Declaración de la Red ALS sobre la aprobación del paquete de financiación federal

La Red ELA celebra el poder de los defensores cuya acción sostenida, en colaboración con líderes bipartidistas del Congreso, ayudó a asegurar nuevas inversiones significativas en la investigación de la ELA en el paquete de financiación federal del año fiscal 2026 (AF26). Este progreso apoya a las personas con ELA y fortalece varios programas cruciales de investigación y salud pública.

En California y Hawái, los defensores de derechos humanos se comunicaron con las oficinas del Congreso. Como resultado, el paquete de financiación del año fiscal 2026 incluye 45 millones de dólares en nuevos aumentos para la investigación de la ELA y programas relacionados. Esto incluye 90 millones de dólares para ACT para la ELA en los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y una nueva inversión de 30 millones de dólares para la investigación de la ELA a través de ARPA-H. El paquete también mantiene la financiación de programas esenciales del Departamento de Defensa, los NIH y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) que apoyan el ecosistema de investigación de la ELA y la infraestructura de salud pública.

“Este momento demuestra lo que se puede lograr cuando los defensores se niegan a permitir que se ignore la ELA”, declaró Sheri Strahl, MPH, MBA, presidenta y directora ejecutiva de la Red de ELA. “Gracias a la acción sostenida y enfocada y al sólido liderazgo bipartidista en el Congreso, este paquete de financiación ofrece nuevas inversiones significativas que acelerarán la investigación, fortalecerán los programas de salud pública y nos acercarán a tratamientos y curas eficaces. Desde California hasta Hawái, los defensores se hicieron presentes, alzaron la voz y ayudaron a obtener fondos cruciales para los NIH, ARPA-H, el Departamento de Defensa y los CDC. Estas inversiones son importantes porque se traducen directamente en progreso para las personas que viven con ELA hoy y en esperanza para el futuro”.”

Los resultados clave de financiación de ALS en el paquete del año fiscal 26 incluyen:

• $90 millones para ACT para ELA en el NIH, un aumento de $15 millones respecto al año pasado
  
• $30 millones para la investigación de ARPA-H ALS, una nueva inversión
  
• $145 millones para la investigación de ELA del NIH, financiación nivelada
  
• $40 millones para la investigación de ELA en el Departamento de Defensa a través del CDMRP, financiación de nivel
  
• $10 millones para el Registro de ELA de los CDC, financiación nivelada
  

Si bien ALS Network se siente alentada por el progreso reflejado en estas cifras finales, varias solicitudes prioritarias no se atendieron en su totalidad. ALS Network abogó por 100 millones de dólares para ACT para ELA, 80 millones de dólares para el Programa de Investigación de ELA CDMRP del Departamento de Defensa, 15 millones de dólares para el Registro de ELA de los CDC y 180 millones de dólares para la investigación de la ELA de los NIH. Seguiremos abogando por la financiación completa necesaria para acelerar urgentemente el descubrimiento científico.

La Red ALS agradece a los defensores bipartidistas del Congreso que colaboraron con la comunidad de ELA para impulsar esta financiación. También agradecemos a los defensores de la comunidad de ELA, cuyo constante compromiso contribuyó a impulsar este progreso. La Red ALS seguirá abogando por una mayor inversión federal basada en la ciencia, ya que la financiación sostenida es esencial para impulsar mejores tratamientos y, en última instancia, encontrar una cura.