CA AB 511: Fondo de contribución voluntaria de impuestos de la Red de investigación de ALS de California
| El 30 de septiembre de 2023, el gobernador de California, Gavin Newsom promulgó el Proyecto de Ley 511 de la Asamblea (AB 511). Escrito por La asambleísta Diane Dixon y patrocinada por ALS Network, el proyecto de ley crea la Fondo de contribución voluntaria de impuestos de la Red de investigación de ALS de California - permitir a los californianos que presentan sus impuestos estatales sobre la renta donar una cantidad de su elección para ayudar a financiar la investigación de la ELA. AB 511 permitirá el establecimiento de una fuente de financiación potencialmente estable para apoyar el trabajo de nuestra Red de Investigación de ALS de California. |
Gracias al liderazgo de la Red de ELA, se redactó el texto para crear la AB 511 (Dixon) con el fin de aprovechar el programa de deducción de impuestos estatales bien establecido para permitir una fuente de financiación que respalde el trabajo de nuestra Red de Investigación de ELA de California. Con la perspectiva de una fuente de ingresos más predecible, nuestra Red y nuestros socios pueden seguir reuniendo a algunas de las mentes más brillantes en la investigación de ELA para cerrar la brecha entre el laboratorio del investigador y la cabecera del paciente.
“Al promulgar AB 511, la intención de la Legislatura es establecer un programa sistemático para reunir la infraestructura académica, clínica y científica de California para avanzar en nuestra comprensión colectiva de las causas, curas y prevención de la ELA. El resultado de esta colaboración puede tener efectos y consecuencias directos en el desarrollo de un sistema integral que pueda identificar las causas, curas y prevención de la ELA, así como mejorar la detección, el diagnóstico y el tratamiento de las víctimas de la ELA.
“Este programa cubrirá los costos de reunir a médicos, hospitales, laboratorios, instituciones educativas y otras organizaciones y personas de California con el fin de permitir a las organizaciones y personas promover ideas y actividades que mejorarán nuestra comprensión de la atención clínica de la ELA y explorarán oportunidades. que la ciencia puede desempeñar en el diagnóstico, tratamiento y prevención de la ELA.
“Para los años contributivos que comienzan a partir del 1 de enero de 2024 y antes del 1 de enero de 2031, una persona puede designar voluntariamente una contribución personal en exceso de la obligación del impuesto sobre la renta personal, si corresponde, a la Red de Impuestos Voluntarios de Investigación ALS de California. Fondo de Contribución en su declaración de impuestos estatales”.
Esta historia del compromiso de California con la comunidad de ELA se estableció por primera vez en 2008, cuando el entonces gobernador Jerry Brown promulgó por primera vez la ley estatal SB 1502 (Steinberg) que creaba el Fondo de Investigación de Enfermedades de ALS/Lou Gehrig como parte del Programa de Reducción de Impuestos de California. En 2011, AB 234 (Fuentes) restableció el Fondo al que los contribuyentes de California contribuyeron con más de $550,000 para ser reinvertidos en proyectos de investigación y ensayos clínicos de ELA con sede en California. Fueron estos esfuerzos los que prepararon el escenario para la creación de nuestra Red de Investigación de ALS de California y nuestra Cumbre anual de Investigación de ALS de California.
La Red de ELA creó la Red de Investigación de ELA de California para coordinar mejor los esfuerzos de colaboración de la sólida infraestructura científica del estado, que incluye laboratorios académicos, empresas de biotecnología, compañías farmacéuticas y clínicas de tratamiento. A su vez, el propósito de nuestra Cumbre de Investigación de ELA de California anual es aumentar, acelerar y promover la investigación sobre ELA y otras relacionadas que se realizan en California y en todo el país; y fomentar la creación de redes, la colaboración y la cooperación entre investigadores, médicos, centros de ensayos clínicos y socios de la industria para identificar y desarrollar ideas terapéuticas que puedan ofrecer tratamientos efectivos y, en última instancia, curas para la ELA.
Desde 2010, la Red de ELA ha organizado la Cumbre anual que se ha convertido en un modelo para reunir a la sólida infraestructura de atención a pacientes con ELA de California y a los líderes científicos de la comunidad de investigación de la ELA. El objetivo es aprovechar la experiencia multidisciplinaria necesaria para mejorar la atención a los pacientes, acelerar el descubrimiento científico y crear una hoja de ruta para la investigación de la ELA. La Red de Investigación de ELA de California proporciona la estructura necesaria para promover las asociaciones públicas y privadas dentro del estado, reuniendo a todas las entidades esenciales para identificar y desarrollar posibles terapias.
Agradecemos a nuestros legisladores y apasionados defensores de la ELA que colaboran en todos los niveles (estatal, local y federal) para mejorar la concientización y los recursos para las personas afectadas por la ELA. ¡Esta es la defensa de la ELA en acción!