la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas eficaces para la ELA. Desde los servicios de atención hasta la promoción, la recaudación de fondos y la convocatoria anual de los investigadores más brillantes del mundo en el campo de la ELA, nuestro enfoque de la investigación está diseñado para acelerar el descubrimiento, reducir los riesgos del desarrollo de terapias y mejorar el acceso a tratamientos prometedores para la comunidad de ELA. Como una de las organizaciones de servicios para pacientes más grandes de los EE. UU., situada en California, un estado que es líder mundial en tecnología y biotecnología, estamos en una posición única para impulsar el progreso en la investigación de la ELA. Eso no ha cambiado, y tendremos nuevas oportunidades para liderar iniciativas colaborativas, innovadoras, inclusivas y estratégicas e involucrar a la comunidad de ELA en asociación con médicos de ELA, instituciones académicas, agencias federales y estatales, representantes de la industria y otras organizaciones sin fines de lucro alineadas con nuestra misión y visión.
Todo lo que hacemos promueve la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas eficaces para la ELA. Desde los servicios de atención hasta la promoción, la recaudación de fondos y la convocatoria anual de los investigadores más brillantes del mundo en el campo de la ELA, nuestro enfoque de la investigación está diseñado para acelerar el descubrimiento, reducir los riesgos del desarrollo de terapias y mejorar el acceso a tratamientos prometedores para la comunidad de ELA. Como una de las organizaciones de servicios para pacientes más grandes de los EE. UU., situada en California, un estado que es líder mundial en tecnología y biotecnología, estamos en una posición única para impulsar el progreso en la investigación de la ELA. Eso no ha cambiado, y tendremos nuevas oportunidades para liderar iniciativas colaborativas, innovadoras, inclusivas y estratégicas e involucrar a la comunidad de ELA en asociación con médicos de ELA, instituciones académicas, agencias federales y estatales, representantes de la industria y otras organizaciones sin fines de lucro alineadas con nuestra misión y visión.
Como organización de ELA que representa aproximadamente entre el 5 y el 101 % de la población de pacientes de los EE. UU. y está afiliada a muchos de los principales sistemas de investigación académica y atención médica del país, así como a algunas de las empresas de biotecnología, farmacéuticas y tecnológicas más grandes e innovadoras del mundo, continuaremos financiando y apoyando las investigaciones revisadas por pares más prometedoras y los esfuerzos innovadores que hacen avanzar el campo de investigación de ELA y aceleran la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas efectivas para la ELA.
El apoyo público y filantrópico, incluidas las donaciones de todos los tamaños que se hacen durante todo el año, hacen posible todo lo que hacemos. Golden West no recibe fondos de la Asociación Nacional de ELA. De hecho, históricamente, como miembro de la Asociación de ELA, Golden West ha estado obligado contractualmente a compartir una pequeña parte de nuestros ingresos con la oficina nacional. Dado que no somos miembros de la Asociación de ELA, ese ya no es el caso.
Como siempre, su donación a Golden West respalda nuestras actividades fundamentales relacionadas con la atención local, la investigación global y la defensa de los derechos en los niveles local, estatal y federal. Y con las altas calificaciones de los evaluadores de organizaciones sin fines de lucro, puede estar seguro de que su donación se destinará correctamente al propósito previsto. Golden West afirma la "Declaración de derechos del donante" y comparte los estados financieros en línea para que pueda ver fácilmente cómo se asignan los fondos en apoyo de la comunidad de ELA.
Todo lo que hacemos está impulsado por personas que se preocupan por las personas diagnosticadas con ELA, y agradecemos profundamente su compromiso pasado y continuo durante este período de transición y más allá. Sus donaciones garantizan el acceso a servicios de atención integrales y especializados para más de 2000 personas que viven con ELA y sus seres queridos, sin cargo, en California y Hawái. Además de respaldar el acceso a la atención y el apoyo esenciales que ayudan a las personas a vivir más y mejor con ELA, usted hace posible que la comunidad de ELA participe en oportunidades críticas de defensa e investigación que brindan ayuda real y esperanza en la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas eficaces para la ELA.
Cada año, las donaciones heredadas brindan un apoyo significativo a nuestros programas y prioridades de misión. Si ha incluido, o tiene la intención de incluir, a nuestra organización en su plan patrimonial, hay dos cosas que debe hacer para confirmar que Golden West recibirá su donación heredada.
- Asegúrese de que todos sus documentos indiquen que “Golden West” es el beneficiario previsto e incluya nuestro número de identificación fiscal (95-4163338) como referencia. Nuestro número de identificación fiscal sigue siendo el mismo y no cambiará. Tener estos dos datos en los documentos de su patrimonio (incluidos los formularios de designación de beneficiarios, su testamento y cualquier modificación, así como los documentos de fideicomiso, por nombrar algunos) ayudará a indicar claramente la organización a la que pretende apoyar con su donación.
- Infórmenos que Golden West es uno de los beneficiarios de su plan patrimonial. Estamos sumamente agradecidos por estos obsequios especiales y queremos agradecerle su gran apoyo. Cuando se comunique con nosotros, podremos confirmar que tiene la información correcta para asegurarnos de que recibamos su obsequio patrimonial.
A veces, las personas hacen donaciones a una organización por error. Si cree que puede haber hecho una donación accidentalmente a la Asociación de ELA en lugar de a Golden West, o si simplemente desea confirmar que Golden West recibió una donación reciente que realizó, infórmenos. Investigaremos la situación y, si es necesario, podemos solicitar que su donación se redirija a Golden West.
Los cambios en nuestro estatus como miembros de la Asociación de ELA no afectan su capacidad para recaudar fondos y hacer donaciones en homenaje a Golden West y la comunidad de ELA. Dicho esto, hemos estado migrando todas las páginas anteriores de Community of Hope a nuestra nueva plataforma y estaremos encantados de trasladar su fondo si eso aún no ha sucedido. Comuníquese con nosotros para confirmar que su fondo de homenaje en línea esté configurado y funcionando de la manera que desea.
Estos cambios organizativos no afectan a ninguna donación mensual actual ni a ningún compromiso plurianual de la Campaña para Curas y Cuidados. Su firme apoyo durante todo el año y a través de nuestra campaña de donaciones importantes para impulsar nuestras prioridades de misión es aún más significativo ahora, y si tiene alguna pregunta sobre cómo convertirse en un donante permanente, transmitir un compromiso de donación importante o aumentar su apoyo a Golden West, comuníquese con nosotros.
Sí, apreciamos todo el apoyo, tanto general como restringido, y podemos destinar donaciones en apoyo de los programas y las prioridades de la misión que sean más significativos para usted.
Si recientemente comenzó a recibir correos electrónicos de la Asociación Nacional de ELA y no desea recibirlos, puede cancelar su suscripción a los correos electrónicos no deseados. Verifique nuevamente el pie de página en la parte inferior del correo electrónico antes de cancelar su suscripción para confirmar de qué organización ya no recibirá comunicaciones. Las comunicaciones de Golden West tendrán una dirección en Woodland Hills, CA y Honolulu, HI.
Si se beneficia de los servicios locales, el apoyo y la comunidad que ofrecemos en su región, opte por seguir recibiendo nuestros correos electrónicos. Y cuando responda a las solicitudes de donación, asegúrese de que la solicitud provenga de Golden West.
Si cancela su suscripción a los correos electrónicos de la Asociación ALS y continúa recibiendo comunicaciones no deseadas de la organización, puede enviar un correo electrónico a donations@als.org para solicitar que lo eliminen de su base de datos.
Con las partes interesadas comprometidas con nuestro éxito, tenemos la visión de expandir nuestros programas básicos basados en evidencia para abordar necesidades insatisfechas y oportunidades de innovación. Como lo hemos hecho durante muchos años, estamos comprometidos a brindar un alto nivel de atención, invertir en la investigación sobre ELA y promover asuntos de defensa de importancia crucial. En los próximos meses, experimentará un cambio significativo para nuestra organización que incluirá un nuevo nombre, un nuevo logotipo y un compromiso continuo con la excelencia, los avances y la atención centrada en las personas.
Compartiremos actualizaciones a medida que se desarrollen. Si tiene comentarios o preguntas, lo invitamos a enviar un correo electrónico. contactus@alsagoldenwest.orgy un miembro de nuestro personal se comunicará con usted lo antes posible.