CA AB 424: Registro de ELA/Enfermedades Neurodegenerativas
| El 8 de octubre de 2023, el gobernador de California, Gavin Newsom, promulgó la ley. Proyecto de ley 424 de la Asamblea (AB 424)Escrito por el asambleísta Isaac Bryan y patrocinado por ALS Network, el proyecto de ley crea la Registro de ELA y enfermedades neurodegenerativas de CaliforniaEl proyecto de ley ordenará al Departamento de Salud Pública de California que recopile datos sobre ELA y requerirá que los hospitales y los profesionales de la salud informen cada caso de ELA. |
Un estudio reciente reveló que se espera que la prevalencia de ELA aumente en 69% para 2040, sin embargo, todavía hay una grave falta de información e investigación sobre la enfermedad, incluidas sus cifras de incidencia, factores preexistentes e incluso una metodología de diagnóstico adecuada. Actualmente, para recibir un diagnóstico de ELA, los pacientes pasan por un proceso de eliminación largo y complicado, y actualmente no existen requisitos de presentación de informes, lo que dificulta garantizar que a las personas con ELA se les ofrezca el apoyo y la atención adecuados.
La ley existente exige que el Departamento de Salud Pública de California (CDPH) recopile y establezca un registro para la enfermedad de Parkinson y, a discreción del departamento, otras enfermedades neurodegenerativas conocidas y prevalentes. Si bien el CDPH estableció su registro de Parkinson en 2018, ha tardado en ampliar sus esfuerzos a otras enfermedades neurodegenerativas, incluida la ELA. El registro de Parkinson utiliza el mismo modelo de recopilación de datos que los registros estatales de cáncer existentes, lo que permite a los médicos registrar un nuevo diagnóstico a través del sistema de registros médicos electrónicos. 75% de médicos en el estado ya utilizan este sistema de mantenimiento de registros electrónicos, que también permite informar fácilmente información importante de salud pública.
La Legislatura de California creó un Registro de Enfermedades Neurodegenerativas como parte del Presupuesto Estatal 2021-22 y reconoció a la ELA como elegible para ser incluida. La firma de AB 424 ahora garantiza que el CDPH dé prioridad a la ALS para que los investigadores puedan comprender mejor la demografía de la comunidad de ALS. Este registro de ELA permitirá al estado identificar mejor dónde viven las personas diagnosticadas con ELA para garantizar que estén conectadas a los recursos que necesitan. También apoyará la aceleración de la investigación sobre las causas de la ELA y el descubrimiento de tratamientos y curas eficaces. Un registro de ELA es una herramienta importante para permitir una comprensión más profunda de la población de pacientes que puede usarse para informar la inscripción en ensayos clínicos y mejorar el compromiso y la participación de la comunidad de pacientes de ELA en las oportunidades de investigación.
La sección 103871 del Código de Salud y Seguridad fue modificada para incluir:
“El departamento establecerá un sistema para la recopilación de información que determine la incidencia y prevalencia de enfermedades neurodegenerativas, incluidas, entre otras, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. El departamento designará las enfermedades neurodegenerativas específicas como enfermedades que deben notificarse en el estado o en cualquier parte del estado. Todos los casos de enfermedades neurodegenerativas diagnosticadas o tratadas en California se notificarán al departamento.
“El departamento deberá proporcionar notificación sobre la notificación obligatoria de enfermedades neurodegenerativas en su sitio web de Internet y también deberá proporcionar esa información a las asociaciones que representan a médicos y hospitales y directamente a la Junta Médica de California al menos 90 días antes de exigir que se informe la información.
“Un hospital, centro, médico y cirujano u otro proveedor de atención médica que diagnostique o brinde tratamiento a un paciente con una enfermedad neurodegenerativa deberá informar cada caso de una enfermedad neurodegenerativa al departamento en un formato prescrito por el departamento.
“Salvo que se disponga lo contrario en este capítulo, toda la información recopilada de conformidad con esta sección será confidencial. Para efectos de este capítulo, esta información se denominará “información confidencial”.
Agradecemos a nuestros legisladores y apasionados defensores de la ELA que colaboran en todos los niveles (estatal, local y federal) para mejorar la concientización y los recursos para las personas afectadas por la ELA. ¡Esta es la defensa de la ELA en acción!