LA RED ALS RECONOCE EL MES NACIONAL DE LOS CUIDADORES FAMILIARES

Cada noviembre, La Red ALS reconoce el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares y rinde homenaje a las personas que brindan atención y apoyo diario a sus seres queridos que viven con los desafíos de la ELA.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa mortal que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Las personas con ELA pierden la capacidad de moverse, hablar, tragar y, finalmente, respirar. Las personas que han servido en cualquier rama de las fuerzas armadas son diagnosticadas con ELA con casi el doble de frecuencia que la población general. Actualmente, no se conocen curas para la ELA.

Un diagnóstico de ELA afecta todos los aspectos de la vida de una persona, ya que debe adaptar sus esfuerzos para cumplir con sus obligaciones laborales, familiares, personales y financieras, que cambian a medida que avanza la enfermedad. Los cuidadores familiares encuentran muchas dificultades para brindar apoyo a su ser querido con ELA, algunas de las cuales incluyen la curva de aprendizaje, a menudo pronunciada, de cómo brindar asistencia para las limitaciones físicas que afectan la movilidad, la deglución, el habla y la respiración. Los problemas cognitivos, incluido un diagnóstico de demencia frontotemporal, presentan una capa adicional de dificultad para brindar atención.

“Como parte de nuestro modelo integral de atención, ALS Network ofrece una variedad de servicios y programas que se centran en la persona en su totalidad, incluidos los cuidadores”, afirmó Audra Hindes, vicepresidenta de Servicios de Atención. “Somos un socio importante en su círculo de apoyo”. 

La red ALS proporciona Herramientas y recursos Empoderar a los cuidadores, incluyendo:

• Acceso a administradores de atención profesionales que brindan asesoramiento y asistencia especializados para personas que viven con ELA y sus seres queridos.
• Préstamos de equipos médicos duraderos, incluidos dispositivos de comunicación.
• Referencias a centros y clínicas de atención especializada en ELA en todo California y Hawái.
• Apoyo emocional, que incluye asesoramiento personalizado, una aplicación gratuita de meditación y atención plena y nuestros grupos de conexión mensuales.
• Recursos para niños y adultos jóvenes que tienen seres queridos que enfrentan ELA.
• Subvenciones para la calidad de vida en apoyo de cuidados paliativos, con el fin de brindar un descanso a corto plazo muy necesario para que los familiares y los cuidadores se reagrupen y recarguen energías.
• Los seminarios web en línea están diseñados para responder preguntas sobre la ELA desde la perspectiva de los cuidadores y los médicos.

Todos los programas y servicios son gratuitos para la comunidad de ELA. Para obtener más información e inspirarse con personas y familias que apoyan programas importantes de ALS Network para cuidadores, visite alsnetwork.org/national-family-caregivers-month.

Acerca de la Red ALS

La red ALS Network colabora con la comunidad de ELA para impulsar el descubrimiento de estrategias de prevención, tratamientos y curas para la ELA; brindar acceso a atención de calidad y conexión; y promover iniciativas para mejorar los resultados de salud. La red ALS, anteriormente ALS Golden West, brinda servicios a personas con ELA y sus familias en California, Hawái y más allá. Para obtener más información sobre la ELA y la red ALS Network, visite nuestro sitio web en alsnetwork.org o envíanos un correo electrónico a info@alsnetwork.orgTambién puedes encontrarnos en las redes sociales en @turedALS.

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