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Una velada para celebrar a los campeones de la cura y el cuidado

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19 de enero, Los Ángeles

Fue una velada verdaderamente maravillosa dedicada a la conquista de la ELA en el Campeones de curas y cuidados celebracion en Viernes 19 de eneroEl elegante evento de gala, celebrado en el Hilton Los Angeles Airport, estuvo repleto de música en vivo a cargo de Carlos Calvo y amigosLos partidarios de ELA de todo el país se presentaron vestidos con sus mejores galas para recaudar fondos y rendir homenaje a aquellos que han tenido un tremendo impacto en la comunidad de ELA con las presentaciones anuales del Premio Essey de la organización.

Los Premios Essey son los máximos honores de la organización., llamado así por uno de los miembros fundadores de la junta, Richard (Dick) Essey, y se entregó a miembros estimados de la comunidad por sus esfuerzos sobresalientes en las áreas de investigación de ELA, filantropía y concientización pública.

El comité dedicado al evento, dirigido por Bryan Deierling, presidente del evento y miembro asesor del consejo, incluido Kathleen Rasmussen, copresidenta honoraria y expresidenta de la junta directiva, Lorraine Barth, Linda Della, Rebecca Silver Fisher, Susan Morris, Ronald Ruma, Patricia Schimbor, y Karen Sutton (nacido el 10 de junio de 1961) es un actor y productor estadounidense. Este estimado grupo no dejó ningún detalle sin resolver y logró reunir muchos artículos especiales para las subastas silenciosas y en vivo del evento. Incluso el subastador de la noche, Liam Mayclem, ganador del premio Emmy (The Foodie Chap de KCBS) Consiguió entradas para el concierto de U2 para dos en el Sphere de Las Vegas. Mayclem estuvo acompañado en la sala de subastas por un invitado especial, Sisanie, coanfitrión de 102.7 KIISFM Los Ángeles. En el aire con Ryan Seacrest.

Presidente del evento y fideicomisario asesor Bryan Deierling, Habló con los invitados: “Es mi cuarto año presidiendo este evento y estoy encantado de ver cómo ha seguido creciendo gracias a todos ustedes. ¡Gracias por estar aquí o por ver nuestra transmisión en vivo!”. Luego, la audiencia pudo disfrutar de un cortometraje que celebraba los aspectos más destacados de nuestros eventos de extensión comunitaria de 2023.

Sheri Strahl, directora de operaciones Luego hizo un anuncio importante de la organización. nuevo nombre y marca

“Elegimos esta noche intencionalmente, porque ustedes son la razón por la que nuestra organización puede lograr tanto para nuestra comunidad de ELA.
Ustedes son la razón por la que nuestra red de atención, investigación y defensa sigue siendo una de las más impactantes y significativas del país. Y, amigos míos, esto apenas ha comenzado. Esta noche, juntos, lanzamos… ¡la Red ALS!”

Sheri Strahl, maestría en salud pública y maestría en administración de empresas

El Premio Essey Spotlight 2024 Fue presentado a El galardonado actor y cantante Aaron LazarDesde que le diagnosticaron ELA en 2022, Aaron se ha convertido en un defensor de otros miembros de la comunidad de ELA a través de sus esfuerzos por generar conciencia y apoyo sobre la ELA.

“Durante el momento más difícil de su vida, Aaron ha adoptado una nueva mentalidad: abraza cada día con esperanza y fortaleza, y comparte su historia, su experiencia con ELA, con todos los que quieran escucharlo”, afirmó Sheri Strahl. “Sin duda, es un modelo a seguir, muy querido y defendido por su familia y sus amigos”.

“El diagnóstico de ELA fue un punto de inflexión para mí. Tomé la decisión de que, durante toda la vida que me queda, no iba a vivir con miedo. De alguna manera, en la oscuridad, encontré el coraje. Los dos años transcurridos desde entonces han sido los más transformadores de mi vida”.

Aarón Lazar

Luego, Aaron cautivó a la audiencia con la interpretación de un fragmento de una canción y una historia de “El sueño imposible”. Inspirada en la premiada canción del mismo nombre del musical de Broadway de 1965 “El hombre de La Mancha”, la pieza es un reflejo de su viaje personal de sanación frente a su diagnóstico de ELA. Los invitados campeones quedaron encantados con su actuación y le dieron a Aaron una ovación de pie a mitad de la actuación, y permanecieron de pie hasta su última nota.

El Premio Essey a la trayectoria 2024 Fue presentado a Fred Fisher, MSW, LCSW, por su extraordinaria tenacidad y liderazgo en la comunidad de ELA. Durante más de 20 años, Fred se desempeñó como presidente y director ejecutivo de la sección Golden West y convirtió la organización en una de las más grandes de Estados Unidos en el cuidado de personas con ELA.

La entrega del premio estuvo a cargo del Copresidente Honorario del evento y ex Presidente de la Junta Directiva, Kathleen Rasmussen, quien compartió: “Fred ha demostrado una dedicación y una visión incomparables y un compromiso inquebrantable con el tratamiento de la ELA, la investigación de vanguardia y las políticas públicas a lo largo de dos décadas. Su impacto ha dejado una marca indeleble en las vidas de innumerables personas con ELA, sus familias y amigos, y seguirá haciéndolo durante los próximos años”.

“Las personas que viven con ELA son la base de lo que somos y de lo que hacemos. Cuando se trata de 'logros de toda una vida', es la comunidad de ELA la que puede señalarnos y decir: 'He dedicado mi vida a la misión de esta organización, y miren lo que hice posible'”.

Fred Fisher, MSW, LCSW

Finalmente, la representante estatal de California Diane Dixon subió al escenario para presentar una resolución especial de la Legislatura de California a Fred.

“Tuve el placer de trabajar en estrecha colaboración con Fred Fisher cuando formaba parte de la Junta del Área Metropolitana de Los Ángeles. Estoy orgulloso de haber trabajado con él y su equipo durante el año pasado, ya que fui autor de la ley AB511, el Fondo de contribución fiscal voluntaria de la Red de investigación de ELA de California, que permite a los californianos que presentan sus declaraciones de impuestos estatales realizar donaciones para financiar la investigación de la ELA”.

Representante Dixon

La celebración de la noche concluyó con un homenaje especial en video a la 14.ª Cumbre anual de investigación sobre ELA en California. En la cumbre, más de 200 investigadores, médicos, académicos y defensores de la ELA de todo el mundo se reunieron junto con representantes de la biotecnología, agencias gubernamentales, socios de la industria y otras organizaciones. Los líderes de la Red de ELA se tomaron un momento para reconocer el compromiso del Dr. Richard Smith del Centro de Estudios Neurológicos. Es miembro del Consejo Asesor de la Red de ELA, miembro fundador de nuestro Consorcio de Socios de la Industria y miembro contribuyente de la Red de Investigación de ELA de California. Este año, el Dr. Smith ha prometido una importante contribución de capital a la Red de ELA para ayudar a lanzar un programa de investigación global destinado a financiar la ciencia más prometedora en la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas eficaces para la ELA esporádica.

Las ganancias de este evento se destinarán a financiar las prioridades fundamentales de la Red de ELA en materia de servicios de atención, políticas públicas e investigación global de vanguardia para estrategias de prevención, tratamientos y curas para la ELA. Para ver más fotos de este evento, visite Nuestro álbum de FlickrPara hacer una donación en apoyo a la misión y la visión de ALS Network, visite www.ALSChampions.org.

California ALS Network Gala

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