Las organizaciones de ELA colaboran y abogan por la financiación del Congreso para el año fiscal 2025

La Honorable Patty Murray Silla Comité de Asignaciones del Senado S-128 El Capitolio Washington, DC 20510	La Honorable Kay Granger Silla Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes H-307 El Capitolio Washington, DC 20515
La Honorable Susan Collins Vicepresidente Comité de Asignaciones del Senado S-128 El Capitolio Washington, DC 20510	La Honorable Rosa DeLauro Miembro de alto rango Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes Edificio de oficinas Longworth House 1039 Washington, DC 20515

Estimados presidente Murray, presidente Granger, vicepresidente Collins y miembro de mayor rango DeLauro:

En nombre de la comunidad de ELA, las organizaciones firmantes deseamos expresar nuestro agradecimiento por el apoyo que nos han brindado para ayudar a mejorar los resultados para quienes viven con ELA. De cara al futuro, nos gustaría reiterar nuestra solicitud de financiación del año pasado y pedirle al Congreso que aumente la financiación para todo el ecosistema de investigación de ELA, lo que incluye la financiación total de la Ley de Aceleración del Acceso a Terapias Críticas (ACT) para la ELA, la Ley Pública 117-79, el programa de investigación de ELA en el Departamento de Defensa, los Institutos Nacionales de Salud, ARPA-H y los Centros para el Control de Enfermedades. Es imperativo que se brinde un mayor apoyo para lanzar más ensayos clínicos que aceleren el acceso a investigaciones prometedoras y tratamientos innovadores para las personas que viven con ELA hoy y para todos aquellos a quienes, lamentablemente, se les diagnosticará esta terrible enfermedad en el futuro.

En concreto, instamos al Congreso a:

• Financiar completamente el ACT para ELA con 100 millones de dólares para el año fiscal 2025, asignando específicamente 75 millones de dólares para el programa de acceso ampliado del Instituto Nacional de Salud (NIH) en virtud de la sección 2 y 25 millones de dólares para la Asociación público-privada del HHS para enfermedades neurodegenerativas raras y el Programa de subvenciones para enfermedades neurodegenerativas raras de la FDA. Todos los fondos que el NIH no pueda utilizar para el acceso ampliado deben utilizarse para la investigación.
• Invertir más en investigación clínica aumentando la financiación a $80 millones para el programa CDMRP de ELA en el Departamento de Defensa en el año fiscal 2025. En los Estados Unidos, los veteranos tienen el doble de probabilidades de desarrollar ELA. Debemos asegurarnos de que haya recursos disponibles para fortalecer la investigación sobre la ELA en relación con esta enfermedad con una mayor incidencia y relevancia directa para la salud de nuestros militares.
• Aumentar la financiación de los NIH para las actividades de investigación sobre ELA fuera del ACT. Los NIH estiman actualmente que gastaron 131 millones de dólares en estas actividades en 2023 (para un total de 206 millones de dólares en ELA, incluida la financiación del ACT). Solicitamos un aumento de la financiación para proporcionar 160 millones de dólares en 2025 para apoyar la investigación preclínica y clínica sobre ELA.
• Asegurarse de que ARPA-H siga reconociendo a la ELA como una prioridad e invertir $1,200,000 en inversiones para apoyar la investigación y los ensayos clínicos que permitan nuevos diseños de ensayos clínicos, así como el desarrollo de nuevas terapias que tengan el potencial de mejorar la salud de los estadounidenses con ELA lo más rápido posible.
• Aumentar la financiación y ampliar la investigación en los CDC. Los CDC reciben actualmente entre 1 y 10 millones de dólares en fondos para el Registro Nacional de ELA y el Biorepositorio. Solicitamos un aumento a 1 y 15 millones de dólares para mantener este programa y apoyar la investigación sobre las causas y las estrategias de prevención que pueden reducir la incidencia de la ELA.

Estos programas son fundamentales para brindar esperanza a quienes padecen ELA y otras enfermedades neurodegenerativas raras en la actualidad. También son esenciales para la búsqueda de nuevos tratamientos y curas para quienes padecen estas enfermedades en la actualidad y para quienes sean diagnosticados en el futuro.

Instamos al Congreso a que actúe con rapidez respecto a estas solicitudes para brindar apoyo inmediato a toda la comunidad de ELA y más allá.

Atentamente,