Un anuncio especial de Golden West Leadership

Como miembro valioso de nuestra comunidad ALS, tenemos noticias importantes que compartir con usted en nombre de nuestra junta directiva y equipo de liderazgo.

A partir del 1 de septiembre de 2023, quince capítulos, actualmente miembros de la Asociación ALS, se separarán legalmente de la organización. Esto incluye Golden West. Estos capítulos representan casi la mitad de la comunidad de pacientes y más de la mitad de los Centros de Tratamiento de Excelencia Certificados y clínicas especializadas multidisciplinarias para ELA en los EE. UU.

¿Por qué se produce este cambio? Durante los últimos dos años, la oficina nacional de la Asociación ALS ha trabajado para fusionar las 34 entidades de capítulos corporativos legal y financieramente separadas en todo el país en una sola organización. Los esfuerzos de la Asociación ALS por consolidar a sus miembros históricamente independientes dieron como resultado una disputa que se resolvió el mes pasado.

Después de una deliberación cuidadosa y una evaluación del impacto en las comunidades a las que servimos, Golden West decidió mantener nuestra autonomía corporativa para garantizar el más alto nivel y la continuidad de la atención para nuestra comunidad de ELA y, al mismo tiempo, facilitar la búsqueda de estrategias de prevención, tratamientos y curas eficaces. Golden West está colaborando estrechamente con los otros 14 capítulos independientes que se separan de la Asociación ALS y continuará manteniendo una red sólida de intercambio de información y recursos en toda la comunidad ALS.

Nuestros programas y servicios no están duplicados y son altamente valorados por la comunidad a la que servimos. A continuación se detallan algunos de los logros recientes de misión crítica que usted ha hecho posibles:

• Anualmente prestamos servicios a más de 2000 personas que viven con ELA y a sus seres queridos.
  
• Brindar servicios y programación de administración de atención profesional a familias que enfrentan ELA, incluidas actividades de suscripción que benefician a niños y adolescentes, organizar seminarios web educativos y ofrecer más de 30 grupos de apoyo cada mes.
• Colaborar con 31 clínicas asociadas de ELA, incluidos centros de tratamiento de excelencia certificados y centros de tratamiento reconocidos, para brindar atención multidisciplinaria fluida y de alta calidad y aumentar el acceso a ensayos clínicos.
  
• Distribuir cientos de subvenciones a personas y familias que viven con ELA para necesidades de equipos médicos y de comunicación duraderos, apoyo de transporte, asistencia de emergencia y atención de relevo.
  
• Catalizando la investigación y la innovación a través de asociaciones, inversiones y nuestra Red de Investigación ALS de California
  
• Abogar por legislación y políticas que beneficien a las personas con ELA y a sus seres queridos
  
• Ofrecer eventos vibrantes que involucren a nuestra comunidad y recauden fondos y concientización cruciales.
  
• Brindar apoyo y recursos a cientos de familias que han perdido a un ser querido a causa de la enfermedad.

Golden West, una organización con una historia de origen comunitario, es un recurso confiable en California y Hawaii y es una de las organizaciones de servicios para pacientes de ELA más grandes del país. Tenemos una trayectoria de décadas de crecimiento y evolución, y una profunda dedicación a enfoques basados en evidencia, impulsados por datos y centrados en el cliente para el desarrollo de programas e iniciativas estratégicas. También tenemos la reputación de ser un líder intelectual y un socio colaborativo receptivo y orientado a soluciones.

A medida que trazamos nuestros próximos pasos de crecimiento y desarrollo en pos de nuestra visión definitiva de acabar con la ELA, proporcionaremos actualizaciones oportunas y transparentes, y buscaremos sus comentarios a lo largo del camino. También queremos asegurarle que nuestros programas y servicios esenciales, incluida la gestión de la atención, el apoyo clínico, los seminarios web educativos, los programas de préstamo de equipos, los grupos de apoyo, los eventos de todo tipo y el apoyo a iniciativas de investigación innovadoras, no se verán afectados como resultado de la proceso de separación.

Aceptar el cambio brinda a Golden West enormes oportunidades y también sabemos que habrá muchas preguntas. Para obtener más información sobre nuestro proceso y el camino a seguir, únase a nosotros para nuestro seminario web PREGUNTAME el jueves 27 de julio a las 5 p. m. PT, 2 p. m. HST con el liderazgo de Golden West o visite nuestro sitio web para obtener información más detallada.

Todo lo que hacemos está impulsado por personas como usted que se preocupan por las personas con ELA, y apreciamos profundamente su compromiso continuo durante este período de transición y en el futuro lejano. Agradecemos sus comentarios y lo invitamos a conectarse con nosotros en contactus@alsagoldenwest.org. Le contestaremos lo antes posible.

En colaboración y gratitud,