Abogacía

Carta de financiación comunitaria de ELA

9 de marzo de 2026 Comentarios desactivados en ALS Community Funding Letter

Nuestra comunidad de ELA se unió con un mensaje unificado al Congreso: la inversión sostenida en la investigación de la ELA es esencial para acelerar los tratamientos y acercarnos a la cura. La Red de ELA…

Reautorizar el ACT para la ELA

4 de febrero de 2026 Comentarios desactivados en Reauthorize ACT for ALS

La ELA es una enfermedad mortal y de rápida progresión, y para la mayoría de los pacientes, las opciones de tratamiento siguen siendo limitadas. Las familias no pueden darse el lujo de esperar años para el desarrollo farmacológico tradicional. Por eso…

Declaración de la Red ALS sobre la aprobación del paquete de financiación federal

3 de febrero de 2026 Comentarios desactivados en ALS Network Statement on Passage of the Federal Funding Package

ALS Network celebra el poder de los defensores cuya acción sostenida, trabajando junto a líderes bipartidistas en el Congreso, ayudó a asegurar nuevas inversiones significativas en la investigación de ELA en el año fiscal 2026 (FY26)…

Actualización de defensa: Plan de salud LA Care

24 de noviembre de 2025 Comentarios desactivados en Advocacy Update: L.A. Care Health Plan

Nos complace compartir un importante logro en la defensa de derechos que beneficiará directamente a las personas con ELA y a sus familias en todo el condado de Los Ángeles. A principios de noviembre, la Red ELA…

Resultados de la Proposición 14 de Texas: Los votantes aprueban la enmienda para crear un centro de investigación sobre la demencia y financiarlo.

4 de noviembre de 2025 Comentarios desactivados en Texas Proposition 14 results: Voters Approve Amendment to Create Dementia Research Facility, Fund

Los votantes de Texas aprobaron el martes la Proposición 14, que crea un centro estatal de investigación sobre la demencia y destina fondos para la prevención de la enfermedad. La Resolución Conjunta del Senado 3 (SJR 3) autoriza al contralor estatal a establecer…

California amplía la licencia familiar remunerada para incluir a la familia elegida y extendida.

3 de noviembre de 2025 Comentarios desactivados en California Expands Paid Family Leave to Include Chosen and Extended Family

El gobernador Gavin Newsom promulgó la Ley del Senado 590, que amplía el programa de Licencia Familiar Remunerada de California para incluir a los familiares elegidos y extendidos. Esta histórica legislación garantiza a los californianos que contribuyen al programa de Licencia Familiar Remunerada…

Defensa de la ELA: qué está sucediendo y qué sigue

28 de agosto de 2025 Comentarios desactivados en ALS Advocacy: What’s Happening and What’s Next

Esto es lo que está sucediendo en Washington, D.C., y cómo puedes ayudar a proteger los programas y la investigación sobre ELA. Actualizaciones: A principios de este verano, el presidente firmó la HR 1, la "One Big Beautiful...".

Mensaje de agradecimiento e impacto de los donantes de ALS Network

25 de agosto de 2025 Comentarios desactivados en ALS Network Donor Appreciation and Impact Message

Estimados amigos, les agradezco su firme apoyo a la Red ELA y los invito a leer nuestro nuevo Informe de Impacto. Nos entusiasma compartir cómo su colaboración impulsa nuestra misión crucial...

Cambios en la salud en HR1: Qué significan para la atención de la ELA

21 de agosto de 2025 Comentarios desactivados en H.R.1 Health Changes: What They Mean for ALS Care

El 4 de julio de 2025, se promulgó el proyecto de ley de conciliación presupuestaria, HR1. Esta legislación incluye cambios a Medicaid, Medicare y la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA), lo que pone en riesgo…

La Red ALS se une a 8 organizaciones de ELA para renovar un estudio financiado por los NIH que explora el vínculo genético entre la ELA y la degeneración frontotemporal.

17 de julio de 2025 Comentarios desactivados en The ALS Network joins 8 ALS organizations to renew a NIH-funded study exploring the genetic link between ALS and Frontotemporal Degeneration

Carta a: Richard Hodes, MD, Director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento Walter Koroshetz, MD, Director del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares Institutos Nacionales de Salud, 9000…