Carta de financiación comunitaria de ELA

Nuestra comunidad de ELA se unió con un mensaje unificado al Congreso: la inversión sostenida en la investigación de la ELA es esencial para acelerar los tratamientos y acercarnos a la cura. La Red de ELA se enorgulleció de colaborar con socios de toda la comunidad de la ELA en la carta de coalición que se presenta a continuación, instando al Congreso a fortalecer el ecosistema federal de investigación de la ELA, incluyendo programas como ACT para la ELA y el Programa de Investigación de la ELA del Departamento de Defensa.

4 de marzo de 2026

Estimado Presidente Collins, Vicepresidente Murray, Presidente Cole y Miembro de Alto Rango DeLauro:,

En nombre de la comunidad de ELA, las organizaciones abajo firmantes desean expresar su agradecimiento por todo lo que han aportado para mejorar los resultados de las personas con ELA. A medida que los Comités de Asignaciones comienzan a trabajar en los Proyectos de Ley de Asignaciones del Año Fiscal 2027 (FY2027), solicitamos respetuosamente el apoyo continuo a los programas de ELA. Solicitamos al Congreso que priorice la financiación de todo el ecosistema de investigación de la ELA, lo que incluye la financiación completa de la Ley de Acceso Acelerado a Terapias Críticas (ACT) para la ELA, la Ley Pública 117-79, el programa de investigación de la ELA del Departamento de Defensa (DoD), los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), ARPA-H, el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Es imperativo que el Congreso apoye los programas de ELA para mantener la investigación prometedora y lanzar ensayos clínicos que aceleren el acceso a tratamientos innovadores para las personas que viven con ELA hoy y para todos aquellos que, lamentablemente, serán diagnosticados con ELA, incluyendo a aquellos con mayor riesgo, como los portadores del gen de la ELA y los veteranos.

En orden de prioridad, instamos al Congreso a:

1. Financiar completamente el ACT para ELA con al menos $100 millones para el año fiscal 2027 para apoyar los programas centrales de la ley, incluyendo el Programa de Acceso Expandido de los NIH, el estudio de historia natural del Consorcio de Acceso para TODOS en ELA (ALL ALS) de los NIH, la Asociación Público-Privada del HHS para Enfermedades Neurodegenerativas Raras, y el Programa de Subvenciones para Enfermedades Neurodegenerativas Raras y el Plan de Acción para Enfermedades Neurodegenerativas Raras de la FDA. Las responsabilidades de la FDA bajo el ACT para ELA han permanecido subfinanciadas, y según la Oficina de Responsabilidad Gubernamental, aumentar las asignaciones para estos programas es crucial para el éxito de la ley. Garantizar al menos un total de $100 millones en asignaciones para los programas del ACT para ELA sigue siendo de vital importancia para la salud y el bienestar de las generaciones presentes y futuras de la comunidad de ELA.
2. Invertir en investigación clínica aumentando la financiación a $80 millones para el programa ALS CDMRP del Departamento de Defensa (ALSRP) en el año fiscal 2027. En Estados Unidos, los veteranos tienen el doble de probabilidades de desarrollar ELA; sin embargo, en el año fiscal 2025, el programa financió solo el 24% de las propuestas de investigación de alta calidad que recibió debido a las limitadas asignaciones. El ALSRP ha realizado contribuciones significativas en este campo al invertir en investigación de alto riesgo y alto impacto que acelera el desarrollo de posibles nuevos tratamientos. Su financiación abarca todo el espectro de investigación, desde la ciencia de laboratorio fundamental hasta los ensayos clínicos piloto y la tecnología emergente de interfaz cerebro-computadora. Si queremos erradicar la ELA, no podemos permitirnos dejar sin financiación investigaciones prometedoras. Una mayor inversión es fundamental para abordar una enfermedad relacionada con el servicio con mayor incidencia entre los veteranos y con una relevancia directa para la salud de nuestros militares.
3. Apoye la financiación de los NIH para la investigación de la ELA. En los últimos años, la investigación de los NIH sobre la ELA ha proporcionado una nueva terapia, validado nuevos biomarcadores y descubierto nuevos vínculos genéticos, un impulso que debemos mantener para alcanzar una cura. Una reducción en la financiación de la investigación sobre la ELA supone un riesgo significativo para el progreso en la búsqueda de una cura. Por lo tanto, solicitamos un aumento de $20 millones en la financiación en 2027 para la investigación preclínica y clínica de la ELA.
4. Abordar la investigación con financiación insuficiente en los CDC. Los CDC reciben actualmente 10 millones de dólares en fondos para el Registro Nacional de ELA y el Biorepositorio. Solicitamos un aumento a 15 millones de dólares para mantener el mayor repositorio de datos sobre ELA y las 80.000 biomuestras que respaldan la investigación en curso. La investigación impulsada por los CDC está impulsando la comprensión de la ELA tanto esporádica como familiar (genética), incluyendo los factores de riesgo ambientales, para prevenir la ELA y reducir su incidencia.
5. Garantizar que ARPA-H siga reconociendo la ELA como una prioridad y mantener los $30 millones para apoyar la investigación y los ensayos clínicos que permitan nuevos diseños de ensayos clínicos, así como el desarrollo de nuevas terapias que tengan el potencial de mejorar la salud de los estadounidenses con ELA lo más rápido posible.
6. Establecer al menos diez Centros de Investigación, Educación y Atención Clínica de ELA (ELA-RECC) en todo el país, con el apoyo de un Centro de Excelencia en ELA, para coordinar y realizar investigaciones según lo recomendado por el informe de 2024 de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina sobre la vida con ELA. Además, los Centros fortalecerán y coordinarán mejor el personal especializado en ELA necesario para brindar atención integral y multidisciplinaria, a la vez que construirán una infraestructura de investigación unificada dentro del sistema de Asuntos de Veteranos (VA) para impulsar la innovación y mejorar los resultados para los veteranos que viven con ELA. La implementación del Sistema de Atención de ELA del VA sigue siendo desigual en todo el sistema, lo que limita el acceso a atención de alta calidad para la ELA y la participación en ensayos clínicos para nuestros veteranos. Solicitamos una inversión de $9,000,000 dentro del VA para establecer e implementar estos Centros y garantizar una atención consistente y de alta calidad para los veteranos que viven con ELA.

Estos programas son fundamentales para brindar esperanza a quienes viven con ELA y enfermedades neurodegenerativas raras. También son esenciales para la búsqueda de nuevos tratamientos y curas para quienes actualmente viven con estas enfermedades y para quienes sean diagnosticados en el futuro.

Instamos al Congreso a que actúe con rapidez respecto a estas solicitudes para brindar apoyo inmediato a toda la comunidad de ELA y más allá.

Atentamente,