Abordar las desigualdades en la atención médica de la ELA: la necesidad crítica de diversidad en la investigación

La ELA afecta a personas de todos los orígenes, pero la representación en la investigación sobre la ELA ha estado sesgada durante mucho tiempo. Los datos revelan que aproximadamente el 95% de los participantes en estudios clínicos previos sobre la ELA eran caucásicos, lo que deja a otras poblaciones, en particular las comunidades negras y latinas, significativamente subrepresentadas. Esta falta de diversidad en la investigación afecta críticamente el diagnóstico, el tratamiento y los resultados para los grupos desatendidos. Ramita D. Karra, MD, residente de neurología en la UCLA, ofrece una perspectiva de primera mano sobre estas disparidades y comparte conocimientos sobre los esfuerzos que Target ALS y otros están haciendo para cerrar la brecha en la atención médica de la ELA para diversas comunidades.

“Una barrera importante a la que nos enfrentamos al atender a pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas es la falta de diversidad racial y étnica en nuestros estudios de investigación, lo que puede limitar la generalización de nuestros hallazgos”, afirmó el Dr. Karra. “Para promover una atención equitativa, debemos trabajar continuamente para comprender y abordar las disparidades en la representación de datos, así como en los resultados clínicos y el acceso a la atención. Al mejorar nuestros procesos e impulsar la innovación, podemos trabajar para desarrollar tratamientos que atiendan mejor a una población de pacientes diversa”.