La Asociación ALS anuncia prioridades de políticas públicas federales y estatales para 2023

La Asociación ALS está lanzando una ambiciosa lista de prioridades de políticas federales y estatales para 2023. Las prioridades se basan en los éxitos logrados y se centran en aumentar nuestro trabajo para acelerar la búsqueda de nuevos tratamientos y curas, optimizar la atención de las personas que viven con ELA hoy en día, prevenir ALS y empoderar a todas las personas con ELA y a sus familias para que vivan la vida en sus propios términos.

Las prioridades de políticas federales y estatales guiarán las iniciativas de promoción legislativa y regulatoria y pueden enviarse (ya sea como enlaces o documentos descargados) a los formuladores de políticas. Conozca más sobre la Asociación prioridades de política federal y prioridades de política estatal.
 
“Nuestras prioridades dejan claro a los formuladores de políticas en todos los niveles del gobierno y en todas las ramas del gobierno que deben actuar ahora para proporcionar más fondos para la investigación y los servicios de atención de la ELA, garantizar el acceso a una atención asequible y eliminar las barreras deliberadas e innecesarias que afectan negativamente a la salud. impactan la calidad y cantidad de vida”, dijo Melanie Lendnal, vicepresidenta senior de políticas públicas de la Asociación ALS. "Las personas con ELA no pueden esperar y es necesario hacer mucho, mucho más".

Con la ayuda de defensores, hemos logrado mucho. El acceso a la telesalud se extendió más allá del COVID-19. Se obtuvieron nuevos dólares para la investigación de ELA en los Institutos Nacionales de Salud, el Departamento de Defensa y el Registro y Biorrepositorio Nacional de ELA. Después de mucho trabajo, la FDA aprobó Radicava y Relyvrio orales; Los esfuerzos se centran ahora en convencer a las aseguradoras públicas y privadas para que cubran estos nuevos medicamentos. Según ACT para ALS, los fondos de acceso ampliado hacen posible que algunas clínicas de ELA ayuden a las personas que no son elegibles para ensayos clínicos. La FDA también cuenta con nuevos fondos para mejorar la velocidad y eficacia de los ensayos clínicos.
 
Nuestro recién lanzado Departamento de Política y Defensa Estatal está en pleno apogeo trabajando diligentemente en los 50 estados y en DC. Obtuvimos nuevos fondos para servicios de atención para apoyar a las personas que viven con ELA. Igualmente importante, fomentamos relaciones con legisladores estatales que defenderán proyectos de ley en apoyo de hacer que la ELA sea habitable para 2030. De suma importancia es garantizar que todos los estados exijan que las aseguradoras suplementarias de Medicare/Medigap ofrezcan planes accesibles y asequibles a las personas que viven con ELA para ayudar a compensar que se reformen algunos de los costos no cubiertos por el Medicare tradicional, que se reformen las políticas destinadas a transferir costos de copago más altos a los pacientes y que se detenga la discriminación en la cobertura de seguros basada en pruebas genéticas.