15 organizaciones sin fines de lucro que luchan contra la ELA colaboran para formar ALS United: una nueva era de innovación e impacto

6 de febrero de 2025

Tras un proceso de planificación exhaustivo, 15 organizaciones independientes sin fines de lucro de todo el país han formalizado ALS United, una asociación innovadora dedicada a servir a la comunidad de ELA. Esta nueva organización sin fines de lucro está comprometida a servir a la comunidad de ELA con un enfoque colaborativo, brindando atención y apoyo local integral a las personas y familias afectadas por ELA, impulsando iniciativas de defensa a nivel estatal y nacional y fomentando iniciativas de investigación globales audaces. 

Los miembros fundadores de ALS United incluyen ALS Arizona, ALS Network, ALS New Mexico, ALS of Nevada, ALS United Ohio, ALS United Connecticut, ALS United of Georgia, ALS United Greater Chicago, ALS United Greater New York, ALS United Mid-Atlantic, ALS United North Carolina, ALS Northwest, ALS United Orange County, ALS United Rhode Island y ALS United Rocky Mountain. En conjunto, estas organizaciones brindan servicios a una parte sustancial de la población de EE. UU. con ELA. 

ALS United y sus miembros son una fuerza transformadora en la lucha contra la ELA, aprovechando más de un siglo de experiencia combinada y colaboraciones con más de 90 clínicas multidisciplinarias de ELA y expertos médicos líderes en todo el país para garantizar el acceso al más alto nivel de atención y avances innovadores en el campo. Estas asociaciones permiten a las organizaciones miembros de ALS United brindar apoyo comunitario integral, ofreciendo subvenciones, grupos de apoyo, préstamos de equipos médicos y acceso a enfermeras y trabajadores sociales. Al combinar la atención personalizada con un enfoque en el avance de la investigación, ALS United impulsa la innovación y el progreso hacia una cura. 

Además de las alianzas clínicas, los miembros de ALS United ejemplifican un compromiso firme con la investigación sobre la ELA a través de inversiones sustanciales en un amplio espectro de iniciativas. Las prioridades de financiación abarcan programas innovadores como Accelerating Medicines Partnership® in Amyotrophic Lateral Sclerosis (AMP® ALS) y la ALS Research Innovation Initiative. 

Estos esfuerzos se ven reforzados por colaboraciones con organizaciones de prestigio como el Northeast ALS Consortium (NEALS) y la American Brain Foundation. Al unir recursos y experiencia, ALS United no solo prioriza la atención inmediata del paciente, sino que también impulsa avances a largo plazo en la comprensión y el tratamiento de la ELA. 

Basándose en estas asociaciones fundamentales y en las iniciativas de investigación, ALS United sigue centrada en abordar las necesidades más inmediatas de la comunidad de ELA. En enero de 2025, ALS United analizó los resultados de una encuesta comunitaria integral que reveló las necesidades y prioridades más urgentes de quienes viven con ELA. La comunidad de ELA identificó tres áreas prioritarias críticas para el año siguiente: ampliar el acceso a la investigación y los ensayos clínicos, mejorar los sistemas de apoyo financiero y mejorar el acceso y la cobertura de la atención médica.  

A través de la defensa colaborativa y la participación proactiva a nivel federal y estatal, ALS United tiene como objetivo crear un cambio duradero y significativo para las personas afectadas por ELA. Este enfoque innovador, impulsado por la comunidad, representa una nueva dirección audaz en la lucha contra la ELA, que une la mejor experiencia médica, la investigación de vanguardia y el apoyo personalizado para abordar las necesidades más urgentes de quienes viven con la enfermedad. Guiada por la visión de que "Juntos, terminamos con la ELA", ALS United está transformando la forma en que se brinda atención y se logran avances, brindando nuevas esperanzas a la comunidad de ELA. 

“ALS United encarna la visión colectiva de nuestros miembros fundadores de brindar apoyo local con impacto nacional. Esta colaboración nos permite aprovechar décadas de experiencia, impulsar innovaciones audaces y abogar por un cambio transformador. Estamos orgullosos de dar este paso vital en la lucha contra la ELA”. dijo Jerry Dawson, presidente y director ejecutivo de ALS United. 

La ELA, conocida comúnmente como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y mortal que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. La ELA provoca la pérdida gradual de la capacidad de caminar, hablar, moverse y, finalmente, respirar. 

Para obtener más información sobre ALS United, su misión y sus iniciativas, visite alsunited.org.