Con gran pesar compartimos la triste noticia de que Lorene Lee, Una querida madre, esposa, amiga y apasionada defensora de la ELA., falleció el 16 de octubre de 2024.
Fue en noviembre de 2009 cuando Lorene notó por primera vez algunos síntomas extraños. Como asistente dental, dependía de sus manos para realizar movimientos precisos y comenzó a tener dificultades con las habilidades motoras finas necesarias para su trabajo. “Estaba cuidando los instrumentos dentales y llamé a mi jefe para que mirara dos de mis dedos, que se movían solos”, compartió.
A Lorene le diagnosticaron ELA en junio de 2010. “Sabía, por la serie de pruebas que me realizaron los médicos, que me esperaba una noticia muy seria. Mi marido, Tony, fue el que más se tomó el diagnóstico, pero se convirtió en mi apoyo en esta lucha”. Ya era un momento muy difícil para su familia. El padre de Tony y luego su hermana habían muerto justo antes del diagnóstico de Lorene. Tony y Lorene habían asumido la tutela de su sobrina de dieciséis años. “Así que teníamos mucho que hacer”, dijo Lorene, “vaya reto”.
Lorene y Tony se conocieron en 1982 y se casaron en 1985. Tuvieron dos hermosos hijos, Andrea y Brian. Tony trabajó en el Departamento de Parques y Recreación de San Francisco durante 35 años. Como familia, les encantaba viajar por el mundo y, como pareja, trabajaron para crear un vínculo fuerte y afectuoso en su relación.
“Cuando conocí a Tony, me ayudó a desarrollarme como persona”, compartió Lorene. “Siempre hubo mucho amor en nuestra casa, desde que los niños eran pequeños y corrían por todos lados con sus autos deportivos, hasta la noche del baile de graduación y todas las reuniones con familiares y amigos que hubo entre medias”.
Después de su diagnóstico de ELA, Lorene y Tony se conectaron con ALS Network, entonces ALS Golden West, y encontraron muchos servicios de atención, recursos y apoyo, incluido el Clínicas y centros de ELA, servicios de gestión de atención, grupos de conexión, y Nuestro programa de préstamo de equiposTambién participaron en muchos eventos de extensión comunitaria, incluido el Península de la Bahía: paseos y paseos en bicicleta para curar la ELA, anteriormente Caminata de South Bay para derrotar a la ELA.
Lorene afrontó sus crecientes desafíos físicos con determinación, positividad y humor. A menudo decía que no iba a permitir que la ELA se interpusiera en su camino y continuó viajando cerca y lejos, desde un crucero por Alaska hasta un partido de béisbol en San Francisco. Ella y Tony llegaron a comprender las dificultades que enfrentan las personas con discapacidades, especialmente las personas en silla de ruedas, para transitar por espacios públicos. También estaba dispuesta a ser muy transparente sobre los desafíos de vivir con la enfermedad, especialmente después de perder la capacidad de hablar.
“La comunicación es esencial para muchos aspectos de la vida y la mayoría de nosotros la damos por sentada. Tener ELA y no poder hablar es una locura. Tengo que distinguir cada letra de cada palabra con los ojos para que el ordenador de voz/mirada Tobii hable por mí. En las conversaciones habituales, es difícil porque cada palabra lleva tiempo. Cuando termino, la conversación ha cambiado. Pero... es simplemente la naturaleza de la bestia”.
“Esta es una enfermedad horrible que te priva de cosas que das por sentado, como caminar, hablar, comer, beber, tomar la mano, besar, abrazar”, comparte Tony. “Pero eso es solo una parte. Cuando cuidas a tu ser querido, es 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año, puede desgastarte mental y físicamente”.
Con el paso de los años, Lorene tuvo que adaptarse a los cambios constantes en su capacidad de moverse y comunicarse. Con la ayuda de Tony, continuaron activos con la Red ALS para ayudar a generar conciencia y apoyo para la comunidad de ELA. Lorene y Tony participaron por primera vez en la Caminata South Bay de 2012 con sus seres queridos como "El equipo de Lorene". Como Lorene es de las islas, asistieron a la Caminata Hawaii de 2013 en Honolulu. Ese mismo año, regresaron a la Caminata South Bay y continuaron participando durante muchos años más. Además de las Caminatas, participaron con frecuencia en los eventos de Concientización sobre la ELA de las Grandes Ligas de Béisbol con los Gigantes de San Francisco y los Atléticos de Oakland, así como en la Caminata Anual de la Red ALS. Campeones de curas y cuidados celebración.
Como embajadores de la comunidad de ELA, Lorene y Tony participaron en un evento especial organizado por una empresa de biotecnología, Cytokinetics, que se centró en cómo la ELA había afectado a las vidas de las personas afectadas y de quienes la estaban investigando. Más de 100 personas estuvieron presentes y tuvieron la oportunidad de escuchar sus historias y hacer preguntas.
“Nos recuerdas lo importante que es mantener una actitud positiva y centrarnos en lo bueno que nos rodea. Eres una inspiración y nuestra motivación para seguir adelante”. Robert Blum, presidente y director ejecutivo de Cytokinetics
Luego, en 2019, Lorene y Tony participaron en una campaña nacional llamada "Voice Your Love" (Expresa tu amor), cuyo objetivo era crear conciencia sobre uno de los muchos efectos devastadores de la ELA: la pérdida de la capacidad de hablar. El llamado a la acción era reconocer la importancia de poder decir cosas como "Te amo" a las personas que te importan y alentar a los familiares y amigos de quienes viven con ELA a hablar en nombre de sus seres queridos.
Luego, Lorene y Tony compartieron su historia de ELA como parte del Mes Nacional de Cuidadores Familiares y las campañas de fin de año para generar conciencia y apoyo para las prioridades de la misión de la Red de ELA en materia de atención, investigación y defensa. Esto incluyó artículos, entrevistas, anuncios y videos informativos que, en total, fueron vistos por miles de personas en todo Estados Unidos, lo que encendió una chispa para que las personas tomaran medidas.
A lo largo de su viaje con ELA, Lorene y Tony continuaron con sus esfuerzos de defensa de la ELA, ampliándolos para incluir otros esfuerzos de concientización pública a nivel local en California, además de participar en una historia fotográfica única de parte de su vida diaria con ELA, muchas de las cuales se presentan en el sitio web y los canales de redes sociales de ALS Network.
“Compartiremos nuestra historia de ELA con todo el que quiera escucharnos. ¡Y la gente SÍ escucha y se preocupa! Después de haber tenido ELA durante tantos años, puedo decirles que es un viaje de tristeza y locura MUY intenso. Un día, es posible que su voz deje de existir, que esté en silla de ruedas y que no pueda alimentarse por sí mismo. No pueda sonarse la nariz. Que le corra agua por el cuerpo o la cara será algo del pasado. No podrá rascarse la picazón ni deshacerse de ese vello que le irrita en la cara. También hay un gran costo emocional y financiero para usted y para muchas personas cercanas a usted. Afortunadamente, tenemos a la Red de ELA luchando y abogando entre bastidores. Y, como todo lo demás, necesitan apoyo financiero para existir. Esto es realmente importante para quienes algún día recibirán este impactante diagnóstico de ELA. Son una gran ayuda que les da una oportunidad de luchar”, dijo Lorene.
Aunque han participado en muchas actividades y eventos, Lorene y Tony realmente se dedicaron a Walk & Roll to Cure ALS y El equipo de Lorene ha estado entre los mejores equipos de recaudación de fondos cada año. Hasta la fecha, han recaudado más de $250,000 en apoyo de la misión de ALS Network. Junto con su familia y amigos, participarían en persona o mirarían en línea.
“Estoy muy agradecida a todos los héroes de mi vida, incluido mi amado perro Hiro, que siempre me mantiene caliente y me hace sonreír. Quiero agradecer especialmente a mis dos hijos, Andrea y Brian, a mi familia y cuidadores y, por supuesto, a Tony. Se necesita un pueblo para luchar contra la ELA, y no podría hacerlo sin el apoyo de la comunidad que me rodea”. Lorene Lee
En agosto de 2024, la condición de Lorene comenzó a deteriorarse rápidamente. Por primera vez, ella y su familia no pudieron viajar a su amado Bay Area Walk & Roll, a pesar de que estaba a solo unas pocas millas de su hogar. Con la ayuda de sus cuidadores, Lorene pudo ver la transmisión en vivo y experimentar nuestros buenos deseos durante el programa.Tan solo 11 días después, Lorene murió tras 14 años de lucha contra la ELA.
La Red ALS agradece el profundo compromiso de Lorene con nuestra misión y sus muchas contribuciones en apoyo de la comunidad de ELA a la que servimos. Su historia ha inspirado y tocado las vidas y los corazones de miles de personas y se ha convertido en un elemento central de la Red ALS. Enviamos nuestras más profundas condolencias a Tony, Andrea y Brian, junto con su familia y seres queridos. El amor y la alegría de Lorene perdurarán e inspirarán nuestros esfuerzos en apoyo de la atención y la investigación de la ELA. Si desea donar en memoria de Lorene, Por favor dona aquí.