Establecimiento de parámetros y estándares de práctica clínica para la atención domiciliaria en ELA

En el transcurso de los últimos años, ALS Golden West ha colaborado con un grupo de neurólogos e investigadores de todo el país, incluidas personas con ELA y sus cuidadores, para lanzar un estudio en curso que busca establecer estándares y pautas médicas para pacientes con ELA. Atención domiciliaria para la ELA. La mayoría de las personas con ELA viven en casa con el apoyo de cuidadores familiares, y la creciente complejidad de la atención a lo largo de la trayectoria de la enfermedad requiere recursos y apoyo para mitigar los resultados físicos, sociales y emocionales negativos. Actualmente, no existen estándares médicos para prescribir atención domiciliaria para personas con ELA, lo que significa que, en la mayoría de los casos, esta atención domiciliaria especializada que se necesita desesperadamente no está cubierta por los planes de atención médica. 

Este artículo, publicado por la Biblioteca Nacional de Medicina, es un primer paso importante en el proceso, ya que nuestro objetivo es desarrollar un documento de orientación estándar médico de salud domiciliaria para la ELA basado en el consenso de expertos, en colaboración con la Asociación Estadounidense de Medicina Neuromuscular y Electrodiagnóstico. ALS Golden West continúa participando como miembro del comité asesor en el estudio y mantendremos informada a nuestra comunidad de ALS a medida que se desarrolle este trabajo.