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Celebrando la colaboración: Death Valley Ride 2024 para curar la ELA
El 9 de abril, Jaime Lafita, oriundo de Bilbao, España, que ha estado viviendo con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde 2016, comenzó su viaje en el Death Valley Ride to Cure ALS. Jaime, junto con sus muchos seguidores, participó en el viaje en bicicleta de nueve días y 400 millas a través del Valle de la Muerte en su bicicleta tándem en un esfuerzo por recaudar fondos muy necesarios y generar conciencia sobre la enfermedad. Fundación DalecandELA, colaboró con ALS Network (anteriormente ALS Association Golden West Chapter) para este evento para recaudar fondos necesarios para terminar con la ELA.
“Cuando te diagnostican ELA entras en el valle de la muerte, porque sabes que no hay tratamiento ni cura. Nuestro reto es demostrar que reducir este valle salva vidas, que no hay tiempo que perder y que podemos convertirlo en el valle de la esperanza”, destacó Lafita.
Dalecan y ELALafita fundó en 2019 la Fundación Elisa, que significa “Ride On ALS” (Cabalgando sobre ELA) para concienciar sobre la enfermedad y obtener fondos para la investigación y las personas que viven con ELA. En los últimos cuatro años, la Fundación ha recaudado más de $450,000 y ha sido reconocida por la Sociedad Española de Neurología y la Conferencia Europea de Enfermedades Raras. En 2021, Lafita completó una travesía en bicicleta de 600 millas desde Getxo, España, hasta Bruselas, Bélgica, donde fue recibido por el presidente del Parlamento Europeo en el Día Mundial de la ELA el 21 de junio, que fue el foco del documental, Tandem.
“La ELA no es una enfermedad sin cura, es una enfermedad sin fondos”, afirmó Lafita. “Sin fondos, estamos anclados en un ‘valle de la muerte’ administrativo, el lugar donde las ideas científicas que se quedan sin recursos perecen”.
Como una de las 4.000 personas afectadas por ELA en España y con numerosas campañas de recaudación de fondos y concienciación realizadas hasta la fecha, incluida una marcha en bicicleta de Bilbao a Bruselas en 2021, Lafita lleva a cabo este desafío como posiblemente su último viaje, pero con un gran despliegue y con un objetivo principal: promover la aprobación de la legislación española que respalde la financiación de la investigación y el apoyo a las personas que viven con ELA. A través del movimiento “ALS Law Now”, Lafita y su asociación están trabajando para obtener la aprobación definitiva de una ley española que se encuentra paralizada en el Congreso desde 2022.
“Nos sentimos honrados de apoyar a Jaime en este increíble viaje internacional y compartimos su pasión por generar conciencia y recaudar fondos para servicios de atención, investigación y esfuerzos de defensa de la enfermedad de importancia crítica”, dijo Sheri Strahl, MPH, MBA, presidenta y directora ejecutiva de ALS Network. “Su determinación refleja la de quienes colaboran en toda la comunidad de ELA para ponerle fin, juntos”.
Después de meses de cuidadosa planificación, entrenamiento y preparación, y todo bajo la atenta mirada y supervisión de su médico acompañante, Lafita comenzó su viaje en Bilbao, donde él y su familia y Equipo de la Fundación DalecandELA Voló a Los Ángeles, California, para prepararse para la carrera Death Valley Ride to Cure ALS. Los días siguientes, Lafita, su familia y sus compañeros recorrieron California en bicicleta, atravesando Baker, Tecopa, Sunset Camp, Mesquite Campground, Eureka Dunes, Brown's Town, Mammoth Lakes, Lake Tahoe Campsite, Mariposa y, finalmente, concluyeron su carrera en el Parque Nacional de Yosemite.
Entre Jaime y DalecandELA, IX Cells Biotech y otros de lugares tan lejanos como China también se unieron. Equipo AskHelpU_MarshALS en el Death Valley Ride. El equipo AskHelpU_MarshALS se inspiró en el Sr. Cai Lei, a quien le diagnosticaron ELA en 2019. El Sr. Cai Lei ha establecido la plataforma de datos de investigación científica de ELA de 360 grados del ciclo de vida centrado en el paciente más grande del mundo, que vinculó a más de 15.000 pacientes. Inició la donación de cuerpos y construyó el primer banco de muestras de investigación patológica de China. Colaboró con el Grupo BGI y el Centro de Supercomputación de la Academia China de Ciencias para construir y analizar las bibliotecas de genes a gran escala para pacientes con ELA, lo que llevó a nuevos descubrimientos en el estudio de las causas genéticas. El Sr. Cai Lei aceleró los ensayos preclínicos y clínicos a través de sistemas de datos y la colaboración con varias partes interesadas. Ha patrocinado y promovido directamente más de 100 líneas de desarrollo de medicamentos y tratamientos para la ELA.
“Con este viaje, me uní a tantos otros en la lucha por un mejor final para la travesía de la ELA, con la financiación de la investigación necesaria para encontrar la cura que todos deseamos”.
– Jaime Lafita
En el segundo día de la Death Valley Ride, el reconocido científico especializado en ELA, Don Cleveland, doctor de la UC San Diego, dio la bienvenida a Jaime Lafita, su familia y sus seres queridos. El Dr. Cleveland habló sobre la investigación sobre la ELA y su agradecimiento por sus esfuerzos para generar conciencia y financiación a nivel mundial sobre la enfermedad.
El día después del evento, el jueves 18 de abril, los participantes de la Death Valley Ride visitaron la Universidad de Stanford para reunirse con investigadores de ELA, entre ellos el ganador del premio Barber ALS Research Award, el Dr. Caiwei Guo. Otros se unieron virtualmente a Zoom, incluido el Dr. Aaron D. Gitler, ganador del premio Sheila Essey 2019. El Dr. Gitler habló sobre el emocionante progreso que se ha logrado en la investigación de la ELA. Además, Jaime y su hijo compartieron sus experiencias y la importancia de generar conciencia y apoyo sobre la ELA a través de la colaboración entre investigadores de la ELA a nivel mundial.
Los participantes del Death Valley Ride también fueron al Centro Médico Cedar-Sinai al día siguiente, el viernes 19 de abril, y se reunieron con el Dr. Clive Svendsen, Director Ejecutivo del Instituto de Medicina Regenerativa Cedars-Sinai y Presidente de la Red de Investigación de ELA de California.
La Red ALS agradece a Jaime Lafita, su familia, DalecandELA y todos los que participaron en el Death Valley Ride to Cure ALS 2024 por su dedicación a nuestra misión mientras trabajamos juntos para impulsar el descubrimiento de estrategias de prevención, tratamientos y curas para la ELA; brindar acceso a atención y conexión de calidad; y promover iniciativas para mejorar los resultados de salud.
Para hacer una donación en apoyo, visite Paseo en el Valle de la Muerte.orgSólo juntos podremos acabar con la ELA.
Vea más videos y fotos del Death Valley Ride to Cure ALS a continuación.
