Un verdadero héroe y activista personificado, Ady Barkan tuvo un impacto duradero en la comunidad de ELA que perdurará a través de sus importantes contribuciones a la reforma de la atención médica.
Ady, su familia y sus cuidadores, a quien el periódico Politico describió como “el activista más poderoso de Estados Unidos”, se hicieron amigos de Golden West durante su experiencia con ELA. Su dedicación a garantizar el acceso a la atención y los recursos para quienes viven con ELA y sus cuidadores seguirá inspirando todo lo que hacemos.
Fue en 2016, justo después del nacimiento de su hijo, cuando Ady recibió el devastador diagnóstico de ELA. En algunas entrevistas, Ady compartió que el diagnóstico hizo que su mundo se desmoronara y, desde entonces, luchó sin miedo para cambiar los sistemas de salud quebrados del país y mejorar el acceso a la atención médica para las personas de todo el mundo, incluidas las que viven con ELA.
Ady, fundador y codirector ejecutivo del fondo Be A Hero Fund, utilizó su plataforma para defender la atención sanitaria universal, concientizando y recaudando fondos para la reforma de la atención sanitaria con el fin de garantizar el acceso y la dignidad para todos. Recientemente, aprovechó su increíble alcance para recaudar dinero para ALS Golden West y, en el proceso, difundió las historias de los cuidadores que dedican sus vidas a personas como Ady, para que puedan, a su vez, vivir una vida plena a pesar de su diagnóstico.
Además de sus innumerables contribuciones para mejorar la vida de las personas que viven con ELA, Ady recaudó más de 1.200 T/T para Golden West el año pasado. Los fondos brindaron apoyo vital a los cuidadores de personas y familias que viven con ELA en la región de Santa Bárbara y la Costa Central.
Ady murió de ELA el 1 de noviembre de 2023, a la edad de 39 años. ALS Golden West comparte el dolor por la pérdida de Ady y lo honra por desafiar el status quo, abogar por el cambio y personificar la fuerza. Nuestro más sentido pésame a la familia y los seres queridos de Ady.
Para obtener más información sobre Ady y su extraordinario legado, visite los siguientes artículos y entrevistas:
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- Hora: Las 100 personas más influyentes de 2020: Ady Barkan
- PBS News Hour: Vea el discurso completo de Ady Barkan en la Convención Nacional Demócrata de 2020
- La lucha de Ady Barkan por la reforma sanitaria Elex Michaelson
- CNN: Por qué me enfrenté a Jeff Flake en un avión
- Joe Biden habla con Ady Barkan sobre Medicare para todos | NowThis
- The New York Times: Morir no es motivo para dejar de luchar
- Rolling Stone: 'Not Going Quietly' cuenta la poderosa historia del activista Ady Barkan: vea el tráiler
- CNN: El activista Ady Barkan no se va en silencio