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El Dr. Richard K. Olney, director fundador del Centro ALS de la UCSF, muere después de una batalla de ocho años contra la enfermedad de Lou Gehrig.
El viernes 27 de enero de 2012, la comunidad de ELA perdió a un miembro cuyo compromiso con la investigación de vanguardia y dedicación personal para ayudar a las personas que viven con la enfermedad de Lou Gehrig fue incomparable. Una persona que sirvió de inspiración para todos los miembros del campo de la neurología, desde médicos hasta investigadores, autor de más de 60 artículos científicos y conocido en todo el mundo como líder en la comunidad de ELA. Un hombre cuya voluntad de compartir sus experiencias atrajo más atención sobre la ELA desde que diagnosticaron a Lou Gehrig.
En su casa en el norte de California, rodeado de su familia, el Dr. Richard K. Olney, fundador del Centro ALS de UCSF, falleció pacíficamente, después de una batalla de ocho años contra la enfermedad de Lou Gehrig. Tenía 64 años.
"Estamos tristes por la muerte del Dr. Olney, pero le estaremos eternamente agradecidos por dedicar su vida a resolver la ELA", dijo la presidenta y directora ejecutiva de la Asociación ELA, Jane H. Gilbert. "Todos recordaremos su trabajo como médico e investigador durante años y proporcionará la plataforma para quienes vendrán después de él".
El Dr. Olney dedicó su vida a la investigación de la ELA y la atención al paciente. En un artículo para el New York Times en 2005, explicó lo que le atrajo por primera vez de la enfermedad después de convertirse en neurólogo.
“Descubrí que la hija de mi profesor favorito en la secundaria murió de ELA”, dijo. Como también se formó como psiquiatra, dijo que se sentía “mucho más cómodo que la mayoría de los neurólogos al relacionarse con pacientes con enfermedades mortales”.
También le gustó el hecho de que las personas con ELA se mantuvieran mentalmente alerta. Y, dijo, a principios de la década de 1990, "los avances en biología molecular sugirieron que la ELA podría llegar a ser muy tratable durante mi carrera".
Se hizo conocido internacionalmente por sus innovaciones clínicas, su enseñanza dedicada, su investigación neurofisiológica innovadora y su firme creencia en el enfoque de equipo para el tratamiento complejo de la ELA.
En 1993, el Dr. Olney fundó la Centro de investigación y tratamiento de ELA en UCSF, que se convirtió en un Centro de Excelencia Certificado por la Asociación ALS en 2001, brindando atención multidisciplinaria a personas con la enfermedad de Lou Gehrig.
"Uno de los logros profesionales de los que más me siento orgulloso ha sido el desarrollo del Centro", dijo Olney, en una declaración a la Sociedad Neurológica de San Francisco, de la que fue miembro durante más de veinte años.
Sus esfuerzos contaron con la ayuda de su alumna y protegida, la Dra. Cathernine Lomen-Hoerth, la jefa de enfermería Dallas Forshew y un grupo de dedicados profesionales en terapia respiratoria, asesoramiento nutricional, terapia ocupacional, fisioterapia, trabajo social, coordinadores de investigación, así como miembros de la Asociación ELA.
En julio de 2003, el Dr. Olney comenzó a notar problemas con su pierna derecha volviéndose un poco rígida y que sus movimientos y coordinación estaban ligeramente afectados. Una evaluación neurológica exhaustiva reveló un disco protuberante que comprimía su médula espinal, por lo que se sometió a una cirugía de espalda en septiembre. Durante un mes después, parecía estar mejorando, pero en noviembre obviamente estaba empeorando.
“La posibilidad de ELA. "Se planteó, y era mi expectativa, ya que me sometí a otra ronda de pruebas", dijo Olney.
Esas pruebas revelaron problemas adicionales en los discos que podrían estar ejerciendo presión sobre la columna. Así que Olney y sus médicos continuaron esperando que sus problemas pudieran curarse con cirugía. Tuvo dos operaciones más, en diciembre de 2003 y marzo de 2004. A mediados de mayo de 2004, notó una leve rigidez y lentitud en su brazo derecho. Se hizo una prueba común para detectar la ELA: contar cuántas veces podía dar golpecitos con los dedos en 10 segundos. Por experiencia, sabía que normalmente podía hacer tapping 65 veces, pero ahora había reducido la velocidad a 55.
“Entonces supe que tenía ELA”, recuerda el Dr. Olney.
Después de pruebas adicionales, el 11 de junio de 2004, el Dr. Lomen-Hoerth le dio el diagnóstico oficial.
El Dr. Olney reveló su diagnóstico y renunció al liderazgo activo del Centro ALS. “Cathy Lomen-Hoerth ha participado en gran parte de este trabajo. Ha asumido la dirección del Centro ALS y lo está llevando hacia mayores promesas”, dijo Olney a la Sociedad Neurológica de San Francisco. "Una de mis mayores esperanzas es que el Centro prospere durante muchos años más".
Desde entonces, continuó sus esfuerzos para ayudar a combatir la enfermedad de Lou Gehrig. Se convirtió en un participante activo en varios ensayos de investigación clínica.
Olney continuó subiendo conciencia pública en los medios a través de muchos artículos y entrevistas en San Francisco Chronicle, NY Times, Wall Street Journal, ABC World News Tonight, 20/20, CBS Morning y Evening News, por nombrar algunos. Debido a su increíble compromiso y esfuerzos, el Dr. Olney fue nombrado ganador del premio Chapter ALS All Star en 2007. El Dr. Olney fue considerado un modelo a seguir en todo el mundo, a través de su dedicación a educar al público, sus esfuerzos para avanzar en la investigación hacia un cura, y compartiendo sus experiencias personales con la enfermedad, como médico que la trata y como persona que vive con ella.
"Dr. Olney será recordado no sólo como una persona valiente con ELA, sino también como alguien que, como destacado médico y científico, hizo importantes contribuciones tanto para los pacientes como para el campo científico”, dijo la científica jefe de la Asociación de ELA, Lucie Bruijn, Ph.D. “Ha sido una inspiración para quienes trabajamos todos los días para comprender la enfermedad con la esperanza de encontrar terapias significativas para la ELA. Es un honor haberlo conocido personalmente y la Asociación ALS se enorgullece de haber financiado sus importantes estudios para identificar las influencias genéticas y ambientales que impactan la enfermedad”.
Pero el aspecto más importante de su vida para el Dr. Olney es su familia. Había estado casado por treinta y ocho años con su esposa, Paula, que trabaja como enfermera de diálisis. Tienen dos hijos adultos, Nick y Amy, que inicialmente se habían mudado a casa anticipándose a lo peor después del diagnóstico de su padre. Pero afortunadamente, el declive de Olney llegó a un punto muerto y pudieron reanudar su educación y su vida personal, todo mientras se quedaban. cerca de la casa familiar. Lamentablemente, los desafíos que enfrentaron los Olney no son exclusivos de nadie que enfrente la enfermedad de Lou Gehrig.
Ambos niños están siguiendo los pasos de la familia en materia de atención médica, concientización pública y defensa de los pacientes y las familias. Su amor y dedicación mutua fue inspirador para todos.
Amy Dobbs, ahora casada, trabaja como terapeuta ocupacional. Basándose en sus experiencias, escribió un manual para pacientes con ELA titulado: "Las actividades diarias son más fáciles para las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)"
"Al utilizar el manual, las personas con ELA pueden ser sus propios defensores para mantener su calidad de vida", dijo Dobbs. “Pueden utilizar el manual para encontrar equipos y/o herramientas que faciliten sus actividades cotidianas. Proporciona información concreta y específica sobre equipos de adaptación que pueden ayudar a las personas con ELA a preservar su funcionamiento independiente”.
En 2005, también realizó un concierto y una recaudación de fondos, titulado “ELA de roca”, Stephen Kellogg y los Sixers, uno de los favoritos de Amy y Rick, fue la banda destacada.
En una de las primeras entrevistas, Dobbs compartió algunas palabras de sabiduría que le impartió su padre.
“Él dirá: 'Sabes que todo el mundo muere y yo moriré antes de lo que me hubiera gustado'. Tengo este tiempo para decirles lo que quiero que sepan. Sabes que te quiero. Se que me quieres'."
Nicholas Olney reanudó sus estudios de medicina y fue aceptado en la Facultad de Medicina de la UCSF. Se casó con su esposa Caroline y juntos dieron la bienvenida a un bebé el 11 de mayo de 2011, llamado Richard en honor a su abuelo, pero a quien la familia llama "Pequeño Ricky".
En abril de 2011, el Dr. Olney habló con Carl T. Hall en el Crónica de ciencia ficción sobre su impulso para completar un trabajo de investigación clínica, en colaboración con su hijo Nick, entonces estudiante de medicina de cuarto año, a pesar de que solo podía comunicarse a través de tecnologías de seguimiento ocular.
“En parte”, dijo Olney, “quiero escribir un artículo con mi hijo”.
fue durante esta entrevista donde el Dr. Olney expresó su propia evaluación del estado de su condición.
"Mi calidad de vida se está viendo comprometida", le dijo a Hall. "A veces me siento cansado".
Después de un período tan largo de estabilidad, la enfermedad parece estar ganando impulso nuevamente. A Olney casi no le quedaba ninguna función muscular.
“Ciertamente ahora se encuentra en la etapa final”, dijo la Dra. Catherine Lomen-Hoerth.
"Dr. Extrañaremos mucho a Olney. La pérdida para nuestra comunidad de ELA es inconmensurable”. dijo Fred Fisher, presidente y director ejecutivo del Capítulo Golden West de la Asociación ALS.
“Su compromiso con la excelencia en la atención al paciente, la investigación clínica y la defensa ha contribuido a que las personas con ELA vivan una vida más larga y de mejor calidad. El legado del Dr. Olney incluye descubrimientos importantes, objetivos prometedores para futuras investigaciones y más ensayos clínicos en California que nunca antes”.
En un resumen del artículo, “Cuando el médico se convierte en paciente“, el Dr. Olney compartió estas ideas:
“Habiendo realizado el diagnóstico en más de 1.000 personas durante mi carrera, sabía mucho de lo que significaba recibir la noticia y vivir con la enfermedad. Luego hice el diagnóstico de ELA por última vez (en mí mismo) antes de que mi neurólogo lo confirmara. Lo que me quedaba era ver cuán útiles serían para mí y mi familia los consejos que les había estado dando a mis pacientes a lo largo de los años, y luego experimentar realmente vivir con la enfermedad”.
“Descubrí que aceptar el diagnóstico fatal fue más fácil de lo que esperaba... He disfrutado de una buena calidad de vida desde mi diagnóstico... Me concentré en lo que podía hacer hoy y me di cuenta de que gradualmente aparecería más discapacidad, lo que significa que tener tiempo para adaptarse a ello. Lo más destacado de mis semanas son las visitas a familiares y amigos...
“Mis creencias espirituales son fuertes, por lo que afronto una muerte pacífica con ecuanimidad y sabiendo que he tenido tiempo para prepararme lo mejor posible para el bienestar de mi esposa y mis hijos”.
Enlaces a artículos y clips multimedia sobre el Dr. Richard Olney
El Dr. Olney ha sido un portavoz activo de la enfermedad y ha aparecido en muchas publicaciones como People y USA Today, además de aparecer en la mayoría de las redes de televisión nacionales. Utilice los enlaces a continuación para acceder a estos artículos y clips multimedia.