Con gran pesar compartimos la triste noticia de que John Repczynski, miembro asesor de ALS Network y querido amigo de muchos, falleció el 20 de marzo de 2024 después de una batalla de más de diez años contra la ELA. Decir que John vivió una vida maravillosa y extraordinaria antes y después de su diagnóstico de ELA es quedarse corto.
John pasó literalmente su vida concentrándose en otras personas. Como operador de cámara, director y productor durante más de 45 años, John tuvo que estar muy atento, incluso anticipar, el movimiento de los actores y atletas que estaba filmando, a menudo sincronizando sus propias acciones con las de ellos. A lo largo de su carrera, estuvo acostumbrado a ser una persona influyente “detrás de escena”.
Trabajó en una amplia y diversa gama de proyectos, incluyendo programación de radiodifusión pública, eventos deportivos, programas de televisión populares e incluso prestigiosas entregas de premios, como los Oscar. Por sus esfuerzos, El propio John ganó siete premios Emmy y ha sido nominado 27 veces.Para trabajar a este nivel en su campo se requiere que una persona tenga tremendas habilidades motoras finas, resistencia mental, disciplina y capacidad técnica.
Después de recibir el diagnóstico de ELA, John y Sandy, su novia de la secundaria y esposa desde hacía 53 años, decidieron que era hora de dejar Los Ángeles y retirarse a su condominio en Hawái. Después de mudarse, John y Sandy buscaron recursos en Internet y se pusieron en contacto con la entonces sección Golden West de la Asociación de ELA.
John y Sandy comenzaron entonces su servicio a la comunidad de ELA. Participaron en muchos eventos de concientización y esfuerzos de defensa en Hawái. Se convirtieron en voluntarios de larga data para la Caminata por Hawái para derrotar la ELA. John compartió su historia para ayudar a cambiar la percepción pública de lo que significa vivir con la enfermedad. También ha utilizado su talento de otras maneras, incluida la ayuda para producir una serie de televisión de acceso público en asociación con ALS Network, titulada "Your ALS Connection", que se transmitió en Hawái en la cadena Olelo.
Los Repczynski no enfrentaron los desafíos diarios de la ELA solos, sino con amigos, seres queridos y una increíble “ohana” local. La palabra hawaiana “ohana” significa familia, pero significa más que solo parientes inmediatos y abarca el espíritu de inclusión, amor y compartir dentro de una comunidad.
Como líderes de la comunidad de ELA de Hawái, John y Sandy siempre hicieron todo lo posible para ayudar a otras personas que padecían ELA a obtener acceso a información, amistad y apoyo. El regalo de su tiempo y sus muchos talentos al servicio de la comunidad de ELA, el estado de Hawái y la comunidad del entretenimiento siempre será profundamente apreciado y recordado con cariño.
Estamos muy agradecidos por su tiempo como uno de los miembros asesores más queridos de ALS Network. John fue un ser humano extraordinario que contribuyó enormemente a todos los afiliados a ALS Network (anteriormente ALS Association Golden West Chapter), y así seguirá siendo en el futuro.
Extrañaremos sus ojos sonrientes y sus historias divertidas. Nuestro más sentido pésame a Sandy, su familia y muchos seres queridos.
Si desea hacer una donación a ALS Network en memoria de John, haga clic o toque el botón de donación a continuación y, en la sección Reconocimiento de obsequios del formulario, especifique a John Repczynski como el homenajeado.
Todos los fondos se reinvertirán en el programa de servicios de atención de ELA de Hawái y en los esfuerzos de defensa.