Colaborando para el cambio en la Cumbre Comunitaria de ELA de 2025

Del 7 al 10 de mayo de 2025, representantes de la ALS Network se unió a otras organizaciones sin fines de lucro en la segunda edición anual Cumbre de la comunidad de ELA, organizado por YO SOY ELA en Washington, DC Este evento de cuatro días reunió a defensores y líderes comunitarios para abordar los desafíos clave que enfrentan las personas que viven con ELA y sus familias, compartir conocimientos y desarrollar estrategias de colaboración para fortalecer el apoyo en toda la comunidad de ELA.

El personal y los voluntarios de la Red ELA participaron en múltiples reuniones legislativas con oficinas del Capitolio para concientizar y promover un mejor acceso a la atención médica y un aumento en la financiación federal para la investigación de la ELA. En representación de California y Hawái, la Red ELA fungió como la principal delegación de ambos estados, reuniéndose con 13 oficinas del Congreso, incluyendo a congresistas y su personal.

El segundo día de la cumbre comenzó con una serie de conferencias en la cuarta conferencia anual Exhibición de banderas del Mes de Concientización sobre la ELA En el National Mall, donde se colocaron 6000 banderas para representar a las 6000 personas diagnosticadas con ELA cada año en Estados Unidos. Los asistentes también participaron en talleres sobre Expresión Creativa y ELA, y en la recaudación de fondos a través de GoFundMe.

El tercer día se realizaron mesas redondas sobre la atención legislativa, el futuro de la investigación y la defensa en tiempos de incertidumbre.

El evento concluyó el cuarto día con el primer recorrido "Nuestras Historias, Nuestras Banderas" y un evento de narración en la exhibición de banderas. Los asistentes escucharon conmovedoras historias tras las banderas, un poderoso recordatorio de las personas y familias afectadas por la ELA.

La Red de ELA agradece sinceramente a todos los que nos acompañaron, tanto virtualmente como presencialmente, en la Cumbre Comunitaria de ELA. Agradecemos especialmente a las personas con ELA, sus cuidadores y defensores, quienes continúan apoyándonos en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces para esta enfermedad.

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