Los cuidadores nos ayudaron a ser una familia. Todo el mundo debería tener esa opción.

Rachael King, esposa de Ady Barkan

“Mi hijo de 7 años, Carl, se dio cuenta de que era martes y preguntó por qué Robert no venía a nuestra casa ese día. Robert había sido el cuidador de mi esposo, Ady Barkan, durante más de cinco años, ayudándolo con las actividades diarias de Ady mientras se paralizaba progresivamente debido a la enfermedad neurodegenerativa esclerosis lateral amiotrófica o ELA.

Los martes eran los días de Robert, cuando ayudaba a Ady a trabajar durante el día y recogía a Carl y a su hermana, Willow, por la tarde, y a menudo salían a hacer alguna actividad en nuestra furgoneta roja adaptada para sillas de ruedas. Robert también ayudaba a Ady a acostarse cuatro noches a la semana, llegaba cerca de la hora de dormir de los niños y se quedaba hasta las 10 de la noche.