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Un cariñoso homenaje a Nanci Ryder: campeona de la concienciación sobre la ELA y querida amiga

junio 12, 2020 |
Nanci Ryder

“Mi misión en la vida no es simplemente sobrevivir, sino prosperar; y hacerlo con algo de pasión, algo de compasión, algo de humor y algo de estilo”.

– Maya Angelou, poeta, cantante, autora de memorias y activista de derechos civiles estadounidense

Es difícil definir a cualquier persona con una sola palabra, especialmente alguien que es pionero en su industria, un amigo cariñoso y leal, y alguien que no tiene miedo de luchar por lo que cree. Sin embargo, al describir Nanci Ryder, la palabra “notable” es a menudo la que se elige.

El 11 de junio de 2020, después de una batalla de casi siete años contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Nanci murió pacíficamente en su casa, rodeada de su familia de amigos cercanos.

Un ícono de relaciones públicas y publicista de poder hecho a sí mismo

Nacida y criada en Long Island, Nueva York, Nanci siempre fue una persona independiente. En 1979, se mudó a Los Ángeles y encontró su pasión trabajando en las relaciones públicas. Su primer trabajo fue como agente de talentos en David Shapira & Associates, y trabajó allí durante tres años antes de hacer la transición a la publicidad. Luego, Nanci trabajó en Relaciones Públicas de Goldberg-Ehrlich y Relaciones Públicas de Michael Levine antes de comenzar por su cuenta en 1984.

"Yo era el que tenía menos probabilidades de tener éxito", dijo Nanci en una entrevista con El reportero de Hollywood. “No fui a la universidad. Me casé (y luego me divorcié) a los 19 años. Me mudé aquí y no tenía trabajo, pero encontré esto y me encantó. Y cuando encuentras lo correcto, es asombroso”. Al principio, Nanci trabajó desde su apartamento y comenzó su negocio con un cliente: Michael J. Fox. Pronto amplió su lista de talentos para incluir Robert Downey Jr., Sarah Jessica Parker, Leonardo DiCaprio, Helen Hunt, Woody Harrelson, Paul Reiser, Paul Rodríguezy estrella de telenovela Don Diamante. Abrió una oficina para su empresa, Ryder Public Relations, y reclutó a otro publicista, Jay Schwartz, de Nueva York, con quien se convertiría en un amigo para toda la vida.

“Recuerdo mi primer día, traje una caja de cartón al trabajo y tenía todas mis cosas dentro”, dijo Jay Schwartz. “Algo simplemente hizo clic entre nosotros. Nos reiríamos y nos divertiríamos juntos. Nos sentamos en el suelo uno al lado del otro, hicimos llamadas telefónicas y tratamos de trabajar. No ganábamos mucho dinero, pero nos divertíamos y lo aprovechábamos al máximo. Nuestra broma habitual era que si pudiéramos contratar un cliente más por $1,500, entonces todas nuestras facturas estarían pagadas”. En 1987, Nanci cofundó BWR Public Relations con Paul Baker y Larry Winokur. Gracias a su determinación y perseverancia, se convirtió en una de las publicistas más solicitadas y trabajó con muchas celebridades de primer nivel, como Courteney Cox, Renée Zellweger y Reese Witherspoon.

Nanci encarnó el término “publicista de poder” en Hollywood. Era conocida por ser muy protectora con sus clientes y también por su lado cariñoso y cariñoso. Algunos de los aspectos más destacados de su carrera incluyeron logros de alto perfil y premios para sus numerosos clientes, pero a Nanci le gustaba mantenerse fuera del centro de atención. Después de perder a su madre y no tener otros familiares, muchos de sus clientes se convirtieron en amigos para toda la vida y en su “familia preferida”.

En 2000, a Nanci le diagnosticaron cáncer de mama y se convirtió en una fuerza imparable que utilizó su experiencia como publicista para ayudar a la comunidad del cáncer de mama. Participó en muchos eventos para recaudar fondos, junto con sus amigos y seguidores. Después de un año de tratamiento agresivo, Nanci entró en remisión.

“Fue uno de los mejores años de mi vida”, dijo Nanci a El reportero de Hollywood. “Yo era un guerrero y soy un muy buen paciente. Hice todo de la manera correcta. Me presenté. No lloré”.

Un diagnóstico definitivo conduce a una redefinición del trabajo de toda la vida

En enero de 2014, Nanci notó que su voz comenzaba a volverse ronca. Inicialmente pensó que era temporal debido al uso excesivo, pero luego su habla se volvió más lenta y arrastraba las palabras de manera incontrolable. Durante los siguientes siete meses, Nanci consultaría con muchos expertos médicos, entre los que se encontraban especialistas en oído, nariz y garganta, dentistas, un logopeda, gastroenterólogos y neurólogos, en tres estados. También soportó innumerables pruebas médicas invasivas.

Fue a principios de agosto de 2014, cuando Nanci recibió el diagnóstico definitivo de que padecía ELA bulbar. Después de enterarse de la noticia, tomó la difícil decisión de dejar su rol activo en BWR, pero aceptó asesorar informalmente a algunos de sus antiguos clientes y amigos. Cuando más tarde le preguntaron qué era lo que más extrañaba de su trabajo, Nanci respondió: “Todo”. En medio de todo esto, se estaba produciendo el gran apoyo global para la comunidad de ELA desde el ALS Ice Bucket Challenge 2014. Este movimiento de base recaudó más de $220 millones en todo el mundo y creó una conciencia sin precedentes sobre la ELA. Poco después del diagnóstico de Nanci, su amiga Reese Witherspoon dedicó su Ice Bucket Challenge a ella. Nanci supo entonces que era hora de hacerlo público. Se dedicó a generar conciencia y recaudar fondos en apoyo de las personas con ELA y a avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces.

“Siempre he sentido fascinación por la medicina y, gracias a Internet, me he convertido en una investigadora incansable”, afirmó Nanci. “Habiendo enfrentado ya el cáncer de mama, el único poder que alguna vez sentí sobre la adversidad de una enfermedad que amenazaba mi vida fue el conocimiento. Cuando me diagnosticaron ELA bulbar, necesitaba conocer los detalles de la enfermedad. Pero lo más importante es que tenía que saber quién estaba al frente luchando contra ello”.

En octubre de 2014, Nanci se puso en contacto con el Capítulo Golden West de la Asociación ALS y decidió participar en el Caminata de Los Ángeles para derrotar a la ELA. Amigos, antiguos clientes y colegas, y personalidades de la industria participaron junto a Nanci para mostrar su apoyo al reconocimiento público de su diagnóstico. Estos incluyeron a los co-capitanes del equipo de caminata. Renee Zellweger y Courteney Cox, Kevin Huvane de CAA y Bryan Lourdy celebridades como Jennifer Garner, Jeffrey Katzenberg, Emmy Rossum, y Reese Witherspoon. Renée también habló ante la multitud durante las ceremonias de apertura de la Caminata y, gracias a sus dedicados esfuerzos, Equipo Nanci Fue el principal equipo de recaudación de fondos.

“Después de haber pasado toda mi carrera profesional brindando asesoramiento en relaciones públicas a cientos de actores y animadores, no era ajeno al valor de su influencia para llamar la atención sobre cuestiones de gran alcance”, dijo Nanci. “La ELA no sería una excepción. Vi lo que Michael J. Fox podía hacer por la enfermedad de Parkinson y estaba decidido a seguir su ejemplo. Con el apoyo de clientes pasados y presentes, Renée Zellweger, Reese Witherspoon, Emmy Rossum y muchos otros, inmediatamente decidí que comprometería mis energías para apoyar los esfuerzos de concientización que se traducirían en fondos adicionales para la investigación”.

"Honestamente, no puedo decir lo suficiente sobre la importancia de conectarse y convertirse en parte de esta comunidad", dijo Renée Zellweger. “Cuando diagnosticaron a Nanci, no sabíamos qué hacer. Y luego encontramos el Capítulo Golden West de la Asociación ALS. Cuando hacen algo que es viable en términos de tratamiento y ciencia disponibles, están al tanto y pueden ayudar a facilitar el acceso a ello”.

Aunque Nanci pronto perdió la capacidad de hablar, no perdió el poder de su voz. En noviembre de 2014, aceptó aparecer en un episodio del programa de televisión, "Los doctores" con un amigo de mucho tiempo, emmy rossum. Fue la primera vez que Nanci apareció en televisión para una entrevista.

Los numerosos esfuerzos de Nanci para crear conciencia sobre la ELA y los fondos para apoyar a la comunidad de ELA han sido ampliamente reconocidos. En 2015, Nanci fue honrada como una de las El reportero de Hollywood “Las 100 mujeres más poderosas” y su amiga, cofundador y ex director ejecutivo de DreamWorks Animation, Jeffrey Katzenberg, Estaba allí para leer una carta suya a la audiencia en su nombre. El siguiente es un extracto del discurso de aceptación de Nanci, que puede verse en su totalidad. aquí.

“No voy a endulzar esto. Ésta es una enfermedad terrible. No voy a mentir. Lloro. Pero también me río. Y como tengo ELA de aparición bulbar, a veces no puedo controlar si río o lloro, así que si me ves haciendo cualquiera de las dos cosas, sabes por qué. Permítanme ser el único que diga esto en esta sala. Gracias a Dios por el correo electrónico... 

… Antes de dejar BWR, era publicista cuyo trabajo era ayudar a estrenar una película, ganarle a alguien un Oscar o ayudar a vender cualquier tipo de mensaje que necesitara ser vendido. Pero no podría haber predicho cuán poderoso se ha vuelto mi mensaje para una mujer con una enfermedad que quiere una cura. Hollywood es un buen lugar, lleno de buena gente. Ustedes, mis amigos aquí presentes, han cambiado el perfil de este enemigo, han convertido el Ice Bucket Challenge en una sensación y me han apoyado en la incertidumbre de una enfermedad mortal. No puedo decir gracias lo suficiente...

…Sé que todos aquí pueden cambiar las conversaciones. Después de todo, sois los mejores narradores del mundo. ….. Así que no voy a llamarte y acosarte por esto después de hoy. Pero es posible que de vez en cuando te envíe un correo electrónico agresivo, ¿de acuerdo? Sigo siendo un publicista de corazón”.

Un poderoso defensor de la concientización sobre la ELA

"Nanci Ryder es una extraordinaria defensora de la comunidad de ALS y de la misión del Capítulo Golden West", compartió Fred Fisher, presidente y director ejecutivo del Capítulo Golden West de la Asociación ALS.

“La ELA es una enfermedad progresiva en la que una persona tiene que adaptarse constantemente a la pérdida de la capacidad de hablar, tragar, moverse y respirar. Ante estos desafíos, encontró una manera de prosperar y ayudar a los demás. El espíritu indomable y el compromiso de Nanci de luchar contra la ELA en nombre de todos los miembros de la comunidad de ELA han generado una conciencia y un apoyo sin precedentes a través de la cobertura de los medios locales y nacionales. Ella convirtió su propia batalla personal en una oportunidad para inspirar apoyo a las miles y miles de familias que enfrentan esta devastadora enfermedad y para avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces para la ELA”.

“Su dedicación nos ha enseñado a todos cómo enfrentar los obstáculos y mantener nuestros ojos firmemente enfocados en hacer del mundo un lugar mejor. Es un privilegio haberla conocido”.

En 2016, el Capítulo Golden West nominó a Nanci para el “Premio al Héroe” nacional de la Asociación ALS, que aceptó en nombre de todas las personas que viven con ELA y de todos los que apoyan la búsqueda de tratamientos y curas eficaces.

A medida que la enfermedad avanzaba, Nanci empezó a perder poco a poco su preciada independencia. Había perdido la voz y, poco después, la capacidad de caminar, sentarse voluntariamente y comer sola. Aún así, podía expresar su personalidad luchadora y dinámica a través de frases saladas que escribía en un iPad o sostenía carteles que un amigo había hecho a medida para ella que decían cosas como "Compra zapatos, por favor" o " Puedo oír. Simplemente no puedo hablar”.

En un artículo de El reportero de Hollywood Sobre el diagnóstico de Nanci, la agente de talentos y ex empleada de Nanci, Nicole Perna, comparte: "Una de las lecciones más importantes que he aprendido de ella es mantener siempre el sentido del humor, la humildad y la humanidad, independientemente de la situación".

El espíritu indomable de "Nunca te rindas" de Nanci y el compromiso del equipo Nanci de luchar contra la ELA en nombre de todos los afectados por esta devastadora enfermedad han generado una conciencia y un apoyo sin precedentes sobre la ELA al captar la atención de los medios locales y nacionales. A lo largo de los años, ha habido cientos de artículos y entrevistas sobre la historia de Nanci presentados en medios de comunicación como The Hollywood Reporter, Personas, Access Hollywood, Entertainment Tonight, Variety, Brain & Life, NBC, CBS, ABC, FOX, KTLA, y muchos otros.

Convertirse en portavoz pública no oficial de la comunidad de ELA fue un desafío para Nanci, ya que estaba acostumbrada a estar fuera del centro de atención. Pero la atención repentina tuvo algunos beneficios. Por ejemplo, después de cuatro décadas, se volvió a conectar con su exmarido, Paul Ryder, después de que él vio una noticia sobre ella. Hizo varios viajes para visitarla e incluso se unió al equipo Nanci en la Caminata de Los Ángeles para derrotar a la ELA.

"Estoy impresionado por la cantidad de personas que vienen a verla", dijo Paul. “Había un cartel que alguien sostuvo en la caminata que decía 'perversamente divertido'. Ella siempre lo fue”.

Nanci expresó su agradecimiento directamente a El reportero de Hollywood y el redactor de la revista, Chris Gardner, cuando fueron honrados con el Premio Essey Spotlight 2017 por sus esfuerzos continuos para crear conciencia sobre la ELA en los Campeones por el cuidado y la cura del Capítulo Golden West. Fue Chris Gardner quien realizó la primera entrevista personal que Nanci dio en sus tres décadas en Hollywood, que se publicó aproximadamente dos meses después de que le diagnosticaran ELA. En el evento Champions, Renée Zellweger estuvo al lado de Nanci para leer los comentarios en su nombre.

“Fui publicista durante 30 años (y muy bueno, además), pero tenía la regla de que nunca estaría en el centro de atención. Eso pertenecía a mis brillantes clientes. Ellos deberían brillar, yo no. Me gustó de esa manera. Sin embargo, no siempre podemos conseguir lo que queremos en la vida”.

“No quería tener cáncer de mama, pero lo padecí y lo vencí. No quería ELA, pero la padecí, y para vencerla tuve que decir sí a esa entrevista. Tuve que salir de las sombras y ser el centro de atención. Sabía que tendría control sobre mis palabras y mi vestimenta, así que dije que sí. La otra razón por la que concedí esa entrevista fue porque la solicitud vino de The Hollywood Reporter y de Chris Gardner. Sabía que lo haría bien”.

"Cubrir la historia de Nanci Ryder cambió mi vida", dijo Chris Gardner. “Gracias a la generosidad de Nanci al compartir su viaje, se me permitió verla salir detrás de escena para asumir un nuevo papel como activista que lucha por una cura para la ELA. Durante seis años, ella me ha permitido experimentar su humor, ser testigo de sus lágrimas y triunfos mientras me siento continuamente honrado por su valentía, coraje y compromiso al enfrentar esta nueva realidad de frente. Sé que no se sentía cómoda con la lente de un fotógrafo o una grabadora apuntando en su dirección. Pero lo hizo por un bien mayor”.

Otro firme defensor de compartir la historia de Nanci es Elex Michaelson, presentador de noticias de FOX 11 y eterno maestro de ceremonias de la caminata de Los Ángeles para derrotar a la ELA, quien ha sido un defensor durante mucho tiempo de crear conciencia sobre la ELA y apoyar la misión del Capítulo Golden West.

“Nanci Ryder fue hilarante, valiente, sabia, talentosa e inolvidable. La conocí poco después de su diagnóstico. Hicimos juntos el Ice Bucket Challenge, asistimos a eventos para recaudar fondos y a todas las caminatas de ALS, uno al lado del otro. Uno de los grandes privilegios de mi carrera ha sido poder contar su historia, después de que ella ayudó a crear historias para muchos otros. Ella ha cambiado mi vida y me comprometo a hacer todo lo que pueda para ayudar al Capítulo Golden West de la Asociación ALS en memoria de Nanci”.

Un apasionado defensor y recaudador de fondos para la comunidad de ELA

Cada año desde 2014, el Equipo Nanci ha sido el principal equipo de recaudación de fondos en la Caminata del Condado de Los Ángeles para derrotar a la ELA. Hasta la fecha, han recaudado más de $820.000 y ha habido más de 620 participantes y seguidores en el Equipo Nanci, quienes, junto con Courtney Cox y Reese Witherspoon, y Renee Zellweger - ha incluido Justine Bateman, Matt Bomer, Michael Chiklis, Don Diamont, Sarah Michelle Gellar, Angie Harmon, Peter Horton, Kate Linder, Billie Lourd, Bryan Lourd, Katharine McPhee, Vera Wang, Lawrence Zarian, y Daphne Zúñiga.

En 2018, Nanci se celebró con el Premio Los Ángeles Walk Hero por su trabajo para generar conciencia y recaudar fondos en apoyo de la misión del Capítulo Golden West. En ese evento, el discurso de aceptación de Nanci fue leído por su amiga, Don Diamante, de Los jóvenes, los inquietos, los atrevidos y los hermosos de CBS. El siguiente es un extracto de la presentación, o Puedes ver el discurso completo aquí.

“Lo único que la ELA no puede quitarme ni me quitará es… AMOR. Mi cariño para todos y cada uno de mis amigos por acompañarme en este terrible y loco viaje. Mi amor para cada uno de ustedes por ser lo suficientemente valientes y tenaces como para estar aquí hoy y defender a aquellos que USTEDES aman. Mi amor por este maravilloso día que estamos compartiendo todos aquí juntos.

Nunca quise ser valiente o inspirador, pero según este premio, aparentemente lo soy. Así que hoy les pido a todos que me prometan que, pase lo que pase, nunca, jamás, se rendirán. Esa es otra cosa que la ELA no puede quitarnos: nuestra voluntad de seguir adelante.

Cada uno de vosotros es esencial en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces. Gracias por todo lo que está haciendo y hará para ayudar”. Además de sus esfuerzos para crear conciencia y financiación sobre la ELA, Nanci participó y apoyó activamente la investigación sobre la ELA. “Ella fue lo suficientemente amable y generosa como para darnos una muestra de sangre y, a partir de ahí, pudimos manipular sus células para producir células nerviosas motoras, (que son) las células que degeneran en la ELA”. dijo Justin Ichida, doctorado, que estudia las bases genéticas de la ELA en la Universidad del Sur de California. “Cuando creamos células en el laboratorio, se degeneran más rápidamente que las células nerviosas de una persona normal. Eso nos permite comprender qué hace que estas neuronas motoras mueran y probar nuevos tratamientos. Hasta ahora, muy pocos medicamentos aprobados tienen algún efecto sobre estas células”.

El poder de la amistad y el amor

En 2019, Nanci ya no podía realizar ningún movimiento voluntario. Sólo podía comunicarse respondiendo preguntas y luego mirando los carteles colgados en la pared que decían "Sí" y "No". Sin embargo, su mente estaba tan ocupada como siempre y aún así lograba sonreír en los momentos especiales. En estos momentos más difíciles, sus amigos más cercanos se convirtieron en sus cuidadores, y sus ex enfermeras, los gemelos Jerome y Jerald Cowan, están ahí para ayudarla las 24 horas del día.

En febrero de 2019, Nanci y varios de sus amigos más cercanos, incluidos Courteney Cox y Renée Zellweger, decidieron compartir sus historias en el “Expresa tu amor” campaña para crear conciencia sobre la ELA y uno de sus muchos síntomas debilitantes: la pérdida de la capacidad de hablar.

"Cuando a Nanci le diagnosticaron ELA, no estaba segura de cómo iba a manejarlo personal y profesionalmente", dijo Joan Hayman, quien ha sido amiga de Nanci durante más de 50 años. "Pero la forma en que ella lo manejó fue consiguiendo justo ahí delante, y esa es la esencia de Nanci”.

A medida que la enfermedad de Nanci seguía progresando, los miembros del Equipo Nanci siguieron comprometidos con su amiga y con su trabajo como defensora de la ELA. Estas han incluido entrevistas sobre FOX 11 con Elex Michaelson así como apariciones especiales en importantes programas de televisión como Ellen y ¡Jimmy Kimmel en vivo! Además, Renée agradeció personalmente a Nanci en sus discursos de aceptación como Mejor Actriz por el Globos de Oro 2020 y premios de la Academia.

En un artículo reciente para Brain & Life, Courteney Cox compartió: “Es difícil porque la comunicación ya no es lo que solía ser…. Todo lo que quiero hacer es hacerle saber que la amo y que estoy aquí”.

“Cuando diagnosticaron a Nanci por primera vez, no sabía nada sobre la ELA más allá del nombre”, añadió Renée Zellweger. "No sabía que un cuerpo podía hacer eso, que podía simplemente dejar de funcionar, una pieza a la vez, y no avisar sobre lo que sucedería a continuación".

“No se nace sabiendo cómo manejar algo como esto con gracia”, continuó Renée. “Cada vez que la veo, no sé qué esperar en términos de cómo será ella o cómo serán mis propias emociones. Pero como toda amistad, tiene etapas y evoluciona. Te adaptas. Confías en que el amor que sientes te ayudará a navegar. He aceptado que así avanzaré en nuestra amistad. Seguiré amándola, defendiéndola y estando presente”.

“Nanci siempre estuvo muy agradecida por el amor y el apoyo de sus amigos”, compartió Kathy Shawver-Maffei, una vieja amiga que también forma parte de la junta directiva del Capítulo Golden West. “Es realmente asombroso. Tomamos lo bueno y lo malo y lo hacemos funcionar lo mejor que podemos. Ella siempre estuvo decidida a educar a la gente sobre la ELA, recaudar dinero y encontrar una cura”.

En un artículo para el Instituto de Medicina Regenerativa de California, Nanci compartió sus pensamientos personales sobre cómo ayudar a defender la investigación y la atención. “No siempre podemos obtener los beneficios de nuestros esfuerzos para nosotros mismos, pero podemos ayudar a los demás. Ese es el camino de mi vida”. Mientras lamentamos la pérdida de nuestra amiga, celebramos su legado como defensora del avance de la concientización, la investigación y la atención multidisciplinaria sobre la ELA. Las donaciones en memoria de Nanci se pueden hacer en línea en www.TeamNanci.org.

El equipo Nanci continuará apoyando el sueño de Nanci de encontrar tratamientos y curas para la ELA y participará en la Caminata virtual de Los Ángeles 2020 para derrotar la ELA. En reconocimiento a la dedicación de Nanci y el Equipo Nanci para impulsar nuestra visión (crear un mundo sin ELA), así como nuestra misión crítica programas y servicios, te invitamos a registrarte y participar en un Capítulo Golden West Camina para vencer la ELA evento. Con su firme apoyo, continuaremos sirviendo a las personas con ELA y a sus seres queridos y avanzaremos en la búsqueda de tratamientos y curas eficaces.

Sólo juntos venceremos la ELA.

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