Un tributo a Matt Chaney, nuestro héroe

Con gran pesar compartimos la triste noticia de que Matt Chaney, fideicomisario asesor del capítulo y querido amigo de muchos, murió el 11 de noviembre de 2022, después de una batalla de veintidós años contra la ELA.

Es un eufemismo decir que Matt Chaney fue un hombre del Renacimiento, que se describiría a sí mismo como una persona sociable y solucionadora de problemas. Amaba la música y solía decir que sus habilidades eran lo suficientemente buenas como para que otros se unieran a él, ya fuera en una fogata, una barbacoa en el jardín o cualquier otro tipo de reunión. Como padre de dos niños, bromeaba diciendo que había pasado unos años de gira por un circuito de preescolares y jardines de infancia, e hizo una imitación perfecta de Bob Dylan cantando "This Old Man".

Matt compartió que una noche, mientras tocaba la guitarra en la fiesta de un amigo en marzo de 2000, notó por primera vez que no podía agarrar la púa de la guitarra (y no podía culpar al tequila). Esta debilidad en los músculos de su mano resultó ser el primer síntoma y Matt recibió un diagnóstico definitivo de ELA en 2002, cuando sus hijos tenían solo nueve y seis años.

Matt afrontó instintivamente esta nueva batalla con determinación, coraje, liderazgo, positividad inquebrantable y humor. El activismo era algo natural para él, y Matt dijo una vez: “Me dedico a las causas que me importan, porque ayudar a los demás me ayuda a mí”.

Matt y su esposa de 34 años, Liz, se comprometieron a ayudar a otras personas en la comunidad de ELA. Fueron patrocinadores fundamentales del Capítulo Golden West, comenzando su participación en 2002 al participar en todas las Siete eventos de la Caminata para Derrotar la ELA en el Norte de California, el Torneo de golf ProAM Drive for a Cure, y cada Napa Valley Ride to Defeat ALS y Walk desde sus inicios. Matt se desempeñó como miembro de la junta directiva del capítulo de 2012 a 2016 y luego comenzó su servicio como fideicomisario asesor.

Matt, un atleta increíble, un aventurero curioso y un maestro en manipular cualquier cosa que necesitara modificarse en su mundo, aprovechó esas cualidades para abordar su vida con ELA. Su naturaleza inquisitiva y su fuerza interna impulsaron sus esfuerzos por vivir su vida al máximo, todos los días, incluso cuando enfrentaba los muchos desafíos de la enfermedad. Si su mundo físico no funcionaba para él, se adaptaba y ajustaba.

A lo largo de los años, muchos se maravillaron con los inventos únicos de Matt, como su "bota" de bochas (que también Permitió su lanzamiento inicial en varios juegos de la MLB), su zapato de golf, así como las innumerables modificaciones que se le hicieron a su adorada bicicleta reclinada, que le permitieron recorrer miles de kilómetros. Cuando Matt perdió la capacidad de hablar o escribir con las manos, utilizó los pies y firmó sus correos electrónicos: “Escrito con los dedos de los pies en mi iPad”.

Dados sus diversos intereses, se dedicó a muchos esfuerzos locales y nacionales de concientización sobre la ELA. Al igual que la iniciativa “4ALS” de las Grandes Ligas de Béisbol con los Gigantes de San Francisco y los Atléticos de Oakland; la “Sea un héroe a la hora de pagar impuestos“Campaña de concientización sobre la ELA para el programa California Tax Check Off, que recaudó más de 1,4 billones de dólares para la investigación de la ELA; así como muchos esfuerzos comunitarios, incluida la Liga Infantil de Lafayette”Corre por la ELA" programa.

Matt fue voluntario durante mucho tiempo en Paseo por el valle de Napa para derrotar a la ELA y caminar comité de planificación, y se desempeñó como copresidente durante muchos años y fue copresidente honorario todos los años posteriores. Él y su equipo, Perro caliente, recorrieron miles de kilómetros y recaudaron más de $1,400,000 en los 18 años que han participado en el Napa Valley Ride and Walk. Matt nunca rehuyó los desafíos, ya fuera ayudar a crear un evento de un millón de dólares por primera vez en la historia del Capítulo Golden West o idear formas nuevas e interesantes de involucrar a los participantes para recaudar más dinero. Matt, su esposa Liz y toda su familia extendida y su círculo de apoyo siempre fueron los primeros en dar un paso adelante y hacer todo lo que pudieron por esta comunidad.

Matt siempre estuvo dispuesto a compartir su historia para generar conciencia y apoyo sobre la ELA. En 2012, participó en uno de los primeros anuncios de servicio público de nuestro Capítulo, Matt Chaney vive con ELA, cual Ha sido visto más de 100.000 veces en televisión, redes sociales e incluso en eventos de béisbol de las grandes ligas a lo largo de los años.

También participó en Más de 20 entrevistas y artículos de noticias., incluidos segmentos para ABC, KQED y Comcast Newsmakers.

La verdadera vocación de Matt era ser un conector que inspiraba a otros a involucrarse y marcar una diferencia. A lo largo de los años, Se realizaron más de 40 Ice Bucket Challenges diferentes en su honor. A menudo compartía que participar en los eventos del Capítulo y encontrar formas de hacer del mundo un lugar mejor, una persona a la vez, era gratificante más allá de toda medida.

En 2016, el Capítulo Golden West le entregó a Matt el Premio al espíritu Essey para su determinación y acción en las áreas de políticas públicas, recaudación de fondos y concientización mientras vivía con ELA.

A través de sus muchos esfuerzos a lo largo de más de dos décadas, Matt ha recaudado o donado en total más de $1 millones de dólares en apoyo de las prioridades de la misión del Capítulo Golden West relacionadas con los servicios de atención, la investigación de ELA y la defensa de los derechos de las personas con ELA.

Pero Matt diría que Su mayor obra en la vida fue la de padre, hijo, hermano, amigo y esposo.Su familia y amigos sabían que la regla #1 con Matt era siempre “No quejarse”. Él era el tipo que insistía en que había una desventaja de cerveza en el croquet, así como una penalización de bebida por quejarse. Nunca quiso compasión; sentía que eso era demasiado pasivo y no su estilo. Se ha dicho que, mientras te regodeabas en tus penas, Matt estaba ocupado ganándote en la petanca… otra vez. ¡Y Matt sabía cómo divertirse!

Pero además de su naturaleza jovial, Matt era un pensador crítico y razonado que podía expresar sus puntos de vista y obtener un amplio apoyo para sus opiniones. Siempre alentó a los demás a esforzarse por ser su mejor versión, ya sea como entrenador de ligas menores o como defensor de la ELA.  En el otoño de 2022, quería ayudar a motivar a otros en la comunidad de ELA que participaban en los próximos eventos comunitarios del Capítulo. compartiendo su poderosa historia, una última vez.

Hay muchas razones por las que Matt Chaney fue una inspiración para todos nosotros. En septiembre de 2022, su sobrino, Keith Johnson, de tan solo 17 años, Habló sobre el profundo impacto que Matt tuvo en su vida. en la línea de partida de Napa Valley Ride and Walk, que encapsuló muchas de las cualidades notables de Matt.

Matt fue un ser humano extraordinario que contribuyó enormemente a todos los afiliados al Capítulo Golden West, ya sea que conocieran a Matt o no, y eso seguirá siendo así durante mucho tiempo en el futuro. Apreciamos profundamente sus conocimientos como poderoso portavoz de nuestra misión, su tenacidad mientras vivía con ELA y el regalo personal de su tiempo y muchos talentos al servicio de nuestra comunidad de ELA. Puedes leer más de Matt y hacer un regalo en su memoria. en apoyo de la misión del Capítulo Golden West.

Nuestros pensamientos están con Liz, Brian, Dylan y los numerosos seres queridos y amigos de Matt en este momento. El Capítulo Golden West estará eternamente agradecido a toda la familia Chaney por todo lo que han hecho y continúan haciendo por las personas afectadas por ELA. En honor a Matt y las casi 2000 personas que viven con ELA a las que ayudamos, Nunca nos rendiremos nuestros esfuerzos para garantizar que nadie esté solo frente a esta devastadora enfermedad y para avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces. Sólo juntos venceremos la ELA.