PREGÚNTAME: ACTÚA para la ELA: progreso, impacto y futuro

Te invitamos a nuestro próximo webinar PREGÚNTAME “ACT para ELA: progreso, impacto y futuro,”, presentado por Jerry Dawson, presidente y director ejecutivo de ALS United. Escuche a Allison Nadeau, MPH, MBA, Director de Políticas Públicas y Defensa de ALS Network; Dra. Jinsy A. Andrews, Máster en Ciencias, Red de Excelencia para ELA (NEALS); Andrea Pauls Backman, MBA, Consultoría de Estrategia ALS, LLC; Dr. James D. Berry, MPH, Jefe Asociado de Neuroterapéutica y Jefe de la División de ELA y Enfermedades de la Neurona Motora; y Dra. Stacy Lewin Farber, Defensor de la ELA.

La sesión de una hora brindará una descripción general accesible de la legislación histórica y lo que significa para la comunidad de ELA hoy.

Los temas incluirán:
La historia y el propósito de ACT para la ELA
Principales logros desde que se promulgó la ley
Por qué es esencial la reautorización
Cómo la Red ALS y las organizaciones asociadas están impulsando el trabajo de defensa
Un segmento de preguntas y respuestas en vivo con los asistentes.

Convertida en ley en 2021, ACT para la ELA estableció un enfoque práctico, centrado en el paciente, para acelerar el progreso de tres maneras clave: (1) construir una infraestructura de datos compartida para apoyar la investigación y avanzar tratamientos prometedores hacia la aprobación más rápidamente; (2) crear un Programa de Subvenciones para Enfermedades Raras competitivo para avanzar la investigación relevante para la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas raras; y (3) ampliar el acceso a terapias en investigación para personas que no pueden inscribirse en ensayos clínicos, mientras se recopila evidencia crítica del mundo real en el proceso.