Nuestra comunidad de ELA celebra y eleva las voces de las personas negras afectadas por ELA. Juntos, podemos crear un entorno más inclusivo en la atención, la investigación y la defensa de los derechos de las personas afectadas.
Durante febrero, destacaremos a los miembros de nuestra comunidad, incluidos los cuidadores y los miembros del equipo de ALS Network, que marcan la diferencia todos los días. Visite nuestros canales de redes sociales a través de @youralsnetwork para ver y escuchar a algunas de las personas increíbles que forman parte de nuestra familia de apoyo.
Una de esas personas que está marcando la diferencia es Sam Hamilton, un cuidador de pacientes con ELA.
Desde que a la esposa de Sam, Sharalyn, le diagnosticaron ELA en agosto de 2020, se han enfrentado a muchos desafíos, pero encontraron apoyo a través de ALS Network. En palabras de Sam: “Fue extremadamente útil tener a alguien como nuestra administradora de atención, Cindy. Ella fue confiable y siempre estuvo disponible para nosotros. Cada vez que asistimos a la clínica de ELA, Cindy también estaba allí para hablar y ayudarnos a abordar nuestras inquietudes, y ofrecer orientación y sugerencias que siempre son beneficiosas”.
Sam dice que las personas que viven con ELA se enfrentan a un proceso muy complejo y surgen muchos problemas. Cuando hay preguntas sin respuesta y cosas sobre las que no están seguros, la Red de ELA ha sido de gran ayuda y es el recurso al que recurrir para obtener respuestas a esas preguntas.
Escuche más de Sam sobre su experiencia como cuidador de pacientes con ELA: