Después de más de dos décadas de liderazgo, el presidente y director ejecutivo de ALS Golden West, Fred Fisher, MSW, LCSW, se convertirá en el primer presidente emérito de la organización a partir del 1 de febrero de 2024. Como parte de un plan de sucesión establecido desde hace mucho tiempo, asumirá el papel de liderazgo de presidente emérito cuando la actual directora de operaciones Sheri Strahl, MPH, MBA, se convierta en presidenta y directora ejecutiva.
“Fred ayudó a convertir a Golden West en una de las principales organizaciones sin fines de lucro de ELA del país al aumentar los servicios de atención multidisciplinaria, la defensa y los esfuerzos de investigación, sin dejar nunca de mantener a las personas que viven con ELA y a sus seres queridos en el centro de atención. El liderazgo, el compromiso y la innovación de Fred realmente han cambiado la forma en que cuidamos a las personas que enfrentan ELA al mejorar su calidad de vida y la calidad de la atención”.
– Patricia Schimbor, presidenta de la junta directiva de ALS Golden West
Fred comenzó a forjar su trayectoria de innovación e ingenio en 2003, cuando se incorporó a ALS Golden West como presidente y director ejecutivo. En aquel entonces, la organización, conocida como el capítulo de Los Ángeles de la Asociación de ELA, tenía solo dos empleados. Fred reconoció rápidamente la necesidad urgente de una organización más sólida que sirviera como fuente centralizada de información, orientación y recursos para las personas que viven con ELA y sus seres queridos.
Basándose en su experiencia en la creación de programas de extensión para personas mayores y confinadas en sus hogares, Fred se propuso transformar el estándar de atención para las personas con ELA.
“Me di cuenta de que un modelo de atención integrado desde el hogar hasta la clínica conduciría a una mejor calidad de la atención médica y prolongaría la vida de una persona con diagnóstico de ELA”, dijo Fred. “Contar con un trabajador social que ayude a las personas en su hogar y también en su clínica local conduce a una mejor atención”.
La idea de Fred fue el catalizador para que la organización ayudara a desarrollarse Clínicas multidisciplinarias de ELA en centros médicos clave en California y eventualmente en Hawái, aprovechando los esfuerzos pioneros de los neurólogos de ELA en el estado y asociándose con líderes de muchas instituciones, entre ellas Cedars-Sinai, Forbes Norris, UCSF, USC, UCLA, Loma Linda University, Kaiser Permanente y más. En la actualidad, ALS Golden West trabaja con más de 30 clínicas asociadas..
A medida que se desarrollaba un nuevo modelo de atención integrado e interdependiente, la cantidad de personas atendidas aumentó rápidamente, al igual que la necesidad de un cambio organizacional. Fred lideró la fusión de los capítulos del Gran Los Ángeles y del Área de la Bahía en 2010, creando el capítulo Golden West de la Asociación de ELA. La organización recién formada pudo formular una visión más integral de la erradicación de la ELA y amplió su área de servicio a Incluir Hawaii en 2014.
Ese enfoque múltiple, con servicios de cuidado como núcleo, incluía la expansión investigación y defensa Fred colaboró con personas apasionadas directamente afectadas por la ELA y con aquellas dedicadas a descubrir nuevos tratamientos y curas para la enfermedad. El resultado ha dado lugar a programas e iniciativas de renombre nacional.
En 2010, bajo los auspicios de ALS Golden West, Fred reunió un grupo ad hoc de investigadores, investigadores, médicos, empresas de biotecnología, representantes gubernamentales, organizaciones asociadas y defensores para formar la Red de investigación de ELA de CaliforniaLa Red y su cumbre anual se lanzaron utilizando fondos asignados del Fondo de Investigación de ELA/Enfermedad de Lou Gehrig, una opción de donación de declaraciones de impuestos de California disponible entre 2008 y 2010 que recaudó más de $1,700,000 para la investigación de ELA.
Fred ayudó a dar forma a la red junto con el presidente Clive Svendsen, PhD, director ejecutivo y miembro de la Junta de Directores del Instituto de Medicina Regenerativa de Cedars-Sinai. En colaboración con los miembros de la red, continúan involucrando a expertos en ELA para aumentar, acelerar y promover la investigación sobre ELA y otras enfermedades relacionadas. Su trabajo fomenta el descubrimiento de tratamientos nuevos y efectivos y, en última instancia, curas para la ELA. Muchas terapias prometedoras están en desarrollo en la actualidad gracias a su trabajo compartido.
Fred, que nunca perdió la oportunidad de avanzar en la investigación, fue designado por el vicegobernador de California en junio de 2021 para el Instituto de Medicina Regenerativa de California Como miembro de la junta y defensor de pacientes que representa a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la esclerosis múltiple (EM). En esta función, Fred ayuda a acelerar la ciencia de primer nivel para ofrecer tratamientos de medicina regenerativa transformadores de manera equitativa.
A medida que aumentaron los esfuerzos de investigación y la influencia, también lo hizo el enfoque de la organización en materia de promoción. Hoy, debido en gran parte a la visión, la tenacidad y el espíritu colaborativo de Fred, ALS Golden West es líder en la promoción de políticas que han llevado a una mayor conciencia y financiación local, estatal y federal para la legislación y los programas relacionados con la ELA. Algunos ejemplos incluyen:
- establecimiento de la Registro de ELA en los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades,
- creación de la Programa de investigación sobre ELA en el Departamento de Defensa
- paso de la Exención de Medicare para pacientes con ELA
- el Sentencia de incapacidad presunta de la Administración del Seguro Social
- y el Formación reciente del Registro de ELA de California, proporcionando información crítica sobre la incidencia y prevalencia de la ELA.
El liderazgo de Fred también condujo a asegurando más de $26M en financiación estatal plurianual para el modelo de atención integral de ALS Golden West, y, en 2024, Otra opción de donación para la declaración de impuestos sobre la renta Estará disponible para los residentes de California que elijan ayudar a financiar la investigación sobre ELA.
Cuando Fred superó las dos décadas de servicio centrado en las necesidades de la comunidad de ELA a través de importantes contribuciones a la atención, la investigación y la defensa, se presentó otra decisión transformadora. El 1 de septiembre de 2023, ALS Golden West se unió a otros 14 capítulos en todo el condado en Separación de la Asociación ELA.
“La decisión de desafiliarnos se tomó después de una deliberación extensa y meditada”, dijo Fred. “No nos propusimos separarnos, pero la Junta Directiva y nuestro liderazgo ejecutivo decidieron juntos mantener nuestra autonomía corporativa, asegurando el más alto estándar y la continuidad de la atención para nuestra comunidad de ELA”.
Esa dedicación inquebrantable a la comunidad de ELA ha sido un sello distintivo de la trayectoria de Fred y de su enfoque de liderazgo. Es esa firme convicción de poner a la persona con ELA en primer lugar lo que ha hecho crecer exponencialmente el alcance y el impacto de la organización que ha dirigido durante más de 20 años.
Mientras ALS Golden West traza su nuevo camino de crecimiento y desarrollo estratégico y se prepara para lanzar un nombre organizacional y una identidad de marca renovados en 2024, Fred seguirá gestionando relaciones y oportunidades. Como presidente emérito, aprovechará su legado en una nueva función al brindar asesoramiento sobre una amplia gama de temas. Ofrecerá orientación para expandir el programa de investigación de ALS Golden West y se relacionará con los patrocinadores que realicen donaciones transformadoras para promover los objetivos organizacionales y las iniciativas especiales.
“Recibo mucho crédito por haber convertido a ALS Golden West en la organización dinámica que es hoy, pero nada de eso hubiera sido posible sin el ingenio, la colaboración y el coraje de tantas otras personas”, dijo Fred. “Si bien mi trabajo con la organización pronto será diferente, sé que nuestra noble misión seguirá adelante con vigor gracias a la red de personas valientes que viven con ELA, sus seres queridos, voluntarios dedicados, socios comunitarios, expertos en atención médica, científicos, investigadores, donantes y miembros del personal que personifican nuestra causa”.
Lea el mensaje de Fred a los electores y al personal de ALS Golden West sobre su nuevo rol. Lo invitamos a unirse a nosotros para honrar a Fred el viernes 19 de enero de 2024 en Nuestra celebración de Campeones de la Cura y el Cuidado cuando recibe nuestro premio Essey Lifetime Achievement Award.