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Celebrando la comunidad de ELA en la Champions for Cures and Care 2025
17 de enero, San Francisco
El Campeones de 2025 para la curación y el cuidado La gala fue una noche espectacular en la que se reconoció a la comunidad de ELA y nuestra dedicación para acabar con la ELA. El evento, que se celebró en el Hyatt Regency San Francisco, celebró un año de impacto en el cuidado, la defensa y la investigación de la ELA bajo el nuevo nombre de la organización, ALS Network. Los partidarios de la ELA de todo el país, incluidos los asistentes a la 15.ª Cumbre Anual de Investigación de la ELA de ALS Network, se unieron a nosotros en sus mejores tonos de verde azulado para recaudar fondos y rendir homenaje a quienes han tenido un tremendo impacto para los afectados por la enfermedad.
El comité dedicado al evento, dirigido por Bryan Deierling, presidente del evento y miembro asesor del consejo, incluido Linda Della, Jared Gill, Lamar (Ben) Franklin, Theresa Kolish, Teri Piccini, Ronald E. Ruma, y Karen SuttonEste estimado grupo no dejó ningún detalle sin completar y pudo reunir muchos artículos especiales para las subastas silenciosas y en vivo del evento, siendo esta última facilitada por el subastador de la noche, Franco Finn, el "hombre animador" de los Golden State Warriors.
La velada comenzó con el reconocimiento de la Becarios de investigación en ELA de Barber 2025, en honor a Jim Barber, quien luchó durante casi una década contra la ELA y se convirtió en una voz resonante en la comunidad de ELA.
Presentado por Dr. Clive Svendsen, presidente del Comité Asesor Científico de la Red ELA, el premio Barber Award 2025 honrado Tres increíbles investigadores de ELA en el inicio de su carrera De las presentaciones de carteles de este año: Olatz Arnold-García, UCSD, Jasper Rubin-Sigler, USC y Vladimir Zhemkov, Cedars-Sinai. Obtenga más información sobre el Cumbre de investigación de la red ALS 2025 aquí.
En memoria de la perdida de Fred Fisher, ex presidente emérito de ALS Network, y Dean Rasmussen, firme defensor de la ELA, la velada dedicó un homenaje especial a Recuerden a nuestros titanes.
“Estuvieron aquí a nuestro lado todos los días, como colegas cercanos, como familiares queridos y como queridos amigos. Fred Fisher y Dean Rasmussen, los saludamos, los extrañamos”.
– Sheri Strahl, presidenta y directora ejecutiva de ALS Network
La velada continuó con la presentación de los máximos honores de ALS Network, los Premios Essey, llamados así en honor a uno de los miembros fundadores de la junta directiva de la organización. Richard (Dick) Essey. El Premio Essey al compromiso con el cuidado era Presentado por Kathleen Rasmussen, Ex Presidente de la Junta Directiva de ALS Network, para Patricia Schimbor, Lcda. y Susan Morris, presidente y vicepresidente saliente de la Junta Directiva de ALS Network, en reconocimiento a su continuo apoyo y dedicación desinteresada a la comunidad de ALS.
Reflexionando sobre el intenso tiempo y trabajo que dedicaron al inspirador álbum y la historia de Aaron Lazar, Sueño imposible, este año Ganadores del premio Essey Spotlight fueron los productores del album: Kitt Wakeley, David Das, Jonathan Estabrooks, Patrick Conlon, Christina Giacona, y Sidney Anderson. Entrega de este premio era Aarón Lazar, actor, cantante, orador principal, defensor y productor, y ganador del premio Essey Spotlight 2024.
Este año recibimos invitados especiales Ganadora del premio Grammy, Sangeeta Kaur, y Norm Lewis, nominado a los premios Emmy, Tony y SAG, quienes interpretaron cautivadoras interpretaciones de Cuando crees desde Sueño imposible álbum, Llegar hasta el final, y Nunca camines solo.
El siguiente en subir al escenario fue Karen Sutton, miembro de la junta directiva de ALS Network, defensora de ELA y que vive con ELA desde 2022, quien compartió su historia e instó a tomar medidas para poner fin a la enfermedad.
“La ELA me ha enseñado a valorar cada momento, cada palabra, cada risa y cada abrazo. He aprendido a celebrar las pequeñas victorias, como un amanecer que pinta el cielo o el sonido de la voz de un ser querido. Y me he dado cuenta de que, incluso frente a la adversidad, hay lugar para la esperanza. La esperanza no consiste en desear que la ELA desaparezca; consiste en abogar por el cambio, financiar la investigación y apoyar a quienes recorren este camino. Se trata de creer que un día encontraremos una cura, no solo para mí, sino para las innumerables personas que viven con ELA”.
– Karen Sutton, miembro de la junta directiva de ALS Network, defensora de la ELA, vive con ELA desde 2022
Música en vivo de Carlos Calvo & Friends fluyó durante toda la velada para ayudar con la celebración de nuestros Campeones.
¡Gracias a todos los que nos acompañaron en persona y en nuestra transmisión en vivo para el evento de campeones de este año! Un agradecimiento especial a nuestros Patrocinador de accesibilidad e inclusión: Mitsubishi Tanabe Pharma America, por hacer posible nuestra transmisión en vivo.
Para ver más fotos de este evento, Por favor visite Nuestro álbum de FlickrPara hacer una donación en apoyo a la misión y la visión de ALS Network, visite www.ALSChampions.org.
