Qué saber y preguntas frecuentes
Con la incorporación de ALS ONE a la Red ELA, queremos garantizar que nuestra comunidad, socios y partes interesadas cuenten con información clara y transparente sobre el significado de esta integración y las expectativas. La siguiente información proporciona contexto adicional sobre cómo este próximo paso fortalece la investigación, amplía el acceso a la atención y refuerza la misión compartida y los compromisos a largo plazo de ambas organizaciones. Este documento busca responder preguntas frecuentes y ofrecer una comprensión más profunda de cómo la integración contribuye a un futuro más sólido y conectado para la comunidad de ELA.
Qué saber:
- ALS ONE se está integrando a la Red ALS para acelerar la investigación, ampliar la atención y avanzar en la tecnología que mejora los resultados para las personas que viven con ELA.
- La integración estratégica combina las asociaciones de investigación y atención de ALS ONE en Massachusetts con la investigación global de ALS Network, la atención nacional y los servicios para pacientes dirigidos localmente y la escala operativa relacionada.
- Esta es una integración impulsada por una misión. Ambas organizaciones comparten la misma urgencia de avanzar en la atención y las curas para la ELA lo más rápido posible.
- La financiación de la investigación aumentará mediante una mayor participación corporativa, una escala nacional y una colaboración más profunda entre instituciones.
- La tecnología desempeñará un papel más importante en la atención al paciente, el acceso a ensayos clínicos, el intercambio de datos y la aceleración de la investigación, respaldada por el liderazgo corporativo y la experiencia de la red Salesforce.
- El compromiso de larga data de ALS ONE con las instituciones de investigación y los socios de atención de Massachusetts seguirá siendo una prioridad.
- La integración permite a ambas organizaciones reducir la duplicación, aumentar la eficiencia y destinar más recursos a la atención al paciente y la investigación.
- Las personas que viven con ELA y sus familias verán una mayor financiación corporativa para la investigación, así como un mayor acceso a ensayos clínicos y recursos de atención a través de avances tecnológicos.
- La continuidad del liderazgo es parte integral de la integración. Mark Sullivan y Scott Gosnell ocuparán puestos de gobernanza para garantizar que la misión de ALS ONE siga siendo central. Michael Braun será Fideicomisario Asesor de ALS Network.
- La integración se producirá en fases a lo largo de 2026, en espera de los procesos estatales y federales necesarios.
Preguntas frecuentes: